△대구부산 청장년 워크숍 행사를 마무리하며 기념촬영. 아쉽게도 절반가량은 귀가길에 오른 상태라 카메라앵글에 들어오지 못했다.

혈우사회 지역청장년층이 한자리에 모여 친목을 나누며 자체 교육을 진행하는 자리가 열렸다.

한국코헴회 부산경남(지회장 표재근)지회와 대구경북(지회장 장원)지회는 15일부터 16일까지 1박2일의 일정으로 지역 청장년 30여명이 모여 회원간 사례를 나누는 자리를 마련했다.

△코헴회 부산경남지회 표재근 지회장

△코헴회 대구경북지회 장원 지회장

이날 사회를 맡은 경북지회 장원 지회장은 "지난 4월 코헴 임원 워크샵을 마치고 내려오는 차 안에서 경남지회장님과 청장년층 단합에 대한 의견이 일치해서 이번 행사를 준비하게 됐다"며 “궂은 날씨에도 애초 계획보다 훨씬 많은 인원이 참석해주어서 감사하다"고 인사말을 전했다.

이어 경남지회 표재근 지회장은 “경남지회가 다소 침체된 면이 있었는데 청년들의 모임이 활성화되고 있어 기대가 크다”면서 “11월에는 지회에서 신환자 간담회도 갖고자하니 청년들의 많은 도움을 바란다”고 당부했다.

코헴회 박정서 회장은 축사를 통해 "최근 코헴회가 세대교체를 통해 젊고 건강한 방향으로 나아가고 있다“며 ”이런 자발적인 지역간 청장년 워크샵이 중요한 디딤돌 역할을 해내고 있다"고 평가했다.

△한국코헴회 박정서 회장

△코헴회 박정서 회원은 지역대표들과 대화를 나누며 지역의견을 경청했다.

환우 사례 발표에 나선 경북지회 김동우(39) 대의원은 최근 좋아진 혈우병 치료환경 속에서도 청소년 환우들이 여전히 관절장애를 갖게 되는 현실에 대해 "너무 약을 맹신하는 것 같다"며 환기하기도 했다. 그러면서 그는 “혈우병 치료에 있어 ‘관리만 잘하면 된다’라고 하는데 그 ‘관리 잘하기’가 너무 어렵다”며 현실에서 발생되는 사례를 발표하고 여러가지 어려움과 에피소드를 발표했다.

△참석 회원들이 스스로 자신을 소개하는 시간을 가졌다.

△일부회원은 재치있는 자기소개로 참석회원들에게 박장대소를 이끌기도 했다.

이어, 경남지회 홍성희(34) 회원은 “어렸을 때는, 축구선수였다가 다쳐서 다리가 불편하다고 거짓말까지 할 정도로 철저하게 혈우병을 숨겼었다”면서도 “하지만 최근에는 부산경남 청년회를 통해 친한 형동생들을 만나고 공감대를 형성해 즐겁게 지내고 있다”고 말했다. 그러면서 “숨어서 지내는 어려운 청년들을 더 많이 이끌어주려고 한다"며 지역 청년환우들의 활동에 대해 소개하기도 했다.

자신의 실 사례를 발표하는 시간에 이어, 여러 환우들을 만나 애로사항을 함께 풀어나갔던 이야기도 이 자리에서 발표됐다.

△부산경남지역을 담당하고 있는 한국혈우재단 김선경 복지사가 회원사례발표를 하고 있다.

△김선경 복지사는 간호사로 5년, 사회복지사로 10년 근무해 오면서 지역환우들에게 필요한 정보를 전달하는 역할을 맡고 있다.

경남지회 김선경 한국혈우재단 사회복지사는 유용하게 이용할 수 있는 정부정책과 혈우사회 지원사업에 대해 알기 쉽게 설명하고 지역 환우들의 치료·상담사례를 여럿 소개하여 청장년 환우들이 자신에게 맞는 지원책을 모색할 수 있게 도왔다.

