Ⅰ 의료세션과 종합세션 리뷰
Ⅱ 전문가세션(치과 정형외과 물리치료 간호사 심리치료)
Ⅲ 플래너리와 세틀라이트, 그리고 포스터 리뷰
Ⅳ 문화행사가 있는 소셜 프로그램과 전시장 리뷰, 그리고 정보수집의 팁

이번 연재에서는 전문가 세션을 다룬다. 조금 더 구체적이고 깊이 있는 이슈들을 갖고 강연 발표 또는 토론의 장을 펼치는 세션이다. 오래전부터 혈우병과 관절에 대한 이슈는 거의 같이 진행되어 왔다. <정형외과>에서 인공관절 수술에 대해 국제 혈우사회에서 많은 관심을 갖고 있다. 또한 혈우병 환자들에게 삶의 질을 높이는 한 분야로 <치아> 관리에 대해 관심이 높다.

아울러, <간호사>의 이슈와, 도발적인 청소년 환우의 사춘기를 어떻게 넘기는 지에 대해 <심리> 전문가들이 깊은 토론을 펼치기도 한다.

◇ 치과세션, “혈우병환자의 치과치료에는 어떤 문제가 있을까?”

혈우병환자에게 건강한 치아관리는 무엇보다 중요하다. 어떻게 치아를 관리하고 치료법은 또 어떤 게 있을까? 치과치료를 경험했던 환자, 치과 전문의, 아일랜드 혈우사회 리더, 미시간 의원센터의 간호사 등이 참석해 토론방식으로 주제발표를 하는 시간이 있다. 평소에 치아 관리에 관심이 있었다면 꼭 참석해야 할 세션 (월요일 25일 14:15~15:45 204호실)

같은 날 같은 장소에서 치과치료에 대한 세션이 한 차례 또 열리게 된다. 흥미로운 점은 유럽, 남미, 북미, 아시아, 동유럽 등 각 지역별로 사례발표가 진행된다는 것. (월요일 25일 16:30~18:00 204호실) ▲26일은 치과 치료에 대한 논문을 발표한다. 치과치료와 치과수술, 혈우병환자의 잇몸출혈관리, 치주건강과 혈우병의 관계 등 치과에 대한 모든 것이 펼쳐진다. (화요일 26일 10:45~12:15 204호실) ▲27일에는 치과치료에 대한 ‘새로운 기술’을 주제로 토론이 진행된다. (27일 14:15~15:45 204호실)

◇ 전문 분야별 세션 “근골격계 (정형외과 및 물리치료) 이슈”

가성종양을 제거한 사례발표, 인공관절은 어떤 종류가 있고 관리는 어떻게 하는지, 특히 우리나라는 이 분야에서 높은 지위를 갖고 있는 것으로 알려지고 있다. 인공관절 수술의 사례가 많고, 예후도 좋기 때문인다. 다른 나라에서는 어떻게 관리되고 있는지 살펴볼수 있는 기회이다.

▲근골격계 ‘발목’ 집중분석 (혈우병 환자의 발목 구조와 기능 분석, 방사선 치료와 평가, 관절의 예방관리, 수술에 대한 계획과 기술점검) 월요일 25일 10:45~12:15 307호실 ▲인공관절 수술과 외과감염 (인공관절 후 감염관리, 인공관절 수술보다 치아관리가 우선, 감염 위험을 줄이는 방법, 인공관절 후 관리전략) 월요일 25일 16:30~18:00 307호실

▲감염환자의 관리 (HCV/HIV에 대한 새로운 치료법, 감염환자의 수술은 어떤 문제가 있나?) 화요일 26일 14:15~15:45 307호실 ▲혈우병 환자의 치료에 논쟁주제 (인공관절 환자의 혈전증, 부피가 큰 가성종양, 보존적 치료, 혈우병환자의 골다공증 사례) 수요일) 27일 10:45~12:15 307호실

▲노령환자들의 관절관리 (언제부터 관절경직이 시작되나, 예방관리와 기술, 혈우병환자의 골절문제, 노령환자의 이슈토론) 수요일 27일 16:30~18:00 307호실 ▲관절관리 사례발표와 전문가의 조언(팔꿈치 관절-진통제부터 수술까지, 무릎관절 관리와 임상평가, 정형외과 전문가 조언, 혈액학 전문가 조언, 물리치료 전문가 조언) 목요일 28 일 10:45~12:15 307호실

◇ 전문 분야별 세션, “간호사의 역할과 사례발표”

최근 우리 혈우사회에서 간호사의 역할이 매우 커지고 있다. 환자에게 찾아가는 방문간호사 써비스가 보편화 되고 있기 때문인다. 국제 혈우사회에서의 전문 간호사들은 어떤 이슈를 갖고 있는지 좋은 기회가 될수 있다.

