“우리나라가 2,30년전만 해도 혈우병환자들의 치료환경이 굉장히 열악했지만, 전 세계적으로 볼 때 짧은 기간 동안 혈우병환자의 치료환경이 빠르게 발전하고 있는 나라 중에 하나이다”

한국혈재단의원 부산의원장을 맡고 있는 이순용(李純鎔) 의원장은 우리나라의 혈우병환자 치료현황을 이같이 평가했다. 李 의원장은 지난 1998년 7월부터 2000년 3월까지 한국혈우재단 이사장을 역임했고 대한혈액학회와 대한소아혈액종양학회의 회장을 역임한 바 있다.

그는 혈우병환자들과 가족들을 위한 교육의 현장 ‘혈우병 세미나’에서 혈우병 환자의 치료개선이 빠르게 발전하고 있는 이유를 “코헴회 역할, 혈우재단의 역할, 혈우병의 치료를 맡고 있는 의료진의 역할”로 꼽았다.

그렇지만, “환자들이 자기병을 극복하는 것을 병원에서 치료받는 것만 생각해서는 안 된다”며, “한 평생을 자신이 혈우병이라는 것을 가져가야 하기 때문에 이런 것은 당뇨병이나 고협압이나 만찬가지로 자기 자신이 관리를 잘 해야 한다”고 조언했다.

그러면서, “자기 자신이 잘 관리하기 위해서는 우선 병에 대해서 잘 알아야 한다”면서, “세미나를 통해서 그런 지식을 얻을 수 있다”고 교육에 대해 강조했다.

아울러, 세미나 등 교육에 대해 “앉아 있는 시간이 좀 지루하고 바쁜 일도 있고 그렇겠지만 적극적으로 참석해서 자기병에 대해서 잘 알고, 잘 관리해서 질병의 고통해서 벗어나고 삶의 질이 개선될 수 있게 됐으면 좋겠다”고 했다.

한편, 한국혈우재단과 한국코헴회는 매년 혈우병 세미나를 개최하면서 교육의 장을 마련하고 있다.

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