출혈 질환이 있는 여성들은 질환의 정도가 심하더라도 자신의 질환을 잘 알지 못하는 경우가 많다. 이러한 문제를 해결하기 위한 교육인 제4회 '미국 연례 여성팩터모임'이 10월 19일부터 21일까지 북캘리포니아 혈우병재단(HFNC)의 주최하에 이루어졌다. 캘리포니아 몬테레이에서 열린 이 교육에는 앞서 말한 출혈 질환이 있는 여성의 진단을 포함하여 질병 관리, 외상 관리, 생리 및 성생활 등에 관한 교육이 포함됐다.
▲ 옥타파마는 1983년 창립후 최초 생산 제품이 혈우병 제제였다. 옥타(Octa)라는 뜻 자체가 8, 즉 VIII인자를 의미한다.
이번 연례모임에서 미국 옥타파마(Octapharma)사 사장이자 이번 행사의 후원을 하고 있는 플레밍 닐슨(Flemming Nielsen)은 “많은 여성들이 출혈질환의 진단을 받지 못하여 발생하는 영향에 대한 인식을 구축할 수 있는 기회를 가지게 되어 매우 기쁘다”라고 말하였다. 또한 그는 “옥타파마가 출혈질환을 가진 사람들에게 삶의 질을 향상시키고 치료법을 향상시켜 삶의 질을 극대화하는 혁신적인 경험을 지원하기 위하여 노력하고 있다”라고 말하였다.
이번 연례모임의 연사로는 네바다주의 혈우병치료센터 간호사인 앰버 페더리조(Amber Federizo), 결혼 및 가족 치료사인 메나 K. 제민스키(Mena K. Zaminsky), 옥타파마의 환자 교육자인 세스 로하니(Seth Rojhani) 등의 강연자가 참석하였다.
▲ 옥타파마는 여성 출혈질환을 앓고 있는 많은 사람들에게 도움을 줄 수 있도록 후원을 아끼지 않고 있다.
한편, 미 옥타파마는 10월 13일 플로리다 올란도에서 열린 NHF 제70차 연례회의에서 영화 ’봄바르디어 블러드(Bombardier Blood)’에 대한 첫번째 시사회를 가졌다. 이 다큐멘터리 영화는 최근 에베레스트 산을 정복한 중증 혈우병 환자 크리스 봄바르디어(Chris Bombardier)의 이야기가 담겨있다. 옥타파마는 내년 일반 대중에게 공개될 이 영화에 후원을 약속하였다.
▲ 크리스 봄바르디어는 에베레스트를 비롯한 세계 7대륙 최고봉을 모두 정복한 중증 혈우병 환자이다.
옥타파마의 닐슨 사장은 보도자료에서 “크리스의 업적은 출혈질환 공동체의 수 천, 수 만 사람들에게 에베레스트에 대한 꿈을 불러 일으켰다”라며 이 영화가 특히 개발도상국에서의 혈우병에 대한 인식을 높이기를 기대한다고 말하였다. 그는 이어 “영화에서도 분명히 보여주듯이, 중증 혈우병 환자가 10살을 넘기는 것 조차 어려운 네팔과 같은 나라에서는 혈우병이라는 것이 내가 알던 그 질환과는 다른 느낌으로 다가온다.”라고 말하였다.
▲ 옥타파마와 함께한 크리스의 에베레스트 산 정상 등반, 그의 등반 일정이 영화로 곧 개봉할 예정이다.
옥타파마는 세계적으로 인간 단백질 제품을 생산, 공급하는 업체 중에 하나이다. 지난 5월에는 미국 출혈질환 교환캠프 프로그램을 후원했으며 7월에는 본빌레브란트(von Willebrand) 환자를 대상으로 한 미국 교육 컨퍼런스를 후원한 바 있다.
