“한국혈우재단이 설립되기 전까지는 혈우병치료를 받지 못했다. 그래도 건강한 몸을 유지할 수 있었던 것은 기적이다”

한국코헴회 서울경기지회 소속 김윤서 환우는 27년간 목회활동을 하면서 건강한 몸을 유지할 수 있었던 것은 ‘신앙’이라고 강조했다.

그는 15일 방송된 <헤모라이프>에 출연해 “어차피 변할 수 없는 것에 대해서는 적응해야 한다”며 “적극적으로 삶을 사는 자세를 가져야한다”고 충고했다.

평소에 낚시를 즐긴다는 그는 “행복한 마음으로 살면 모든 것이 편해진다”며 “너무 선을 그어 놓고 ‘이건 안 돼 저건 안 돼’라는 한계점을 만들지 말라”고 했다.

아울러, 환우 단체인 <한국코헴회>에 대해 “환우들이 하나가 되기 위해서는 지회를 존중해야 한다”며 “회원들은 지회의 리더인 지회장과 대의원과 커뮤니케이션(대화)을 많이 해야 한다”고 말했다. 이어 “지회장 중심으로 한 회원들의 생각이 규합되게 하는 것 이것이 가장 중요하다”고 덧붙였다.

회원들의 온라인 활동(코헴회 게시판)에 대해서도 “뭔가 힘의 규합이 일어났구나 라는 것이 보여져야 한다”며 ‘회원 간에 비판적인 내용은 지양하는 것이 좋겠다’는 취지를 밝히기도 했다.

또한 <한국혈우재단>이 환자지원 프로그램을 진행하고 있는 것과 관련 “긍정적인 해석을 해야 된다”면서, 환우들을 위한 새로운 프로그램으로 “정신적인 프로그램, 마인드를 개발할 수 있는 프로그램을 많이 해줘야 한다”며 “출혈되면 ‘주사 맞으면 된다’는 생각을 넘어서서 자기 삶을 개발하고 사회에 도네이션 할 수 있는 삶을 살 수 있도록 해 주는 프로그램이 필요하다”고 아이디어를 내 놓기도 했다.

또한, 혈우환우들이 치료받을 수 있는 '월 주사량'을 획일적으로 못 박아 둔 건강보험 제도와 관련, 그는 “체질에 맞게 주사량이 정해져야 한다”며 “더 많은 약이 필요한 친구들이 있다. 특히 어린 아이들은 충분히 치료하면 건강한 육체를 갖고 살 수 있지 않는가?”라고 반문하면서 혈우환우들의 개별적 맞춤 진료가 필요한 시기임을 환기했다.

한편 <헤모라이프> 방송은 국내 혈우환우를 비롯해서 그 가족들, 혈우병을 치료하는 의료진과 환우들의 친구, 정부관계 인사까지 다양한 분들과 이야기를 나누는 '토크형식의 프로그램'이다.