글로벌 혈우병 사회의 발전상 속에서 우리는 현재 어느 정도 위치에 있을까?

헤모필리아라이프에서는 글로벌 혈우사회의 새로운 소식과 인터뷰를 모아 '2023 WFH 글로벌뉴스'를 발행했다.

국제 혈우사회에서는 지난해 세계혈우연맹(WFH) 총회가 캐나다 몬트리올에서 다시 대면행사로 개최된 이래 올해 4월 동아시아 혈우병포럼이 우리나라에서, 국제혈전지혈학회(ISTH) 총회가 몬트리올에서 열리는 등 다시 활기를 띠고 있다. 그에 따라 세계적으로 추진되고 있는 혈우병 관련 연구가 더욱 활발해지고 성과가 폭넓게 공유되고 있다.

2023 WFH 글로벌뉴스는 그러한 최신지견을 담은 24페이지의 지면신문이며 2020년부터 연간 1회 발행되기 시작해 올해로 4년째를 맞고 있다.

글로벌뉴스는 국내 혈우병 치료병의원과 의료진, 국회 보건복지위원회 소속 국회의원실, 보건복지부, 건강보험심사평가원, 한국코헴회, 관련 업계 등 여러 곳에 무상 배포되며 받아보길 원하는 개인은 매주 월요일 발송되는 '헤모위클리'를 통해 메시지를 보내거나 헤모필리아라이프로 직접 전화 신청할 수 있다. 또한 8월 12일부터 14일까지 열리는 혈우병 환자단체 한국코헴회의 여름캠프에서도 환자가족에게 배포된다.

헤모필리아라이프 박천욱 대표는 "발전되고 있는 혈우병 치료기법 만큼 혈우사회의 이해와 정보 공유도 높아져야 한다"면서 "글로벌 뉴스가 우리 혈우사회의 국제화에 작은 도움이 되었으면 한다"는 바람을 전했다.

[헤모라이프 김태일 기자]