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| ▲ 영문판 FactorTrack™ 앱 캡쳐화면 |
혈우병 유전자재조합 치료제를 제조 공급하고 있는 <바이엘 헬스케어>는 세계혈우인의 날(매년 4월17일)을 맞아 국내혈우병 환자들의 교류와 지원의 일환으로 온라인 매거진 <Frankly.net (www.kr.frankly.net)>과 스마트폰용 주사일지 <FactorTrack™>을 제공한다고 밝혔다.
회사에 따르면 <Frankly.net>은 10대 청소년 및 젊은 성인 혈우병 환우들에게 생활 속에서 도움이 되는 다양한 정보를 제공하기 위한 온라인 매거진이다. 환자들이 이 사이트를 통해 질환의 올바른 관리법과 일상생활 속에서 경험할 수 있는 심리적, 신체적인 고민에 대한 전문가의 조언 그리고 여행, 엔터테인먼트와 같은 다양한 관심분야의 정보를 제공받을 수 있다.
특히, 혈우병을 극복하고 자기만의 영역에서 성공적인 업적을 성취하고 있는 전 세계 혈우병 환자들의 스토리를 공유하여, 활동적이고 활기찬 삶을 영위하기 위한 방법도 제안하고 있다.
아울러 스마트폰 앱 <FactorTrack™>은 혈우병 환우들이 기존의 주사일지를 스마트폰으로 기록해 관리할 수 있는 툴이다. 이 앱을 이용하게 되면 자가 주사일지를 기록하고 관리할 수 있다.
이 프로그램은 또 양방향 다이어리를 제공한다. 따라서 <예방요법>을 시행하고 있는 환자들에게 주사일정과 시간을 쉽게 기억할 수 있는 알림 기능을 탑재했다. 또한 출혈시 투여하는 환우들에게는 출혈부위와 투여시기를 기록하는 일지로 사용할 수 있다. FactorTrack™은 현재 iOS 애플리케이션으로 개발되었으며, 오는 5월 1일부터 앱스토어에서 무료로 다운로드 받아 사용할 수 있다.
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| ▲ 영문판 FactorTrack™ 앱 캡쳐화면 |
혈우병환자들의 기대, 효율성은 글쎄?
회사 홍보실 관계자에 따르면 ‘양방향 다이어리’를 통해 의료진에게 자신의 주사일지 및 기록을 e-mail로 보낼 수 있는 기능이 있기 때문에 사전에 의료진에게 협조를 구하면 보다 정확한 혈우병 케어를 받을 수 있다고 했다.
이와관련, 혈우병단체인 한국코헴회 한 간사에 따르면 “주사일지를 성실히 써온 사람들 입장에선 이런 앱들이 요긴할 순 있겠으나 젊은 층 환우들은 주사일지를 성실히 쓰지 않는 친구들이 많다”면서 “주사일지를 성실히 쓰는 분들은 대체적으로 나이가 많으신 분들인데 그분들은 앱 사용에 대한 인지도가 많이 떨어진다”며 조금은 회의적인 입장을 밝혔다.
그러면서 “(환자들에게) 홍보도 잘 안됐을 뿐 아니라 특별히 교육도 없었다”면서 “앱만 내놓을 뿐 튜토리얼 같은 것도 없어서 아쉽다”고 말했다. 그러면서도 “양방향이라서 (앱을 사용하는 환자가) 원하면 의료진에게 자료를 보내는 기능은 좋은 것 같다”고 했다.
계속해서 이 관계자는 <Frankly.net> 매거진에 대해서는 “환자에게 도움되는 생활정보 제공이라는 것도 혈우병 환자들에게는 한계가 있지 않을까?”라면서 “이벤트성이면 좀 곤란하고 사례집 같은 것을 많이 다루면 좋을 거 같다”고 지적했다.
또 다른 환자는 “혈우병 관련 프로그램이 다양해지는 것은 매우 바람직하다”면서 “프로그램 개발단계부터 코헴회나 재단과 협력해서 환자들이 실질적으로 사용할 수 있도록 교육이 함께 진행된다면 효과가 높을 것 같다”고 조언했다.
한편, 국내 혈우병 환우들에게 알려진 온라인 주사일지로는 ‘비온 뒤 맑음’(한글판)이 대표적이며 이외에 스마트폰용과 PC용으로 ‘헤모로그(영문판)’, ‘이지로그(영문판)’ 등이 있다. 내달 공개될 바이엘의 <FactorTrack™>는 기존 프로그램들과 어떤 차별성이 있을지 관심을 모으고 있다.
<편집주> 앱과 매거진이 공개되면 <환자사용기>를 통해 그 기능과 효율성을 점검하도록 하겠습니다.
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| ▲ <비온뒤맑음> 메인화면 캡쳐 |
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| ▲ 영문판 <헤모로그> 캡쳐화면 |
헤모라이프 온라인뉴스팀 < 저작권자 © 헤모필리아 라이프 무단전재 및 재배포금지 > |
