지난 주 나는 페이스북에서 나의 타임라인에 나타나기만을 고대했던 하나의 포스트를 받았다. 미국 FDA가 8인자 혈우병 항체환자에 대해 새로운 치료제 헴리브라(에미시주맙)을 허가 했다는 것이었다. 이것은 거의 20년만에 나온 새로운 항체약인 것이다.

그 뉴스를 읽으면서 나의 팔에는 소름이 돋았다. 피하로 일주일에 한번 자가 주사 할 수 있는 유일한 약이라는 것을 읽으면서 나의 심장은 요동치기 시작했다. 나는 이 치료제가 임상 중이라는 것과 내가 알고 있은 많은 사람들의 삶을 바꿔 놓을 것이라는 것을 알고 있었다. 하지만 이것이 정말 사실일까?

나의 강인한 전사 Caeleb(막내아들)은 일곱번째 포트(정맥주사를 용이하게 하기 위해 이식한 인공혈관)를 하고 있고 현재 그의 항체치료(ITI=면역관용요법) 일정에 따라 매일 주사를 맞아야한다. 그것은 최소 일 년에 365번의 주사를 맞는다는 것이다. 그런데 그걸 일주일에 단 한 번의 주사로 대체한다? 포트를 사용하지 않고 매번 정맥을 찾아야 하는 항체 환자를 생각해 보면 이것은 더욱 절실한 일일 것이다. 이제 이들은 정맥을 찾는 스트레스 없이, 포트가 필요 없이 피하로 주사를 맞을 수 있는 것인가?

혈우병을 가지고 사는 사람들은 규칙적으로 주사를 맞아야 하는 것이 일반적인 기준이 아니라는 것을 잊고 살아간다. 당연히 그래야만 한다고 생각하기 때문에 재고의 여지도 없이 토니켓과 소독제를 준비한다, 잦은 주사과정은 우리에게 당연한 것이 되어왔다.

우리가 겪어야 하는 그런 스트레스를 없애주는 치료제가 나온다는 것은 삶이 바뀐다는 것을 뜻한다. 피하주사라고 해서 유쾌한 것은 아니지만, 정맥을 찾는 데 시간을 써야하거나 때로는 한두번 이상 정맥주사에 실패할 때, 어느 정도의 스트레스와 걱정을 하게 된다. (지금까지의 항체치료제의 경우) 약 두 시간 간격으로 응고인자를 혼합하고 정맥을 찾아야 한다. 그래서 정맥을 찾는 데 운이 없다면 주사는 심한 스트레스가 된다. 포트를 사용할 때도 같은 일이 일어날 수 있다. 소독을 하고, 응고인자를 혼합하고 주사를 놓기 시작한다. 하지만 포트를 찾지 못할 때도 있다. 이런 일은 일어나고 있고 그러면 스트레스가 돌연히 찾아 온다.

우리가 비록 많은 생각을 하지 않고 주사를 맞을지라도 주사를 놓는 행위는 항상 계획한대로 되지 않는다. 세상은 혈우병을 가지고 있는 사람들이 정맥을 찾아야 한다는 것을 깨닫지 못하고 있다. 이것은 당뇨병 환자들이 인슐린을 맞는 것과 다르다. 당신은 출혈 질환자의 세상으로 던져졌고 갑자기 간호사들이 일상적으로 하는 것들을 배우고 있다. 오래지않아 당신은 숙련자가 되고 어디에 당신의 좋은 정맥이 있는지 알게 된다. 그러나 정맥을 찾아야 하는 스트레스를 없애고 피하로 주사할 수 있다면 우리의 삶은 변할 것이다. 매일 주사를 맞는 대신에 우리는 일주일에 하루만 주사를 맞는 것이다. 단 하루만!

이 치료법은 삶을 바꿀 것이다. 우리는 반감기 연장제제가 반드시 모든 사람에게 적합한 것은 아니라는 것을 기억해야 한다. 그리고 약품 정보를 반드시 읽고 제약회사측과 정보에 대해 이야기해야 한다. 가장 중요한 것은 전문 의료진들과 이야기하고 자신의 선택에 대해 의논하는 것이다.

나는 임상에 참여한 사람들로부터 자신의 삶의 변화에 대한 이야기를 듣기를 기대하고 있다. 이것은 항체 사회에 전환점 될 수 있다.

[번역 : 김대봉 회원]