Ⅰ 의료세션과 종합세션 리뷰
Ⅱ 전문가세션(치과 정형외과 물리치료 간호사 심리치료)
Ⅲ 플래너리와 세틀라이트, 그리고 포스터 리뷰
Ⅳ 문화행사가 있는 소셜 프로그램과 전시장 리뷰, 그리고 정보수집의 팁

▲ WFH 올란도 대회가 열리는 오렌지 카운티 컨벤션 센터

오는 24일부터 28일까지 미국 올란도에서 세계혈우연맹학술대회가 열린다. 2년에 한 번씩 열리는 이 행사는 세계 혈우사회에서 가장 큰 규모의 행사이며 혈우병환자를 중심으로 그 가족과 분여별 전문의사, 의료인 등 혈우병에 관련된 모든 분야를 다룬다. 우리도 ‘한국 대표단’을 꾸려 방문하게 된다.

우리는 이 행사에 전문 의료진을 포함해 환자 한 두 명이 참석하기 시작했으며, 2002년 스페인 ‘세빌’ 대회에 참석한 김연수 전 코헴회장의 추진으로 2004년 태국 방콕대회부터는 환자와 환자가족이 대규모로 참석할 수 있는 기회를 넓혔다.

전 세계 130여 국가에서 6,000여명이 참석하게 될 이번 올란도 대회는 어떤 이슈가 주목 받을지 벌써부터 큰 관심이 몰리고 있다. 세계혈우연맹(WFH)은 행사에 앞서 세부프로그램을 공개했는데, 프로그램은 주요세션과 전문가들의 강연, 제약회사 주최의 강연, 이슈에 대한 토론, 새로운 치료방법 등 다양한 정보가 가득하다.

◇ 행사장 등록과 네임카드 수령

행사장에 도착하면 가장 먼저 대회참관 등록을 마쳐야 한다. 각 세션에 입장하기 위해서는 네임카드가 필수인데 사전에 등록했다면 등록번호를 미리 메모해 전달하면 된다. 등록을 마치면 가방과 각 프로그램이 안내된 책자와 강연 초록을 받게 된다.

행사는 여러 프로그램으로 나눠져 동시에 진행된다. 세션을 분류해 보면, WFH에서 준비한 중요세션(Highlighted)이 있는데 이런 세션은 WFH에서 방대한 자료를 분석해서 보고하는 방식으로 진행된다. 또한 세틀라이트(Satellite), 의료세션, 종합세션, 전문가세션(정형외과 물리치료 간호사 심리정신 치과) 등이 있다.

또한 행사기간동안 전시장이 열리기도 하는데, 전시장은 각 제약회사를 비롯해서 단체들의 홍보부스가 설치 운영된다. 시간을 단축하고 정보를 한눈에 볼수 있는 포스터 전시관도 운영 되는데, 이곳에는 사례발표와 요점을 한눈에 볼 수 있도록 한 장의 포스터로 발표내용을 게시하게 된다.

소셜프로그램으로는 환영식과 리셉션, 행사 동반자를 위한 투어, 개최국 문화이벤트, 고별 만찬 등 다양한 행사가 있다.

◇ 의료세션, 치료에 대한 ‘무한정보’

의료세션은 상당히 다채롭게 준비되어 있다. 사례발표나 열띤 토론으로 진행되며 발표자들에게 질문을 하고 답변을 듣기도 한다.

▲반감기가 긴 치료제 (소아임상과 결과, 롱액팅 8인자 9인자의 청소년과 성인의 적용) 월요일 25일 10:45~ 12:15 A홀4호실 ▲항체치료 ITI (월요일 25일 14:15~15:45 A홀4호실) ▲항체 관리 및 대체요법 (월요일 25일 16:30~18:00 A홀4호실) ▲유전자 치료, 게놈 편집, 8인자 줄기세포, 간이식 (화요일 26일 10:45~ 12:15 A홀 4호실)

▲혈우병과 함께 겪는 질환들 (C형간염, 비만관리 영향공급, 통증조절 새로운 진통제) 화요일 26일 10:45~12:15 307호실 ▲신환자의 치료제 선택 (혈액제제의 항체 데이터, 유전자재조합제제의 항체 데이터, 아이들의 위한 부모의 선택, 패널토론) 화요일 26일 14:15~15:45 A홀 4호실 ▲의료기술 평가 (미국의 관점과 유럽의 관점) 화요일 26일 14:15~15:45 206호실) ▲게놈 기술의 치료접근 (차세대 치료법, 유전자와 혈소판의 대체, 희귀출혈장애) 26일 16:30~18:00 A홀 4호실) ▲희귀출혈장애 (13인자, 7인자, 피브리노겐 결핍) 27일 10:45~12:15 A홀 4호실)

▲유전자치료 (시험 중간보고, 바이러스를 이용한 유전자치료 중간보고, 9인자 환자의 치료사례 보고) 수요일 27일 14:15~15:45 A 홀 4호실) ▲본빌레브란트 치료 (진단법, 여성문제, 후천성 본빌레브란트) 수요일 27일 16:30~18:00 A 홀 4호실 ▲항체, 우리는 어떻게 알고 있나? (수요일 27일 16:30~18:00 206호실)

◇ 종합세션, “관심집중! 주목해야할 정보는?”

