사회복지법인 한국혈우재단(이사장 황태주)의 제10회 혈우병세미나가 오는 25일 서초동 '팜스팜스' 뷔페에서 진행된다.

한국혈우재단은 '혈우 환우의 보람된 삶에 기여하는 혈우병 관리의 글로벌 리더'(혈우재단 홈페이지)라는 비전을 기치로 활동하는 국내 유일의 혈우환우 전문 복지·의료·연구·정책기관이다.

한국혈우재단은 2009년부터 매년 2회 혈우병 세미나를 개최하기 시작했고 2011년부터는 연 1회(서울과 지방 격년순회)로 세미나를 정례화하여 혈우병 치료에 대한 최신지견을 공유하고 혈우가족들의 삶에 힘을 불어넣어왔다.

10회째를 맞는 이번 세미나는 한국혈우재단 황태주 이사장의 개회사를 시작으로 ■ 유지요법을 통한 삶의 질 향상(인하대병원 소아청소년과 김순기 교수), ■ 혈우환우 가족 경험담(중학생 환우의 아버지), ■ 혈우환우의 재활치료(중앙대병원 재활의학과 김돈규 교수), ■ 차세대 혈우병 치료제 개발전망과 진행상황(목암연구소 황성호 박사), ■ 혈우환우의 심리적 건강관리(한세대 문수연 교수) 세션이 진행된 후 참가자 전체가 함께 저녁식사를 하는 순서로 진행된다.

▲ 2013~2016 혈우재단 혈우병 세미나 세션 주제별 분류표 (클릭하여 확대)

본지에서 지난 4년간 혈우재단이 진행해 온 혈우병 세미나의 세션을 주제별로 분류해본 결과, <일반 혈우병관리> 부문에서는 유지요법을 중심으로 한 '삶의 질' 문제를 꾸준히 다루어왔고, <치료기술> 부문에서는 현재 개발중인 약품현황과 전망에 대해 3년 연속 집중적으로 다루면서 최근 국제적으로 활성화되고 있는 혈우병치료 신기술에 대한 관심을 반영하고 있는 것으로 파악되었다.

그런데 <정형외과>, <기타 외과>, <치의학> 부문은 최근4년 거의 다루어지지 않은 점이 눈에 띠며, 반면 <심리학> 분야의 세션은 꾸준히 이어지고 있는 것을 알 수 있다.

의료 관련 주제 외에도 <특강>을 배치해 환우가족들의 가치관과 삶의 질 측면을 충족시키기 위한 노력이 있어왔음을 볼 수 있는데, 이번 세미나에는 처음으로 환우의 가족이 연자로 나오는 점이 기대를 끌어올리고 있다. (2013~14년 성악가가 연속 연자로 나서며 헤모계의 폴포츠가 배출되나 했는데 아쉽다)

그리고 최근들어 연자 섭외의 폭이 넓어지고 있음을 긍정적으로 평가할 수 있으나, 개최지역의 특성을 고려하더라도 일정 시기 혈우병 환우들의 관절수술과 응급치료의 중추적인 역할을 담당해왔던 강동경희대 의료진들의 참여가 눈에 띠게 급감한 점은 앞서 짚었던 <정형외과> 세션 부재의 문제와 함께 씁쓸한 여운을 남긴다. 강동경희대, 신촌세브란스 등 수도권 전통적 치료기반을 통한 혈우병치료 지속과 각종 협력사업 활성화가 환우들의 치료환경 선진화를 위해 놓치지 말아야 할 부분이라는 주장은 더이상 가볍게 들리지 않는다.

서초동에서 열리는 이번 혈우재단 세미나는 '서울경기지역 혈우병 세미나'로서 이전 세미나 개최시 타지역에서 버스를 빌려 참석하는 등의 비효율성을 지양하면서 혈우재단은 앞으로도 지역단위의 교육사업을 더욱 강화해 나갈 것으로 알려졌다.

혈우재단에서 이번 프로그램을 총괄하는 김윤정 사회복지사는 "22일 현재 벌써 접수인원을 초과해 신청이 들어오면서 예비신청을 받아둔 상태고 그래서 혹시 불참하게 되는 가족에게는 사전에 연락을 달라고 공지했다"고 말해 이번 세미나에 수도권 환우들의 관심이 집중되고 있음을 알 수 있었다. 김윤정 복지사는 또한 "2년만에 서울에서 열리는 교육행사이고 훌륭한 연자들이 땀흘려 준비를 하고 있는 만큼 환우가족들에게 실질적인 도움이 될 수 있는 시간이 되었으면 좋겠다"고 바람을 전했다.

[김태일 기자]