Ⅰ 의료세션과 종합세션 리뷰
Ⅱ 전문가세션(치과 정형외과 물리치료 간호사 심리치료)
Ⅲ 플래너리와 세틀라이트, 그리고 포스터 리뷰
Ⅳ 문화행사가 있는 소셜 프로그램과 전시장 리뷰, 그리고 정보수집의 팁

지금까지 알아 본 세션들은 구체적이고 세심한 세션이라면, 중요세션(하일라이트)과 세틀라이트는 <혈우사회>의 공통 관심이슈를 다루는 포괄적인 개념의 세션이다. 따라서 강의실이 아닌 대규모 강당에서 진행된다. 이번 연재에서 다룰 부분은 흥미롭다. 더구나 세틀라이트는 식사까지 제공되는 세션이라 참석자들에게 인기가 높다.

◇ 중요세션 “인도주의 원조 : 모두를 위한 치료법, 모두의 비전”

지난 4월 17일 ‘세계혈우인의 날’을 맞아, WFH는 금년 주제를 “모두를 위한 치료법, 모두의 비전”이라고 발표했다. 우리도 이 주제를 갖고 경북 안동댐에서 약 160여명의 환우와 환우가족들이 모여 행사를 갖기도 했다. 바로 이 주제로 세션이 열리는데, 주요골자는 각 국가별 치료의 격차, 원조가 필요한 나라에 WFH의 활동 등이 설명된다. 만약 이날 질문시간이 있다면 “WFH에서는 북한의 혈우병 환자에 대한 정보를 갖고 있느냐?”라고 질문은 던져보면 어떨까? (월요일 25일 10:45~12:15)

◇ 중요세션 “WFH역할 : 치료제의 안전과 안정공급”

치료제의 ‘안전성(품질)’과 ‘안정성(공급)’은 혈우사회의 끊임없는 관심꺼리다. 안전한 치료제는 가격이 비싸고 가격이 비싸면 충분한 치료를 받지 못한다는 양면성 때문에 선진국과 개발도상국간의 논쟁이 지금도 끊이지 않고 있다. 우리도 지난 2000년 무렵 이 문제를 놓고 지역 간 심각한 갈등을 겪은 경험이 있다. 다행히도 우리 혈우사회는 이러한 갈등을 잘 극복했고, 이제 어느 정도 안전한 치료제를 안정적으로 공급받게 됐다. 그렇다면 이제는 완벽한 것으로 봐야 할까? 글쎄? 이런 궁금증을 이날 선진국 사례를 통해 살펴보고, 앞으로 우리 혈우사회가 지향해야 할 목표를 세워보면 어떨까? (화요일 26일 10:45~12:15)

◇ 중요세션 “나에게 데이터를 보여줘”

우리나라의 치료제 사용량은 어느 수준일까? 전 세계에 혈우병환자가 얼마나 될까? 수 많은 나라의 각종 자료들은 어떻게 수집될까? 그리고 수집된 자료들은 어떤 활용 가치가 있을까? 혈우사회의 각종 자료를 살펴보고 우리나라의 치료현황을 가늠해 볼 수 있는 ‘자료 통계 분석’에 대한 세션도 이번 중요세션으로 준비됐다. (일요일 24일 08:00-11:30)

중요세션과 하이라이트, 세틀라이트, 조찬심포지엄, 오찬심포지엄 등 대규모 행사는 공통의 이슈를 갖고 행사가 열리기 때문에 큰 강당에서 진행된다. 또한 토론이나 세부사례발표 등 구체적인 세션은 동시에 여러 강의실에서 진행되기 때문에 관심 있는 세션을 미리 메모해 두는 게 좋다.

◇ 총회세션과 플래너리, 모두 함께 참석하는 대규모 세션

▲ WFH 회장 강연 <모두를 위한 치료> 월요일 25일 08:45~09:15 A홀 4호실 ▲<예방요법으로 혈우병의 새 삶을 연다> 화요일 26일 08:45~09:15 A홀 4호실 ▲ <50년 NASA 우주비행이 준 교훈> 수요일 27일 08:45~09:15 A홀 4번 ▲출혈 및 치료에 대한 반응 (출혈관리법) 목요일 28일 08:45~10:15 A홀 4호실

▲<지혈과정을 다시 생각해보자> 월요일 25일 09:30-10:00 A홀 4호실 ▲<2030년의 혈우병 치료> 26일 9:30~10:00 A홀 4호실 ▲<혈소판 질환의 유전체학> 수요일 27일 09:30~10:00 A홀 4호실)

▲<혈우병 : 환자 파트너십의 모델> 월요일 25일 09:30~10:00 B홀 3호실 ▲<여성의 과도한 출혈 : 스포트라이트 혈우병 보인자> 화요일 26일 09:30~10:00 B홀 3호실 ▲<자가요법 통한 자기발전> 수요일 27일 09:30~10:00 B홀 3호실

◇ 세틀라이트 심포지엄, 제약회사에서 마련한 ‘알찬’ 강연

조찬 07:00~08:30 / 오찬 12:30~14:00 / 만찬 18:00~19시30분(단 첫날 세틀라이트는 15:30~17:00)

제약회사에서 간단한 식사와 함께 진행되는 세션이다. 첫날(24일) 저녁은 노보노디스크 <혈우병의 종합관리의 지평을 넓히다>, CSL베링 <아이델비론은 혈우병 9인자 치료의 혁명이다> 바이엘 <새 시대에 맞는 혈우병 보호>가 진행된다.

