▲ 혈우병 관련 보도가 4월4주차에 집중됐다. 가장많이 보도된 날은 20일이었고 해당 보도는 보건복지부 보도자료로 5월고시되는 혈우병 치료제 보험급여적용이었다.

4월 주요언론(포털 검색언론 중 의료신문제외)에서 혈우병 키워드가 포함된 기사는 4주차(18일부터 22일까지)에 집중된 것으로 나타났다.

특히 지난 20일 ‘장애인의 날’을 맞아 많은 언론에서, 이병길(혈우병A, 60세)환우의 이야기를 보도했다. 그는 혈우병으로 살아가면서도 더 어려운 이웃을 도와왔다는 미담이었다. 아울러, 화이자의 혈우병 치료제 ‘베네픽스’가 고용량 3000IU 제품을 출시했다는 보도가 있었고, 유독 높은 보도비중을 나타낸 것은 5월1일부터 9인자 혈우병 치료제 ‘릭수비스’가 보험에 적용받는다는 20일자 보건복지부 소식이었다.

<헤모필리아 라이프> 조사에 따르면, 이달 17일부터 22일까지 23개 언론사(포털 네이버 등록 언론 중 의료신문 제외)에서 32건의 뉴스가 검색됐다. 보도 비중으로는 △파이낸션뉴스가 4건 △연합뉴스 3건 △뉴스1 △디지털타임즈 △조선비즈가 각 2건씩 혈우병 소식을 보도했고 이외 언론사에서 1~2건씩 보도됐다.

▲ 주요언론의 기사에서 혈우병 키워드가 검색된 보도는 총 23개 언론사에서 32건이 검색됐다. (1일부터 24일까지)

◇ ‘60평생 난치성 질환에도…나눔과 봉사 펼치는 이병길씨’

먼저, 18일자 <문화일보>에서는 ‘역경 이긴 3人 인터뷰>난치성 혈우병 극복… 20년이상 나눔과 봉사 실천’이라는 기사가 실렸다. 주요골자는 장애인의 날을 앞두고 이병길 환우가 자랑스러운 장애인 상을 받게 된다는 예고보도였다. 기사에는 “내 몸이 힘들어도 외롭고 소외된 이웃, 장애인에게 따뜻한 지원군이 됐으면 합니다. 제가 20년 전 받았던 사랑을 평생 갚아도 다 못 갚고 떠날 겁니다.”라는 인터뷰와 함께 강원 홍천에 사는 지체장애 1급과 희귀난치성 질환 혈우병 A 환자 이병길(60·사진) 씨가 오는 20일 ‘제36회 장애인의 날 기념식 및 강원도 장애인복지대상’에서 자랑스러운 장애인 상을 받는다는 소식을 전했다.

같은 날 <연합뉴스>에서도 ‘60평생 난치성 질환에도…나눔과 봉사 펼치는 이병길씨’라는 제목으로 “지체장애 1급과 희귀 난치성 질환인 혈우병 A를 앓는 그는 몸은 휠체어에 의지하지만, 마음 곳간에는 사랑과 희망이 가득하다. ‘장애를 안고 살아가는 모든 이웃이 행복해지는 그 날까지 봉사하면서 열심히 살아가는 게 삶의 목표다’고 웃으며 말하는 그의 얼굴에서 진정성이 느껴졌다”며 같은 기사를 보도했다.

이어 다음날인 19일에도 이병길 회원의 기사는 이어졌다. 이번에는 <YTN>에서 ‘[좋은뉴스] 평생 혈우병과 싸우면서도...나누고 또 나누고’라는 제목으로 소식을 전하면서 “난치성 질환을 겪으면서도 평생 나눔과 봉사를 실천하는 장애인이 있습니다. 주인공은 강원도 홍천에 사는 이병길 씨입니다. 이 씨는 지체장애 1급과 희귀 난치성 질환인 혈우병을 앓고 있는데요. 몸은 비록 휠체어에 의지하고 있지만 어려운 이웃들의 든든한 버팀목이 되고 있습니다.”라고 보도했다.

◇ <조선비즈> 화이자, 혈우병 치료제 '베네픽스 3000IU' 국내 출시

19일자 <조선비즈>는, <한국화이자제약>은 혈우병 치료제 ‘베네픽스 3000IU’를 국내에 출시했다고 밝혔다. 베네픽스는 기존에 나온 고용량 제품보다 용량을 1000IU(국제 단위) 더 늘린 제품이라고 소개했다.

이외에 다수의 언론에서 ‘국내 최고용량 혈우병 치료제’ 출시를 알리면서, 중증 혈우병 환자의 경우 관절 출혈을 포함한 각종 출혈 횟수를 줄여줌으로써 혈우병성 관절염을 포함한 합병증을 감소시켜 환자의 삶의 질 향상을 돕는다. 베네픽스 3000IU는 기존 2000IU보다 더 높은 용량이 필요한 혈우병B 환자들에게 투여 횟수를 줄여주는 효과가 있다. 이에 따라 잦은 투약에 따른 번거로움을 최소화하면서도 치료 순응도를 높일 수 있다. 고 보도했다. 그러면서 김효철내과의원 김효철 원장(아주의대 명예교수)은 "혈우병은 출혈이 있을 때 빠르게 응고인자를 투여하는 것이 매우 중요하다. 특히 큰 수술 전에는 응고인자 활성 수준을 지혈에 필요한 60~80%, 수술 후에는 40~60%으로 유지시켜줘야 하는데 3000IU는 고용량을 필요로 하는 출혈 상황이나 수술 시에 매우 유용하게 사용될 수 있다"고 설명했다. 고 보도했다.

