▲ 새해 처음 내원해 처방받은 혈우환우의 12회분 치료제. 잦은 내원으로 인한 사회적 비용은 확실히 줄일 수 있을 것으로 보인다.

새해 들어 변경된 혈우병치료제 원외처방 제도 때문에 혼란을 겪는 환우들이 많다.

'한 달에 6회분씩 두 번'(8인자 중증 환우, 일반적 반감기제제의 경우)이라는 월 기준으로 치료제를 처방받았던 지난해 까지와는 달리 올해 부터는 '매4주에 12회분'(의사 소견에 따라 12회분 한 번에 처방)으로 날짜를 기산하는 방법이 달라졌기 때문이다.

다시 말 해, 12회분을 한꺼번에 처방받을 경우 올 해 들어 치료제를 처음 처방받는 날로부터 4주(28일)가 지나야 다음 치료제를 처방받을 수 있는 것이다. 물론 4주 안에 12회분을 투여하고도 출혈이 있을 경우 추가처방은 가능하다.

▲ '매4주 처방'의 좋은 예. 이렇게만 되면 비교적 충분한 예방요법이 가능할 것으로 보인다.

단순히 생각하면 기존 '한 달'보다 짧은 '4주'라는 기간을 기준으로 삼기 때문에 연간 최대 13회 정도를 처방받을 수 있어 더 충분한 예방요법이 가능하다는 계산이 설 수도 있지만, 이런 계산은 매4주가 되는 날마다 놓치지 않고 꼬박꼬박 처방 받을 경우에만 가능하다.

그렇지 않고 4주가 되는 날짜를 놓쳐 그 이후에 두번째 처방을 받을 경우, 두번째 처방받는 이 날짜가 다시 '4주'의 기산점이 되어 28일 후에 세번째 약을 탈 수 있다는 것이다. 특히나 4주째 되는 날짜가 연휴나 개인일정과 겹칠 경우 환우들의 약 처방주기, 다르게 말하면 예방요법 계획에 차질이 생기게 되는 것이다.

때문에 환우들 사이에선 '매4주마다 꼬박꼬박 내원할 수 있는 환우가 얼마나 되겠냐', '복지부가 온갖 생색은 다 내고도 월 기준으로 처방받던 작년보다 오히려 치료환경이 퇴보한 것 아니냐'하는 불만이 나오고 있다. 게다가 이러한 현실을 잘 인지하지 못한 채 1월 중순을 넘기도록 첫 처방을 받지 못한 환우들이 많아 더욱 문제라는 지적이다.

▲ '매4주 처방'의 안좋은 사례. 2월 1일에 처방을 받고 4주 후인 3월 1일에 다음 처방을 계획하면 휴일이라 불가능하고 여차하면 주말까지 끼어 다음주로 넘어가야만 한다.

'4주 12회 처방'이라는 원외처방 급여기준을 도입함으로서 일정부분의 처방량 확대와 환우 편의성 증대, 특히나 '전연령 예방요법'을 의미적으로 허가한 복지부가 정책의 시행 초기, 세밀한 운영에 있어 아쉬움을 남기고 있어 향후 혈우사회의 평가와 목소리가 어떻게 반영될지 관심있게 지켜보아야 할 것으로 보인다.

▲ 올 1월부터 변경 적용된 혈우병치료제 급여기준(8인자 일반적 반감기제제의 경우)

[헤모라이프 김태일 기자]