▲ 코헴회 대의원회는 각 지회별 지회장, 대의원(서울경기는 3명)과 코헴회장까지 19명으로 구성되어 있다

하나의 공동체는 그것을 구성하고 있는 성원들 전체에게 주권을 부여하며 그들의 의견을 취합해 운영원칙으로 삼는다. 이른바 '민주주의'를 표방하는 공동체라면 그렇다. 다만 큰 집단의 성원 전체가 사안사안마다 의견을 모을 수 없어 취하고 있는 대안이 '간접민주주의'이며 혈우사회도 이와 유사하게 대표자를 선출해 혈우환우와 가족들에게 고루 이익이 되는 제도를 만들고 주요 사안들을 결정해 나간다.

코헴회는 전국 8개 권역에서 선출된 지역 대표들이 대의원회를 구성하고 그 안에서 회장을 선출해 대의원회의를 통해 예결산, 사업계획 등 굵직한 안건들을 처리한다. 환우회 초창기에는 주로 치료환경을 개선하기 위한 대정부활동이 주를 이루었다고 한다면 이제는 활동범위를 넓혀 환우가족 자치활동, 교육, 치료비 지원에서부터 해외 교류사업과 대외 홍보사업, 미래지향적 치료를 모색하는 데까지 촛점을 맞추고 있어 혈우사회 전반과 산업계에까지 미치는 영향이 막대하다 할 수 있다.

올해 말을 기점으로 모든 현 코헴회 대의원들의 임기가 종료된다. 빠르면 11월 지회모임, 늦어도 12월 송년모임을 통해 각 지역 임원선출이 있을 것으로 알려지고 있다. 각 지회는 이미 실천되고 있는 지회임원선거 세칙에 따라 소속 회원들이 선거의 내용과 참여방법을 상세히 알 수 있도록 재차 안내하고 투표율을 높일 수 있도록 최선을 다해야 하겠다. 나서는 사람이 없어 쭈뼛쭈뼛 익숙한 사람이 떠밀리거나 연말 송년회 분위기에 편승해 '좋은 게 좋은' 식으로 임기만 연장되는 선거가 되풀이되지 않도록 하는 것은 그 지회의 주체적인 역할이 필요한 부분이다. 스스로 다수 회원들 사이에서 정당성을 확보하는 것이 '별다른 보상도 없이' 회원들을 위해 봉사하는 대표자로서의 품격을 지키는 길이란 말이다.

그런데 혈우사회 전반의 방향을 결정하는 코헴 대의원회의 위상과 역할에 비해 정작 그 공동체의 구성원 당사자들이 갖는 관심은 높지 않은 게 사실이다. 우리 지역의 지회장과 대의원이 누구이고 환우를 위해 어떤 의견을 가지고 있는지 알고 있는 코헴회원이 얼마나 될까? "관심 갖는다고 뭐가 달라지나"라고 반문한다면 "달라진다"라고 분명하게 답할 수 있다. 과거 극소수 대의원의 비합리적인 문제제기를 통해 코헴회 전체가 진흙탕 싸움에 휘말리기도 했고 부모세대와 환우세대가 의견충돌을 빚어 '잃어버린 10년'과 같은 정체기를 보낸 것에도 협회운영에 대한 회원들의 무관심이 원인이 되지 않았다고 말하기 어렵기 때문이다.

회원들은 단순히 협회 운영진을 뽑는다는 생각을 넘어, 내 건강과 내 아이의 미래를 짊어지고 일할 대변인을 만든다는 생각으로 적극 선거에 참여해야 할 것이다. 모두 느끼고 있다시피 혈우사회와 치료기술이 급속도로 발전하고 있으며 관련된 환경을 만들어나가는 데에 당사자들의 목소리가 점차 비중을 더하고 있는 요즘이다. 우리의 대변인이 누구여야 하는가를 결정하는 선거를 지금까지처럼 지역별로 열에서 스무명 남짓 익숙한 회원들끼리만 모여서 친목을 확인하듯 치러서야 되겠는가. 다만 자부심을 갖는 건 선거를 즈음한 선심성 행사와 깃털같은 이합집산에 회원들이 휘둘리지 않으리라는 것, 뿌리가 굵은 우리 혈우환우 사회의 역사에 투영해 봤을 때 믿어의심치 않는 부분이다.

▲ 작년 9월 서울경기지회 임원 보궐선거 모습 (본 기사 내용과 관련 없음)

또한 환우와 가족들은 자신의 피선거권을 확인해 한층 더 주체적인 협회활동을 펼쳐볼 것을 권한다. '상처뿐인 영광'이더라도 다음 세대의 혈우병치료, 또는 완치를 위해 협회의 몸통이 되어보는 것은 충분히 의미있는 일이라 하겠다.

헤모필리아라이프는 각 지회 선거의 참석률과 투표율, 최종 결과를 취재해 보도할 예정이다. 부디 이번 코헴 임원선거가 세대와 지역을 아우르는 통합의 잔치, 코헴회의 실력과 리더쉽을 탑재하는 진일보의 한마당이 되기를 바라본다.

[헤모라이프 김태일 기자]