▲ 2018 세계 혈우인의 날 포스터 (클릭하여 확대)

◇ ‘지식공유가 우리를 더 강하게 한다’ 올해 슬로건 따라 혈우병 인식확산 계기
◇ 전현희 의원, “혈우병 소송 무료변론이 정치로 나선 계기” 저서에서 밝혀

출혈 시 피가 잘 멎지 않는 희귀질환인 혈우병 환자단체인 한국코헴회(회장 박정서)는 전현희 의원(더불어민주당 / 서울 강남을)과 공동주최로 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 17일(화) 오전 10시 국회의원회관 제2세미나실에서 정책간담회를 연다.

이날 행사는 전국에서 모인 100여 명의 혈우병 환자들과 전현희 의원, 황태주 한국혈우재단 이사장 등 혈우병 전문의와 보건복지부 주요 관계자 등 ‘혈우사회’를 구성하는 관계자들이 한자리에 모여 혈우병에 대한 올바른 인식을 확산하고 혈우환우들을 위한 실질적 제도개선 방향을 모색하는 시간을 갖는다.

한국코헴회 박정서 회장은 “지난해에는 국회의원회관에서 열린 혈우인의날 행사를 시작으로 가을에 열린 국회의원 및 복지부 관계자들 그리고 의료인과 우리 회원들의 대화의 장으로 이어졌다”면서 “우리에게 뜻깊은 정책간담회를 개최함으로서 대정부 민원활동과 권익개선 활동이 이제 효과적으로 안착을 하고 있다고 생각한다”고 말했다.

‘세계 혈우인의 날’은 혈우병과 선천성 출혈질환의 인식을 고취하기 위해 지난 1989년부터 매년 4월 17일에 전세계가 함께 기념하고 있으며, 이날은 140여개 회원국이 참여하고 있는 ‘세계혈우연맹 (World Federation of Hemophilia, WFH)’의 설립자 프랭크쉬나벨의 생일을 기려 지정되었다.

2018 세계 혈우인의 날 슬로건은 "지식공유가 우리를 더 강하게 한다" (SHARING KNOWLEAGE MAKES US STRONGER) 이다. 혈우병과 출혈질환에 대한 올바른 정보와 사회적 인식을 많은 이들이 함께 나눌 때 질환을 극복할 수 있는 힘이 생긴다는 것이 이번 세계 혈우인의 날을 맞아 세계혈우연맹(WFH)이 발표한 슬로건이다.

전현희 의원은 저서『살아가는 동안, 지치지 않도록』에서 "하늘이 혈우환우들의 억울함을 해결하라는 운명을 주어 대형 제약사와 국가를 상대로 몸이 부서지도록 싸웠는데 사회가 쉽게 변하지 않는 것을 보며 그때 비로소 내가 정치를 통해 바로잡아야 겠다고 마음 먹었다"고 밝히기도 해, 혈우환우들과의 각별한 인연과 애정을 갖고 있는 것으로 알려져 있다.

전 의원은 “혈우병과 같은 희귀질환에 대한 그릇된 인식과 무관심은 환우들을 사회적으로 고립시킬 뿐만 아니라 더 나아가 우리나라 의료기술의 발전까지 저해할 수 있다”고 밝히면서 “국회도 우리 정부와 함께 희귀질환에 대한 올바른 정보 확산을 위해 발 벗고 나설 것이며 효율적인 의료정책 또한 뒷받침 될 수 있도록 하겠다”고 이번 정책간담회의 의미를 강조했다.

▲ 작년 세계혈우인의날에 참석했던 전현희 의원, 박정서 회장, 황태주 이사장

◇ 혈액장애 신설, 희귀질환 의료비지원기준 현실화 등 혈우병 현안 의견 경청
◇ ‘혈우병에 대한 오해와 진실’ 홍보자료 배포, 시민 SNS인증 이벤트도

이날 정책간담회에서는 혈우병 및 출혈질환 환우들이 공통적으로 가지고 있는 정책현안에 대해 국회와 혈우사회가 머리를 맞댄다.

환우들은 이번 정부의 장애등급제 개선 움직임에 있어, 다수 선진국에서 시행하고 있는 ‘혈액장애’ 부문을 우리나라 장애제도에도 포함해 검토해 줄 것을 요청할 예정이다. 또한 질병관리본부에서 주관하는 현행 희귀질환 의료비지원기준 하에서 불합리하게 치료비를 지원받지 못하고 있는 사각지대 환우들에 대해서도 보완 방안을 논의할 것으로 알려졌다.

간담회와 동시에 의원회관 앞 인도에서는 시민들을 상대로 ‘혈우병 바로알기’ 홍보자료를 나누어주는 이벤트도 계획되어 있다. 한국코헴회는 “혈우병에 대한 올바른 지식과 인식을 나누는 것은 질환을 극복하는 가장 큰 힘이다”라고 하면서 “현재 인터넷 상에도 혈우병에 대한 오래되고 잘못된 정보들이 너무나 많은데 시민들의 참여로 새롭고 올바른 정보를 업데이트 할 수 있다”고 전했다.

이벤트 현장에서는 시민들이 ‘혈우병에 대한 오해와 진실’ 자료를 보고 왜곡된 혈우병 정보를 바로잡아 자신의 SNS에 올리는 ‘레드타이 챌린지’ 캠페인도 준비되고 있으며, 이번 간담회와 이벤트는 보건복지부와 블루크로스의료봉사단, 혈우병 전문매체 헤모필리아라이프 등에서 후원한다.

▲ 2018 세계 혈우인의 날 프로그램 (클릭하여 확대)

[헤모라이프 김태일 기자]