6월 27일 서울어린이병원 5층 강당에서 한국희귀질환재단(이사장 김현주)의 재단설립 7주년 기념 '희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담 심포지움'이 열렸다.

▲ 개회사로 심포지움을 열고 있는 김현주 이사장

▲ 이른 아침부터 자리를 메우고 있는 참석자들

▲ 한국희귀질환재단 이장익 이사(서울대 약학과 교수)

▲ 혈우병 치료의 일선에 있는 김효철내과 김효철 원장

▲ 희귀질환재단을 후원하고 있는 '소명회' 회원들

▲ 성산장기려박사기념사업회 '블루크로스 의료봉사단' 장여구 단장(인제대 서울백병원 외과교수)

▲ 목암생명과학연구소에서 혈우병 치료제 연구를 하고 있는 황성호 박사

▲ 한국헌팅턴병환우회 임우석 회장

▲ 아주대에서 전문유전상담사 교육과정을 밟고 있는 대학원생들

▲ 아주대에서 전문유전상담사 교육과정을 밟고 있는 대학원생들

▲ 녹십자지놈 기창석 대표

▲ 월드비전 국내사업본부 김순이 본부장

▲ '2018 세계혈우연맹총회 취재기'를 발표하고 있는 헤모필리아라이프 김태일 편집장

▲ 블루크로스 의료봉사단 장여구 단장이 '사랑의 릴레이상' 첫번째 수여자였다.

▲ 블루크로스가 지원하고 있는 유전상담사 교육과정 학생들과의 기념촬영

▲ '사랑의 릴레이상' 두번째 수여자는 강안의원 이강안 원장(혈우병 환우)

▲ 희귀질환 환우를 돕기 위한 음악회를 열어 모금활동을 벌였던 서일중 블루크로스 동아리(대표 3학년 민병윤) 학생들을 대신해 어머니들이 세번째 '사랑의 릴레이상'을 수상했다.

▲ 한 발달장애 아동의 어머니가 유전상담클리닉을 통해 진단받은 사례를 발표하고 있다.

▲ 1000여 가지 검사를 받고도 정확한 진단을 받을 수 없었다가 유전상담서비스를 통해 병명을 알게 된 발달장애 환아의 사례 슬라이드

▲ 참석한 발달장애 아동의 어머니들이 사례발표와 자유발언을 통해 정확한 유전자검사와 유전상담의 필요성을 피력했다.

▲ 2부의 마지막 순서였던 유전상담 워크샵 패널토론

▲ 심포지움 발표자들의 단체사진

▲ 서울특별시 어린이병원 서동수 진료부장

▲ 대한의학유전학회 유한욱 회장

▲ 녹십자지놈 장자현 박사

▲ 보건복지부 보험급여과 정통영과장

▲ 3부의 마지막 순서인 '유전상담서비스 보험급여화 방안' 패널토론에서 발언하고 있는 질병관리본부 희귀질환과 안윤진 과장

▲ 유전상담위원회 위원 정선용 교수

▲ 참석자 단체사진

[헤모라이프 김태일 황정식 기자]