“자기가 혈우병을 가지고 있다는 거에 대해 많이 알리지 않는 것 같아요. 아플 때 주사를 어두운 곳에서 맞는 거 같아요. 그런데 저는 그렇지 않았어요. 사람들에게 말하고 대학 강의실에서 주사하기도 했어요”

혈우환우이자, 이학박사인 황성호(36세, 9인자) 코헴회 회원은 8일 헤모라이프 방송에서 “자신감을 갖고 살자”면서 이같이 말했다.

그는 또 “혈우병이 있고 내가 주사를 맞아야 한다는 것에 대해서 남들이 별로 부정적이게 생각하지 않는다”며 “자신감을 가지고 자기 병을 인정하면서 살아가는 것이 행복하게 살아가는 방법”이라고 조언했다.

“만난 지 1000일째 되던 날 아내와 약속했어요. 2000일째가 되면 결혼하자고.”

황성호 회원은 아내를 학교동아리 모임에서 만나게 됐다. 사진을 찍어주며 함께 이곳저곳 출사(사진동아리에서 사진 찍을 장소로 나가는 것)를 다니면서 그들의 사랑은 더욱 깊어졌고 ‘약속’을 지기키 위해, 처음만난 지 ‘2001일’이 되던 날 결혼식을 올리게 됐다.

그리고 지금 7살 5살 2살 된 아들 셋을 두고 있다. 다복한 가정생활을 꾸려가고 있는 그는 “오늘 막내가 생일이라 빨리 퇴근해야 해요”라면서 인터뷰를 재촉하기도 했다.

황성호 회원은 목암생명공학연구소에서 선임연구원으로 근무하고 있다. 이 연구소에서 맡은 그의 임무는 희귀질환자를 위한 단백질 치료 연구 부분이다. 따라서 혈우병 환우들의 치료제와도 매우 밀접한 관계가 있다.

그는 앞으로 롱액팅 치료제(반감기가 긴 치료제)가 현재의 치료제를 대체해 사용하게 될 것이라고 전망했다. 지금까지 알려진 롱액팅 치료제는 기존 치료제의 반감기를 1.8배정도 늘려 놓은 것으로 알려졌다. 즉 기존치료제로 2~3일에 한 번씩 유지요법을 하고 있는 환우들은 4-5일에 한 번씩 유지요법을 하면 된다는 것이다.

특히 초기 투여량을 100%(응고인자 활성도)까지 올리게 되면 1주일에 1번 정도의 유지요법 기간이 늘어나게 된다. 아직까지는 시판되지 않고 있지만 여러 제약회사에서 시판을 앞둔 임상을 진행하고 있기 때문에 멀지 않은 기간 내에 국내에서도 선보일 것으로 기대된다.

또한, 황성호 회원은 세계혈우연맹 총회를 금년까지 총 4회를 다녀왔다고 했다. 매 회 총회에서 이슈가 됐던 내용을 정리해 보면서 외국의 ‘환우 프로그램’을 점검해 보기도 했다.

한편, <헤모라이프> 방송은 국내 혈우환우를 비롯해서 그 가족들, 혈우병을 치료하는 의료진과 환우들의 친구, 정부관계 인사까지 다양한 분들과 이야기를 나누는 '토크형식의 프로그램'이다.