◇ <코메디닷컴> 가습기 살균제 제조-판매사 “보상금 100억 마련” - 전현희 당선자 소개
지난 4.13총선에서 더민주당 소속으로 강남에서 당선된 전현희 당선자가 소개됐다. 그의 이력과 함께 과거 활약상을 소개하면서 혈우병 환자를 위해 소송을 진행한 내용이 보도된 것이다. 기사를 살펴보면, 전현희 당선인은 “늦었지만 이제라도 그 책임을 명확히 규정하고, 피해자들에 대한 보상과 피해방지를 위한 정부차원의 노력이 필요하다”고 말했다. 그는 변호사 시절인 지난 2002년 혈액제제로 인한 혈우병 환자의 에이즈 감염 사건과 관련, 연구진과 혈우병 환자를 위해 무료에 가까운 변호사비를 받으며 헌신적으로 변론에 참여하기도 했다. 고 보도했다.

◇ <중앙일보>에서는 ‘[단독] 종신직 아깝지만 돈 걱정없이 연구만 하고 싶었죠’

이어, 20일 <중앙일보>에서는 단독보도로 김진수 기초과학연구원(IBS) 유전체교정연구단장을 소개했다. 혈우병 완치에 도전하는 ‘유전자 가위’이야기를 담고 있다. 기사에서는, 그는 2014년 김동욱 연세대 교수와 함께 혈우병 유전자를 정상으로 돌리는 데 성공해 혈우병 치료의 실마리도 찾았다. 이 또한 유전자 가위를 활용한 성과다. 혈우병은 세포 속 특정 유전자가 뒤집어져 발병하는 경우가 많은 질환이다. 김 단장은 “종종 혈우병 환자 부모들에게 e메일을 받는데 그때마다 과학자로서 큰 책임감을 느낀다”고 말했다. 고 보도했다. 아울러 이 기사는 조사기간 중 수집된 기사 중에서 가장 높은 추천 수를 받기도 했다.

◇ C형 간염 치료제 신약, 내달 1일부터 건강보험 적용 - ‘릭수비스’ 보험급여 적용 소식

보건복지부에서 언론에 배포한 보도자료에 따라 ‘C형 간염 치료제 신약’소식이 여러 언론사를 통해 전달됐다. 이 보도자료에는, “이밖에도 복지부는 고시 개정을 통해 암성 중증 만성통증 치료제 ‘뉴신타서방정’, 혈우병 치료제 ‘릭수비스주’, 제2형 당뇨치료제 ‘자디앙정’, ‘트루리시티’, ‘이페르잔주’ 등 18품목의 신약에 대해 5월 1일부터 건강보험 급여를 적용할 예정이다”라며 혈우병 치료제가 언급되면서 언론모니터링에 다수의 기사가 검색된 것.

◇ 중남미 보건의료 담당자, 녹십자 오창공장 방문

21일 3건의 혈우병 관련 보도가 있었다. 이중 2건은 녹십자의 기사로써, 중남미 보건의료 담당자들이 최첨단 혈액제제 및 유전자 재조합 생산시설인 녹십자 오창공장을 방문했다는 보도이다.

기사에 따르면, “녹십자의 오창공장은 연간 70만L에 달하는 혈장처리능력을 갖춰 국내는 물론 아시아 최대규모의 혈액분획제제 생산능력을 자랑한다. 대표적인 생산품목으로는 알부민과 면역글로불린으로 대표되는 혈액분획제제와 혈우병 치료제, 헌터증후군 치료제와 같은 유전자 재조합 의약품 등이 있다.”고 보도했다.

◇ 돌연변이 교정하는 '맞춤형' 유전자 가위 나와

이어 22일은 3건의 ‘유전자 가위’ 보도가 있었다. 주요내용은 혈우병을 완치시킨다는 것으로 “김동욱 교수 연구팀은 김진수 IBS 유전체교정연구단장(서울대 화학부 교수)과 함께 혈우병 연구를 진행했다. 혈우병 환자는 변이 과정을 통해 유전자 일부분이 뒤집어지는 등 망가져 있다. 이때 유전자 가위를 사용해 뒤집어진 부위를 잘라 다시 뒤집어 정상으로 되돌리면 치료 효과를 기대할 수 있다. 유전자를 원상태로 되돌린 줄기세포를 다시 환자에게 투여하는 세포치료제로 사용할 수도 있다.”라는 내용을 담고 있다. 아울러 이같은 연구결과가 저명한 ‘셀(Cell)’ 자매지 ‘트렌드 인 바이오테크놀로지’에 실렸다고 보도했다.

한편, 기사 검색은 <헤모필리아 라이프> 언론모니터링 툴을 이용해 주요언론사 500여개(본지 기사 및 의료보건 관련 지는 제외함)를 실시간으로 검색하고 내용을 구체적으로 확인해 가비지 제거하는 2차 필터링 방식으로 이뤄졌다.