▲간호 사례연구 (본빌레브란트 관리, 9인자 중증환자 관리, Glanzmann질환 관리, 월경관리 사례 등) 월요일 25일 10:45~12:15 206호실 ▲여성 및 산부인과 간호관리의 시사점 (과도한 월경관리, 임신, 유전관리와 환자교육, 혈우병 산후관리) 화요일 26일 16:30~18:00 206호실

▲정형외과 고려사항 (활액막 절제술의 역할, 성인환자의 인공관절수술, 간호 고려사항-롱액팅 치료제와 수술, 관절 일리자로프 외부고정물 관리, 항체와 수술관리) 수요일 27일 14:15~15:45 206호실 ▲ 간호 이슈토론 (환아의 자가요법과 혈관포트 사례, 저용량 예방요법과 고용량 예방요법, 예방요법은 단기간에 효과를 볼 수 없다, 혈우병 여성의 사례발표, 혈우병 환아의 포경수술은 아동학대, 패널토론) 목요일 28일 10:45~12:15 203호실

◇ 전문 분야별 세션, “의사소통의 기술 … ‘심리’치료”

신환자들 부모들에게 심리적인 안정은 매우 중요하다. 또한 성장기를 거쳐 성인으로 전환되는 환자 역시 중여한 삶의 터닝포인트가 된다. 환자들이 이런 변화를 겪을 때 큰 힘이 되어주는 역할자가 바로 심리전문가들이다. 경험과 사례를 통해 극복해 나갈수 있도록 지지해 주는 역할자이다.

▲의사소통 방법(가족과의 의사소통, 각종 접근방법, 사춘기의 이슈, 어머니들의 경험) 월요일 25일 10:45~12:15 204호실 ▲정신건강과 만성질환 관리(치료교육 자료, 만성질환 관리, 환자경험 사례, 경험과 과학적 근거) 화요일 26일 16:30~18:00 204호실 ▲부모의 역할 (부모의 상담사례 설문조사 결과보고, 자녀의 활동을 돕는 방법, 가족의 역할, 아버지의 역할) 수요일 27일 16:30~18:00 204호실 ▲청소년 시기의 과제 (심리문제, 경험사례, 청소년 사례, 청소년시기의 도전과 과제) 목요일 28일 10:45~12:15 202호실

전문가들의 세션은 환자의 치료에 대해 심도깊은 토론과 발표가 진행된다. 앞서 이들은 공식행사가 시작되기전 워크숍을 통해 공통의 주제와 문제를 짚어보기도 하는데, 혈우병과 관련된 분야별 각종 전문가들이 혈우사회 안에서 한 가족처럼 형성되어 있다.

◇ 워크숍 “출판워크숍 : 혈우병 저널의 편집자가 전하는 팁”

코헴회에서 발행하는 우리코헴, 혈우재단에서 발행하는 코헴지, 온라인에서 정보를 습득하는 헤모필리아 라이프의 기사 등 우리 혈우사회에서 점차 정보의 질과 양이 높아지고 있다. 고급정보를 어떻게 수집하고 어떻게 발행할까? 환자와 일반인들이 함께 어울어져 있는 혈우병 관련 출판 종사자들. 이들이 함께 정보를 나누는 시간도 갖는다. (일요일 24일 11:45~13:15 307호실)

◇ 워크숍 “WFH/NHF 청년워크숍 : 청년들의 개인과 단체조직에 대한 경험나누기”

WFH와 NHF가 공동으로 후원해 열리게 되는 ‘청년워크숍’은 조직에 대한 정보를 나누는 시간을 갖는다. NMO(국가별 혈우사회 러더) 멤버들 위주로 구성된 이번 워크숍은 주로 청년에 대한 이야기로 토론이 열린다. 환자와 대학교수, 청년 리더쉽 전문가 등이 참석하며, 이집트의 모하메드라는 환자는 ‘이집트의 혈우사회’에 대한 발표를 갖기도 한다. (일요일 24일 오후 14:30~ 17:00 203호실) (각 워크숍은 사전에 WFH에 신청)

다음 연재에서는 <Ⅲ 플래너리와 세틀라이트, 그리고 포스터 리뷰>에 대해 알아보기로 한다.

사진 = WFH사이트
헤모필리아라이프 김승근.