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혈우병 환자들이 치료제를 바꾸는 이유"스스로 치료제 바꾸는 경우는 찾아보기 힘들어"
김승근 주필  |  hemo@hemophilia.co.kr
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승인 2023.08.05  09:08:22
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▲ 김승근 주필

혈우병은 만성질환이며 희귀질환으로 치료제의 옵션이 비교적 다양하다. 따라서 환자들이 상황에 따라 치료 옵션을 자주 교정해 보기도 한다.

구체적으로 환자들이 치료제를 바꾸는 원인은 다음과 같이 분석될 수 있다.

1. 병력과 증상 변화 : 혈우병 환자는 질환의 병력과 증상이 변화할 수 있으며, 때에따라 충분한 용량을 투여했음에도 지혈이 안되는 경험을 하게 된다. 이로 인해 기존 치료제의 효과가 감소하거나 새로운 증상이 나타날 수 있다. 이러한 상황에서 치료제를 바꾸는 것은 적절한 조치일 수 있다.

2. 부작용 관리 : 일부 치료제는 부작용을 유발할 수 있다. 환자들은 부작용을 경감하거나 없애기 위해 다른 치료제를 시도할 수 있다. 크게는 항체 발생이 될수도 있고 작게는 두드러기나 심한 가려움증이 동반되는 경우가 있다.

3. 새로운 치료제 개발 또는 처방 변화 : 의학의 발전과 연구로 새로운 치료제가 개발되는 경우, 환자들은 더 효과적인 치료를 받기 위해 치료제를 바꾸는 경향이 있다. 최근에는 롱액팅 치료제의 보험급여가 확대되면서 만족스러운 치료가 가능할 것이라는 기대 속에 주목받고 있다.

4. 개인화 치료 : 개인의 생리학적 특성인 반감기 결과와 소프트웨어(myPKFiT, WAPPS-HEMO 등) 정보를 고려한 개인화 치료가 강조되고 있다. 이에 따라 환자들은 자신의 상태에 맞는 치료를 찾기 위해 치료제를 바꾸는 경우가 있다.

5. 의사와 환자 간 의사소통 : 의사와 환자 사이의 원활한 의사소통은 치료제 변경의 중요한 요인이다. 환자들은 자신의 상태와 치료에 대한 의견을 의사에게 전달하고, 의사들은 최신 정보와 치료 방법에 대해 환자들에게 설명하며 협의하여 치료를 결정할 수 있다.

6. 지역적 제한 : 혈우병 치료제의 이용 가능성은 지역에 따라 다를 수 있다. 일부 환자들은 지역적 제한으로 인해 다른 치료제를 선택할 수도 있다. 혈우사회에서 관찰되는 특이한 경우이며 특정 치료제 또는 임상참여 등이 지역적으로 집중 발생되기도 한다.

7. 환자들 간 정보 교류 : 혈우병 환자들은 자신의 경험과 치료에 대한 정보를 공유함으로써 서로에게 영향을 미칠 수 있다. 환자 간 정보 교류를 통해 새로운 치료제를 알게 되고 시도하는 경우가 있을 수 있다. 환우회(지회, 소모임) 또는 또래나 근지역 거주 환자, 취미 모임 등 환자의 모임은 다양하다.

이러한 원인들은 혈우병 환자들이 치료제를 바꾸는 데 영향을 미치며, 의사와 환자들은 최적의 치료 방법을 찾기 위해 서로 협력하는 것이 중요하다. 이는 치료의 효과를 극대화하고 환자들의 삶의 질을 향상시키는 데 도움이 될 것이다.

[헤모라이프 김승근 주필]

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