한국혈우재단(이사장 황태주)은 각 지역에 환우가족, 환우본인을 통한 사회적 공공부조와 사회지원 연결망을 잇는 복지사업을 진행 중에 있으며 이날 행사에는 부산경남지역을 담당하고 있는 김선경 한국혈우재단 복지사와 대구경북지역을 담당하고 있는 김영자 복지사가 함께 했다. 이 두 분은 혈우 환우를 둔 어머니이며 지역사회를 위해 10년 이상 활동하고 있다.

야외 행사 중 일시적인 소나기가 내리기도 했으나, 주최 진행팀은 일사불란하고 신속하게 장비를 실내로 옮겨 차질 없는 진행을 이어갔다.

계속해서 사례발표에 이어, 이번 행사에 ‘특강’ 프로그램 강연자로 초빙된 강안의원 이강안 원장이 단상 위에 올랐다. 이 원장은 환우이면서도 의료인으로 혈우사회의 발전을 위해 활발한 활동을 하고 있다.

먼저, 이 원장은 자신을 '코헴회 전북지회 회원'으로 소개하면서, 회원들 눈높이와 맞췄다. 이 원장의 강연은 부드러우면서도 강한 메시지를 던졌다. 그는 “환우회가 필요한 이유는 이 안에 '소울메이트'가 있어서이기도 하지만 환우 각각이 혼자서 해결할 수 없는 일들을 해내기 위해서”라고 말했다.

△강안의원 이강안 원장

△갑작스럽게 소나기가 내리자, 참석자들은 실내로 자리를 옮겨 프로그램을 이어갔다.

그러면서 이 원장은 “최근 혈우재단 ‘행정처분 사태’에서도 환우들이 발 벗고 나서 진료공백을 막아낸 것처럼 혈우사회에는 응집된 환우들의 힘이 꼭 필요하다”고 전했다. 계속해서 그는 보인자 딸의 결혼을 걱정하는 환우들에게 “젊은 나이엔 사랑으로 모든 것을 극복할 수 있으니 딸과 예비사위에게 ‘손잡고 도망쳐라’라고 조언하라”고 말해 웃음을 자아내면서도 생각할 여운을 남겼다.

이 원장은 최근 혈우환우들의 치료환경이 급격하게 개선되었지만 환우들 머릿속에 과거(약품공급이 원할지 않았던)가 머리에 남아 있기 때문에 자녀의 결혼에 대해 고민하는 것이라며 현재도 많이 개선됐지만 미래는 더욱더 개선된 의료환경 속에 살게 되므로 걱정을 하지 말라는 단호한 취지의 메시지이다.

△코헴회 사무국 간사와 청년들이 불을 피우고 고기를 굽고있다.

△지역애서 막둥이 역할을 맡고 있는 김철중 군도 형들을 위해 서빙역할을 맡았다.

△삼삼오오 모인 회원들끼리 담소를 나누고 있는 모습

공식행사를 마친 뒤 이어지는 바비큐파티는 흥을 돋우는데 부족함이 없었다. 복지사 어머니들과 지역 환우 어머니는 야채와 과일을 나르면서 함께 어울리기도 했고 선후배 청년들은 옹기종기 모여 사회생활, 결혼이야기, 여행이야기, 취업 등 수 많은 소재로 이야기꽃을 피웠다.

둘째날 날이 밝자, 일부는 오솔길을 따라 트래킹을 나서기도 했고, 일부는 어제 마무리 짓지 못한 대화를 이어가기도 했다. 오전 시간은 쏜살처럼 흘렀고, 이번 행사의 마지막 오찬메뉴는 특별식으로 메기매운탕이 준비됐다.

△행사마무리 인사를 전하고 있는 부산경남 표재근 지회장과 대구경북 장원 지회장

행사를 마무리 지으며 표 지회장은 이번행사에서 열정적으로 봉사에 나서신 어머니들에게 회원들의 박수를 청하기도 했다. 아울러 행사 숙소 마련에 도움을 준 위성호 회원에게도 회원들과 함께 감사의 박수를 보내기도 했다. 특히 먼 곳에서 방문해, 참석환우들에게 좋은 강연을 준비한 이강안 원장에게 다시한번 깊은 감사의 말씀을 전했다.

[헤모라이프 김태일 유성연 기자 / 사진 황정식 하석찬 기자]