▲ 전현희 의원과 한국코헴회는 17일 의원회관 제2세미나실에서 세계혈우인의날 기념 정책간담회를 가졌다.

혈액 내 응고인자 부족으로 출혈 시 지혈이 늦게 진행되는 희귀질환인 혈우병 환자단체 한국코헴회(회장 박정서)는 전현희 의원(더불어민주당 / 서울 강남을)과 공동주최로 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 17일 오전 10시 국회의원회관 제2세미나실에서 정책간담회를 개최했다.

이날 간단회에는 전국에서 모인 100여 명의 혈우병 환자가족과 전현희 의원, 박병석 의원, 원혜영 의원, 노웅래 의원이 참석했으며, 황태주 한국혈우재단 이사장 등 혈우병 전문의와 보건복지부 주요 관계자 등 ‘혈우사회’를 구성하는 관계자들이 한자리에 모여 혈우병에 대한 올바른 인식을 확산하고 혈우환우들을 위한 실질적 제도개선 방향을 모색했다.

▲ 환영사를 전하고 있는 전현희 의원

간담회를 주최한 전현희 의원은 개회사에서 "작년에 이어 소중한 행사를 하게 되어서 영광으로 생각한다"고 밝히면서 "혈우가족들이 어려운 질환을 겪으면서도 당당하고 누구보다 멋지게 대한민국의 국민으로서 열심히 살아가는 모습을 지켜보고 함께 하면서 항상 감사함을 느끼고 있다"고 인사를 전했다.

한국코헴회 박정서 회장은 환영사를 통해 "전세계가 함께 행동하는 혈우인의날을 맞아 국회와 함께 대화의 시간을 갖게 돼 뜻깊게 생각한다"고 말하면서 "참석해 준 환우가족과 의원들, 타 질환단체와 정부관계자들께 감사를 전하며 간담회를 통해 출혈질환 환경개선에 일보 진전이 있기를 바란다"고 밝혔다.

▲ 시민들에게 커피와 함께 '혈우병 발로알기' 자료를 나누어주고 있는 코헴회 박한진 부회장(좌측부터)과 박정서 회장, 한국코헴회 홍보대사로 위촉된 신인걸그룹 '키튼걸스'

‘세계 혈우인의 날’은 혈우병과 선천성 출혈질환의 인식을 고취하기 위해 지난 1989년부터 매년 4월 17일에 전세계가 함께 기념하고 있으며, 이날은 140여개 회원국이 참여하고 있는 ‘세계혈우연맹 (World Federation of Hemophilia, WFH)’ 설립자 프랭크쉬나벨의 생일을 기려 지정되었다.

2018 세계 혈우인의 날 슬로건은 "지식공유가 우리를 더 강하게 한다" (SHARING KNOWLEAGE MAKES US STRONGER) 이다. 혈우병과 출혈질환에 대한 올바른 정보와 사회적 인식을 많은 이들이 함께 나눌 때 질환을 극복할 수 있는 힘이 생긴다는 것이 이번 세계 혈우인의 날을 맞아 세계혈우연맹(WFH)이 발표한 슬로건이다.

이날 간담회에서는 장애범주에 혈액장애 부문을 포함하는 주제에 대한 혈액질환 단체들의 의견을 듣고 황태주 이사장이 혈액학 전문가로서 이에 대한 보충의견을 밝혔다. 한국코헴회 외에도 혈액암협회와 글란즈만(혈소판무력증)협회는 신장, 심장 등 다른 '내부 기능장애'와 마찬가지로 혈액장애 또한 장애로 인정되어야 한다는 의견을 펼쳤다.

▲ 간담회 좌석을 가득 혈우사회 구성원들

또다른 주제였던 희귀질환 의료비지원기준 현실화에 대해서는, 혈우병 환자들과 의료현장에서 이들을 상담하는 간호사가 직접 불합리한 지원기준으로 인해 어려움을 겪는 사례에 대해 발표했다. 또한 희귀질환인 혈우병 중에서도 희귀 응고인자 결핍으로 치료제조차 구하지 못하고 있는 환아의 가족이 직접 마이크를 잡고 해결을 호소하기도 했다.

전현희 의원은 구체적인 고통을 호소하는 희귀질환 환우들의 목소리에 원론적인 입장만을 고수하는 정부 관계자들을 질타하며 "필요없다면 안해도 되지만 필요하다면 방법을 찾아보는 것이 정부의 역할 아니겠나"라면서 "오늘 이자리에 모인 혈액질환 환자들의 간절한 마음을 잘 새겨서 정부가 이 일을 어떻게 해결할 수 있을지 진지하게 고민해주기 바란다"고 밝혔다.

▲ 간담회를 마치고 화이팅을 외치는 참석자들

한국코헴회는 이날 간담회를 진행함과 동시에 의원회관 앞 인도에서 일반 시민들을 대상으로 '혈우병 바로알리기' 자료를 배포하면서 출혈질환에 대해 잘못 알려진 지식과 인식을 바로잡아 줄 것을 당부했다. 또한 혈우병에 대한 올바른 지식을 담아 시민들의 SNS에 인증사진을 게시하는 '레드타이챌린지' 이번트를 진행해 눈길을 끌었다.

▲ 간담회 참가자들이 의원회관 앞에 마련된 '혈우병 바로알기' 배너 앞에서 SNS인증이벤트에 참여하고 있다.

[헤모라이프 김태일 기자]