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유철우 교수, 혈우환우의 포괄적 치료[방송] 혈우병 치료병원 의사모임 '코다' 11월부터 본격활동
김승근 기자  |  hemo@hanmail.net
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승인 2012.09.18  21:33:36
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“10년 전 대전을지대병원으로 옮겨 오면서 혈우환우와 인연이 됐다.”

혈우환우들 사이에서 큰 버팀목이 되고 있는 을지대학교병원 유철우 교수는 18일 방송된 <헤모라이프>를 통해 혈우환우와 처음 만나게 된 동기를 이렇게 밝혔다.

유 교수는 대전을지대병원에서 혈우환우들를 치료하면서 ‘환우와 가족이 함께하는 혈우병 세미나’를 개최하는 등 열정적인 활동을 이어갔다. 최근에는 <혈전지혈학회>를 통해 ‘혈우병지침서’가 출간될 수 있도록 앞장선 주인공이기도 하다.

그는 이 지침서를 발간하게 된 배경에 대해 “혈우병 사회를 보면서 혈우병을 학문으로 생각하고 접근하는 분이 많이 없었다”면서 “학문으로 연구해야 한다고 생각해서 나름 열심히 공부 했다”고 말했다.

이어, 유 교수는 “혈우병이 드문병이기 때문에 일반 의사들이 자칫 실수를 하면 환자들이 위험해 질수도 있겠다는 생각이 들어서 ‘혈우병지침서’를 만들게 됐다”며 “2년에 걸쳐 혈우병 지침서를 만들게 됐다”고 회고 했다.

이와함께 “진료를 하면서 우리나라 보험제도를 보니까 심사평가원이 심사를 할 때 ‘심사기준’이 명확하지 않아 문제가 있었다”며 “진료하는 의사들에게도 혼란이 있었다”고 지적하면서 지침서를 만들게 된 두번째 이유라고 덧붙였다.

이같은 이유로 ‘혈우병지침서’를 만든 유 교수는 한 걸음 더 나아가, 혈우병환자들을 치료하는 병원의사들 모임인 ‘한국혈우병치료병원의사협회 코다(KOHDA)’를 지난 3월에 발족 시켰다.

KOHEM(혈우환우모임, 코헴)과 비슷한 이름의 이 모임은 주로 혈우병을 치료하는 병원의사로 구성됐다. 혈우병환자들이 병원에서 치료를 받아야 ‘포괄적 치료’가 가능하다는 유 교수의 취지 때문이다.

유 교수는 “최근 혈우병 환자들이 병원을 구하지 못해서 우리 혈우환우들이 잘못되는 경우가 종종 있었다”며 “결국은 병원이 없었기 때문이다. 그래서 우리가 노력을 해야겠다고 생각했다”고 말했다.

나아가 유 교수는 “혈우병환자들에게 포괄적 치료를 잘 제공해주는 병원이 국내에 몇 개 정도는 있어야겠다는 생각”이라면서 “의사도 노력을 하고 있지만, 환자분들도 같이 노력을 해주어야 한다”고 강조했다.

아울러 유 교수는 “정부도 도움을 주어야 한다”면서 “정부가 다른 질환들은 특화병원·전문병원 등을 육성하고 있는 데, 왜 우리 혈우병환자들은 그렇게 못해주느냐?”라고 반문하면서 “정부가 혈우병 특화 전문화 센터를 지원해서 (혈우환우들에게) 포괄적 치료가 가능하도록 해야 한다”고 주장했다.

‘코다’는 자체 내에 6개 소위원회를 두고 혈우병 환자의 치료를 병원 간에, 의사 간에 공유하는 ‘치료지침’을 개발할 예정이다. 이에 따라 오는 11월 2차 모임에서는 최종 방향을 확정짓고 본격적인 활동에 들어간다는 방침이다.

아울러, 유 교수는 이날 방송을 통해 “1남 1녀를 두고 있다”며 “딸아이는 이제 중학생인테 한창 사춘기를 앓고 있다”고도 털어놨다. 혈우병을 치료하는 소신진료부터 가족이야기까지 구수한 이야기꺼리를 쏟아내면서 다시한번 혈우환우들 곁으로 다가섰다.

한편, <헤모라이프> 방송은 국내 혈우환우를 비롯해서 그 가족들, 혈우병을 치료하는 의료진과 환우들의 친구, 정부관계 인사까지 다양한 분들과 이야기를 나누는 '토크형식의 프로그램'이다.

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