-예방할 때와 출혈 됐을 때... 각각 얼마나 주사 맞아야 해?
-살짝 출혈 된 거 같은데? 얼마나 맞아야 할까?
-앗~ 확~ 부어버렸다. 얼마나 맞아야 할까?
-발목도 팔꿈치도~ 이곳저곳이 출혈된 것 같아. 얼마나 맞아야 할까?
-깜빡 잊고 예방요법 날짜 지나쳤는데~ 얼마나 맞아야 할까?
-어제 예방했는데, 오늘 출혈됐어... 얼마나 맞아야 할까?
-아침에 예방했는데~ 저녁에 부딪혔어... 주사 맞아야 해?
-일어나보니 심각하게 부어 버렸네... 주사를 얼마나 맞아야 해?

혈우병 환자로써, 우리에게 필요한 교육은 무엇이고 누가 해줄까? 국내 혈우병 역사가 오랫동안 이어 오면서 기초적인 정보습득은 큰 문제가 없지만, 다소 헷갈릴 때가 있다. 그러면 누구에게 물어봐야 할까? 어떻게 넘길 수 있을까? 그렇다고 해서 출혈 될 때마다 의사의 도움을 받을 수는 없는데 말이다. “병원가면 되지 않아?” 일반 친구들은 이렇게 말하기도 하지만 사실 출혈을 달고 살아야 하는 혈우병 환자에게 출혈때마다 병원간다는 것은 쉽지 않다. 그러다보니 오히려 출혈이 없을 때 병원을 가는 횟수가 많다(약 타러). 여하간 예기치 못한, 종잡을 수 없는 출혈이 발생되면 “주사맞고 쉬다보면 낫겠지...”라며 타협해 버리기 십상이다.

우리에게는 필요한 교육은 이런 것이 아닐까? 30년째 반복되고 있는 단순한 주사교육이 아니라, 출혈 부위, 출혈 후 지연시간(바로 치료제를 투여하지 못한 경우), 중복출혈(출혈 부위가 여러 곳일 경우), 이와같은 출혈 상태를 파악하는 방법과 투여량을 조절하는 것이 절대 필요하다.

그나마 연륜이 된 ‘병장급’환자들은 투여용량을 조절하거나 2차 투여 시간을 당겨서 투여하는 법 등 자신이 터득(?)한 방법으로 치료하고 있지만 이런 경험이 없는 이들은 그저 ‘1회 처방량’이 절대량인 듯 계산해서 투여하고 있다. 출혈이 된 후 회복되기까지 며칠이 걸리지... 물론 시간이 지나면 분명히 회복은 되지만 관절 내에 손상된 조직은 심각한 문제를 남긴다. 어려서는 이런 사실을 모르고 그냥 아프고 나면 원상복구 되는 것으로 알고 지냈다. 누적되면서 나이가 들게 되니 나도 모르게 표적관절이 되었고 지금은 심각한 문제가 되어버렸다. 내가 조금만 더 어렸을 때, 이런 사실을 알고 있었다면... 지금보다는 몸이 건강한 상태였을 텐데.... 말이다.

아쉽고 후회스럽지만, 지금에 와서는 어쩔 수 없는 상태이다. 다만 후배에게 아이들에게 꼭 당부하고 싶다. “단기간 내에 같은 부위가 반복적으로 출혈되지 않도록 해야한다”고 말이다. 그리고 만약 반복출혈이 된다면 “충분하게 주사 맞고, 충분하게 쉬라”고 말해 주고 싶다.

많은 이들이 이런 생각을 했지만, 결국 생각만 하고 행동이 없었다는 것이 아쉽기만 하다.

매번 같은 소리만 맴돈다. “라떼는~ 말이야...”라고...

[헤모라이프 김승근 주필]