WFH 세계혈우연맹 2018 글래스고 총회가 막을 내렸다. 전세계에서 5천명이 참석했고 우리나라도 이번 총회에 코헴회를 비롯해 많은 관계자들이 참석했다. 코헴 가족 중 처음 참석하는 이들도 적지 않았으나 지난 올란도 총회에 이어 두번째 참석하게 된 청년들도 있다. 연이어 참석하게된 이강욱 김영교 두 청년을 현장에서 만나봤다. 이들은 코헴회 지회와 청년모임 할당으로 참석하게 됐고 헤모라이프 객원기자로도 활동 중에 있다.

▲코헴회 이강욱 청년(오른쪽)과 김영교 청년(가운데)

유성연 기자 : 이번 총회가 개인적으로 두 번째 참가로 알고 있는데, 지난총회와 다른 점이 있다면?

이강욱 청년 : 지난번 올란도 총회 때는 규모가 많이 컸고 제약회사도 많이 참석했어요. 제약회사들이 많아서 후원도 많았던 거 같아요. 그런데 이번 스코틀랜드 총회는 규모가 좀 작아졌다는 생각이 들었어요. 제가 올란도 총회 때 NMO(National Member Organizations, 국가별 회원기구) 한국 대표로 ‘트레이닝 프로그램’에 참여했기 때문에 이곳에서 그때 만났던 친구들을 많이 만날 수 있을 거라고 기대했었는데 못 온 친구들이 많네요. 연락 해보니까 개인사정으로 참가하지 못한 친구들이 있더라고요. 여하간 올란도 때 참가했던 참가자로서 이번 총회는 여러모로 부족하다는 생각이 드네요.

유성연 기자 : 이번 총회 때 진행된 세션 중 기억에 남는 세션이 있다면?

김영교 청년 : 세션 중에서 치과적 치료도 그렇고 유전자 치료도 개발도상국과 선진국에서의 차이가 있다는 점이 흥미있었어요. 앞으로 우리나라도 유전자 치료나 치료제가 더욱 개선되어 더 좋게 나올 수 있는 방법이 있을 거라 생각이 들었어요.

이강욱 : 저는 ‘혈우병 환자의 건강한 노후’에 대한 세션을 들어봤어요. 제가 사회복지사 일을 하고 있고, 이쪽 분야에 관심이 있고, 일하는 분야가 노인복지이기 때문에 여러 나라에서 어떻게 하고 있는지 궁금해서 들어봤어요. 일단은 사회심리학적으로는 비슷한 거 같아요. 영국에도 고령화 사회에 대해 걱정을 많이 하고 있는 거 같더라고요. 나이든 환자들이 가족들이 떠난 후 혼자 남게 되니까 술과 담배에 의존을 하면서 건강이 많이 악화된다는 케이스를 봤어요. 이건 우리나라도 비슷한 거 같아요. 가족들이 떠나고 노인들이 혼자 남겨져 있다 보니까 많은 문제들과 직면하게 되는 것 같습니다.

유성연 기자 : 혈우병 환우의 노후문제, 그 해결방법에 대해서도 이야기가 있었던가요?

이강욱 청년 : 이 문제에 대한 해결책은 아직 자세히 모르겠지만 같은 혈우환우 노인들끼리 소셜네트워킹을 함으로써 좀 더 윤택한 삶을 보낼 수 있지 않을까? 라는 이야기를 하고 있었습니다. 한국 혈우사회에도 혼자 지내시는 어르신들이 많은 걸로 알고 있는데, 우리나라도 이런 점을 매칭해 줄 수 있는 시스템이 도입됐으면 좋겠다는 생각을 해봤어요.

유성연 기자 : 두 분~ 모두 열심히 공부하시고, 앞으로 우리나라 혈우사회에 큰 역할자들이 되시길 바라요. 감사합니다.

이강욱 김영교 청년 : 네 감사합니다.

▲ 지난 총회 참석을 경험으로 이번 글래스고 총회때는 계획을 세워 세션을 들었다며 참석 소감을 밝혔다.

우리나라 혈우청년들에게 WFH 총회는 마치 잘 차려진 잔치상을 받는 듯한 느낌이라고 할까? 스펀지처럼 모든 걸 흡수하고 싶은 마음은 굴뚝같겠지만 언어의 장벽은 높았다. 그러나 혈우사회의 동질감 그리고 그 느낌은 높은 언어의 장벽도 뚫어버린 듯 환우들의 움직임은 학회일정 내내 지치지 않는 듯해 보였다.

다만 이강욱 청년이 지적한 것처럼 지난 총회보다 이번 총회규모가 작아진 듯한 느낌이라는 지적은 여러 곳에서 회자되기도 했다. 관계자들에 따르면 이곳 영국이라는 나라의 DTC(소비자 직접홍보) 규정이 매우 까다롭기 때문에 환자들 대상의 세션이 빈약했고 비공개 강연이 많았다고 했다.

[헤모라이프 유성연 기자/ 사진 하석찬 기자]