최근 혈우병 사회는 법에 의해 약해(藥害, 오염된 치료제를 사용해 발생된 사고)사건의 실체가 밝혀지고 있다. 그러나 정작 새로운 혈우병 치료제는 환자들 주변까지 미치지는 못하고 있는 것으로 나타났다.

지난해 말 대법원은 혈우병환자들에 대한 HIV(AIDS, 에이즈) 감염에 대한 소송에 있어 국내 제약사의 책임을 일부 인정한 판결을 내놓았다. 이어 금년 2월에는 혈우병환자에게서 발생된 HCV(C형간염)에 대해서도 혈액제제와 인과관계가 있다는 고법판결이 나왔다.

앞서 혈우병환자들은 녹십자가 설립한 한국혈우재단을 통해 혈우병 치료제를 유.무상으로 공급받은바 있는데 이후 C형간염에 감염된 사실을 알게 되자 손해배상 소송을 제기해 원고일부 승소라는 판결을 받은 것이다.

환자들은 오랜 기간 동안 치료제의 문제점을 지적하면서 보다 안전한 혈우병 치료제의 필요성을 주장해왔다. 그럼에도 불구하고 복지부의 이른바 ‘혈우병 고시(환자들 나이에 따라 치료제를 구분하는 연령제한 보험급여적용)’으로 많은 환자들의 치료에 발목을 잡아왔다.

이와관련 헌법재판소는 ‘연령제한치료는 위헌’이라는 해석을 내렸다. 뒤늦께 보건복지부는 ‘혈우병 고시’를 정정해 ‘연령제한 페지’를 공표했다. 따라서 현행 건강보험은 혈우병환자들에게 특정한 치료제만 사용할 수 있는 제한을 두지 않는 상태가 됐다.

위헌 결졍된 ‘혈우병고시’ 문제는 사라졌나?
환자들, ‘전혀 그렇지 않았다’ 충격!

환자들의 목소리를 들어보면 ‘새로운 치료제의 접근이 제한되어 있다’는 주장이 되풀이 되고 있다. 이에 따라 관리감독 기관이 파악에 나서야 한다는 게 이들의 주장이다.

한국혈우재단(이사장 황태주)에 등록된 2,100의 환자들은 대부분은 서울지역 재단의원, 부산지역 재단의원, 광주지역 재단의원 등 한국혈우재단과 관계가 있는 의원이나 혈우재단의 이사가 소속된 병원 또는 관련된 병원에서 주로 치료가 이루어지고 있는 것으로 알려져 있다.

혈우재단의원에서 환자들에게 처방되고 있는 ‘8인자 유전자재조합 혈우병 치료제’는 녹십자사의 그린진F와 다국적기업인 박스터의 애드베이트가 있다. 그러나 환자들은 바이엘사의 코지네이트FS와 화이자제약의 진타가 있는데도 재단의원에서는 처방이 안 되고 있다는 것이다.

아울러 혈우재단에서 처방되고 있는 ‘8인자 유전자재조합 혈우병 치료제’는 녹십자에서 판매되고 있는 것만 가능하다는 것이다.

확인해본결과 환자들의 주장은 사실로 밝혀졌다. 혈우재단의원에서 처방되고 있는 8인자 유전자재조합제제는 2가지의 종류가 있었고 이중에 한가지는 녹십자의 제품이고, 다른 한가지는 박스터사에서 제조수입되었으나 녹십자를 통해 판매되고 있는 제품이었다. 녹십자에 의해 판매권이 없는 코지네이트FS와 화이자의 진타는 재단의원에서 처방되지 않는다.

혈우재단의 한 관계자는 <헤모필리아 라이프>와의 통화에서 “코지네이트FS는 재단약심회의에서 처방하지 않기로 했다”고 확인해 주었다. 이어 ‘화이자의 진타는 어떤 상황인가’를 묻자, 그는 “회사로부터 정식 공문이 도착됐기 때문에 재단 약심회의를 열게 될 것”이라면서도 “아직 약심회의 일정은 잡히지 않았다”고 했다.

한국코헴회(환자단체)의 한 관계는 “재단의원은 단순히 일반 병원이 아니기 때문에 혈우병 환자들이 사용할 수 있는 모든 치료제는 구비해 두어야 마땅하다”면서 “재단의원에서 특정 제약회사의 치료제를 배제하거나 특정 제약사의 제품만 처방하는 것은 잘못된 것”이라고 비판했다.

새로운 치료제를 놓고, 한국혈우재단 약심회의에서 어떤 결과를 내놓게 될지 귀추가 주목되고 있다.