둘째날(25일) 조찬세션으로 바이오마린 <혈우병 유전자치료의 발전>, 옥타파마 <본빌레브란트와 8인자 혈우병의 과제와 해결방안>, LFB <선천성 피브리노겐 결핍증의 관리와 새로운 치료> 오찬세션으로 화이자 <초음파를 이용한 출혈관리와 평가>, 샤이어 <8인자 대체 치료와 환자 관리의 효율성 높이기>, Kedrion, LFB, Grifols 공동 <항체관련 새로운 진단관 관리>, 만찬세션으로는 로슈 <8인자 새로운 치료제를 만들기 위한 유전공학>, 바이엘 <코발트리 치료제>, Alnylam <치료제 외의 혈우병 치료에 대한 접근>이 있다.

셋째날(26일) 조찬세션으로 노보노디스크 <혈우병과 출혈질환을 갖고 있는 사람들의 지원>, 샤이어 <8인자 환자에 대한 치료의 최적화 : 항체 치료>, GRIFOLS <항체관리와 주요이슈> 오찬세션에서는 화이자 <혈우병의 새로운 지평>, 바이오젠 <엘록테이트 알프롤릭스 임상경험 종합도톤>, CSL베링 <8인자 유전자재조합 싱글체인 치료제의 기술>이 진행된다.

넷째날(27일) 오찬세션으로 CME(샤이어 지원사)에서 <혈우병 8인자의 ITI 질문과 논점> 오찬세션으로 바이오젠 <항체관리의 과제와 해결방안>, 옥타파마 <유전자재조합제제의 임상사례발표>, LFB <본빌레브란트 환자의 최적화 관리>, 만찬세션으로 샤이어 <본빌레브란트 관리와 치료의 패라다임>이 진행된다.

▲ WFH와 화이자는 'WFH트위닝(선진국 치료를 개발도상국에 지원)' 프로그램에 대한 성과보고의 시간을 마련했다. ※수요일 27일 202호실 ⓒWFH

세틀라이트 중 추천할만한 강연은 CSL베링에서 첫째날 오후에 진행하는 <아이델비온은 혈우병 9인자 치료의 혁명>, 둘째날 화이자에서 오찬세션으로 준비한 <초음파를 이용한 출혈관리와 평가>, 또 이날 바이엘에서 만찬세션으로 새로운 약품 <코발트리 치료제>를 준비했다. 고민되는 건 세째날 오찬세션이다. 이날은 화이자는 혈우병 완치에 도전하는 <혈우병의 새로운 지평을 열다>, 바이오젠은 새로운 치료제 <엘록테이트 알프롤릭스 임상사례 종합토론>, CSL베링은 새로운 기술을 도입한 <8인자 유전자재조합 싱글체인 치료제의 기술>이 동시에 열린다. 하나같이 놓치기 아쉬운 주요 관심꺼리다.

◇ 제약회사별 WFH 행사 후원

제약회사가 치료제에 대해 마음껏 설명할 수 있는 <세틀라이트>세션은 환자와 의료진에게 고급정보를 제공하는 더할나위 없이 좋은 기회이다. 또한 제약회사도 자사의 치료제를 홍보할수 있는 좋은 자리가 된다. 이에 따라 세계혈우연맹 행사는 제약회사 등의 거대한 후원으로 진행된다. 매회 후원 금액에 따라 플래티넘, 골드, 서포터로 나눠지게 되는데, 플래티넘 후원사는 박스앨타(샤이어), 바이엘, 바이오젠 소비, CSL베링, LFB, 노보노디스크, 옥타파마, 화이자가 여기에 포함된다.

국내 혈우사회와 직접 연결되는 곳은 박스앨타(샤이어)가 녹십자와 파트너 관계이고, 바이엘은 새로운 치료제를 국내에서 임상하고 있으며, 바이오젠은 한국유씨비를 통해 반감기가 긴 신약을 국내에 론칭 할 계획이다. 또 CSL베링은 한독을 통해 모노클레이트P를 국내에 공급하고 있는데, 곧 롱액팅 신약을 국내에 출시할 예정이다. 노보노디스크는 항체치료제 노보세븐을 이미 오래전부터 국내에 공급하고 있으며, 화이자는 진타솔로퓨즈(8인자)와 베네픽스(9인자)를 국내에 공급하고 있다.

골드스폰서에는 로슈가 포함되어 있는데, 로슈는 새로운 기술을 적용해 개발된 치료제를 국내에 론칭할 지 타진 중에 있다.

▲목암연구소 황성호 박사가 포스터 존 관람객에게 설명해 주고 있다. ⓒWFH

◇ 포스터 리뷰, “한 장으로 말하다. ‘요점정리’”

오랫동안 발표되는 세션과는 달리, 포스터 세션은 전시장의 한 공간에서 포스터(전지 사이즈)로 연구결과나 사례발표, 각 국가별 혈우사회 커뮤니티 활동보고 등을 게시한다. ‘한 장의 포스터’로도 우리 혈우사회의 잔잔한 변화를 이끌 수 있는 ‘숨은 보물찾기’같은 곳이다. 무심히 넘겨서는 안 될 정보의 보고이다.

확인된 바로는 국내에서 김효철내과 김효철 원장과 목암연구소 황성호 박사가 포스터 존에 발표자료를 게재하였으며, 한국혈우재단을 비롯해 여러 의료진이 발표자료를 게제한 것으로 알려졌다.

다음 연재에서는 <Ⅳ 문화행사가 있는 소셜 프로그램과 전시장 리뷰, 그리고 정보수집의 팁>에 대해 알아보기로 한다.

사진 = WFH사이트
헤모필리아라이프 김승근.