혈우병 환자단체 한국코헴회(회장 박정서)는 전현희 의원(더불어민주당 / 서울 강남을)과 공동주최로 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 17일 오전 10시 여의도 국회의원회관에서 "지식공유는 우리를 더 강하게 한다"(SHARING KNOWLEAGE MAKES US STRONGER) 라는 슬로건에 맞춰 '혈우병 정보 바로알리기' 홍보활동과 이러한 정보를 SNS에 올려 확산하는 '레드타이챌린지' 인증 이벤트를 진행했다.

또한 제2세미나실에서는 전국에서 모인 100여 명의 혈우병 환자가족과 전현희 의원, 박병석 의원, 원혜영 의원, 노웅래 의원, 황태주 한국혈우재단 이사장, 주요 관계자 등 ‘혈우사회’를 구성하는 관계자들이 한자리에 모여 혈우병에 대한 올바른 인식을 확산하고 혈우환우들을 위한 실질적 제도개선 방향을 모색하는 정책간담회가 이어졌다.

한편 세계혈우인의날 흥보대사로 신인 걸그룹 '키튼걸스'에게 위촉장을 수여했고, 박웅희 자문 변호사의 위촉장 수여식도 함께 거행되었다.

<세계혈우인의 날 행사 표정들>

▲ 여의도 국회의원회관 제2세미나실에서 진행 된 정책간담회. 죄측부터 박한진 코헴회 부회장, 박정서 코헴회 회장, 전현희 의원(더불어민주당), 황태주 혈우재단 이사장

▲ 정책간담회에 앞선 국민의례

▲ 세혈날 정책간담회 참여 패널들

▲ 정책간담회 자료집을 읽고 있는 참여자들

▲ 세계혈우인의날 흥보대사인 걸그룹 키튼걸스에게 위촉장을 전달

▲ 코헴회 자문변호사 박웅희 변호사에게도 위촉장 전달

▲ 세혈날 포토월에서 혈우 가족들. 지방에서도 많이들 참여 해주셨네요.

▲ 혈우병 올바른 인식 위해 최선을 다하겠다는 세혈날 흥보대사 키튼걸스

▲ 일반인도 세혈날 코헴 발자취에 많은 관심을 보이네요.

▲ 혈우병 현안 스티커 설문도 한사람도 빠짐없이 참여 했네요.

▲ 포토월에서 황태주 이사장님. 혈우병은 즐거움이다. 라는 메시지를 전달

▲ 모든 행사가 끝나고 다함께 기념 촬영

[헤모라이프 하석찬 기자]