▲항체의 실체 (항체 환아의 부모, 항체, 성공적인 ITI항체치료) 월요일 25일 10:45~12:15 B홀 3호실 ▲환자 중심의 치료진화 (성과보고, 의료시스템의 변화와 연구, 개발도상국의 치료확보) 월요일 25일 14:15~15:45 B홀 3호실 ▲혈우병 관리의 새로운 방법 (치료제 외의 출혈 및 관절관리, 심리적 접근, 수중 치료의 실천과 방법, 음악치료요법) 월요일 25일 14:15~15:45 205호실 ▲반감기가 긴 새로운 치료제의 기대와 관리법 (치료제 종류, 개발도상국의 무상지원, 환자의 관점, 치료제의 미래) 월요일 25일 16:30~18:00 B홀 3호실

▲국제 캠페인의 힘 (성공적인 캠페인, 활용방법, 솔류션과 접근법, 각 지역의 문제와 고려사항) 월요일 25일 16:30~18:00 205호실 ▲여성과 출혈 (남자와 다른 여성의 출혈, 본빌리브란트 관리, 남성과 다른 관리, 역량강화와 건강관리, 클리닉 지도) 화요일 26일 10:45~12:15 B홀 3호실

▲성인과 아동의 예방요법 (올바른 관리방법, 다른 세상의 경험, 예방요법 가족의 역할) 화요일 26일 10:45~12:15 206호실 ▲데이터를 통해 본 진행과정 (언제 시작하는가, 모니터링 진행, 자료수집과 모니터링, 자료 활용과 치료관리) 화요일 26일 14:15~15:45 B홀 3호실 ▲희귀 인자 결핍 관리 (희귀출혈장애, 사회 심리적 문제, 남성 환자의 관점, 여성 환자의 관점) 화요일 26일 14:15~15:45 202호실

▲봉사활동 점검(봉사활동의 중요성, 봉사활동의 방법, 모임, 혈우병을 넘어서다) 화요일 26일 16:30-18:00 205호실 ▲혈우병은 축복인가 저주인가 (신생아의 부모, 혈우청년, 혈우아동을 둔 보인자 엄마, 보인자 딸과 혈우병 손자를 둔 환자 ▲C형 간염 합병증과 부작용 최근동향 (질병의 역사, 개요, 새로운 치료 및 조기 진단, 이집트의 성공사례, 도전을 통한 성공적 경험들) 수요일 27일 10:45~12:15 205호실

▲부작용보고 (이상반응은 왜 생기는가. 중요 이상 반응보고, 이상반응 수집방법, 부작용 참여방법) 수요일 27일 14:15~15:45 홀B 3호실 ▲출혈장애를 갖고 일하기 (개발도상국의 환자, 개발도상국의 청소년, 개발도상국의 여성환자, 선진국의 여성환자) 수요일 27일 14:15~15:45 205호실 ▲인터넷-스마트 통신 : 개인정보보호, 장애 출혈에 웹 기반 도구 사용 (온라인 교육 자료, 개인의 건강관리정보 유지관리 및 보안, 가상클리닉 체험, 스마트폰 앱의 이용) 수요일 27일 16:30~18:00 B홀 3호실

▲정부와 기업과 단체의 시각으로 보는 ‘효과적인 환자지원’사업 (정부는 의료 시스템을 기업은 치료제 가격인하, 할당 된 예산 내에서 최적의 치료, 수익사업 등) ▲혈우병과 노화 : 연령별로 본 문제와 과제 (18~25세 개발도상국 환자, 25~40세 개발도상국 환자, 50~60세의 선진국 환자, 심리학, 정형외과, 치과의사) 목요일 28일 10:45~12:15 B홀 3호실

여러 세션들이 동시에 진행이 되기 때문에 관심있는 내용은 미리 점검해 두는 것이 좋다. 이번 올란도행사에는 스마트 폰을 이용해서 메모나 스크랩 할 수 있도록 앱을 제공한다.

다음 연재에서는 <Ⅱ 전문가세션(치과 정형외과 물리치료 간호사 심리치료)>에 대해 알아보기로 한다.

사진 = WFH사이트
헤모필리아라이프 김승근.