수십 년 전, 대부분의 혈우병 환자는 젊은 나이에 사망했다. 최근 혈우병 치료의 발전으로 인해 혈우병 환자들은 일반인들과 큰 차이 없을 만큼 오래 살게 되었다. 이것은 혈우병 전문의사들이, 고령화되고 있는 혈우병 환자의 치료과제에 직면해 있음을 의미한다.

이 문제를 연구한 전문 연구원들은, 고령화되고 있는 혈우병 환자들에게 다양한 통합적 접근으로 치료에 나서야한다는 결론을 냈다. 이들의 연구는 <혈우병 관리의 발전 : 환자 노령화에 따른 새로운 과제>라는 제목으로 ‘유럽 내과학 저널(European Journal of Internal Medicine)’ 최근호에 발표됐다.

▲ Eur J Intern Med. 2017 May 20. pii: S0953-6205(17)30210 - 8. doi: 10.1016 / j.ejim.2017.05.012.

저널에 따르면, 4~50년 전 만해도 혈우병 환자들은 20~30세라는 매우 짧은 기대 수명을 가지고 있었다. 생명을 위협하는 출혈로 많은 환자들이 어린 나이에 세상을 떠났다. 반면 오늘날에는 치료의 발전이 크게 향상되었다. 그러면서 혈우병 환자들이 나이가 들어감에 따라, 다른 사람들과 마찬가지로 해당 연령대와 관련된 많은 건강 문제에 직면하게 됐다.

나이가 많은 혈우병 환자들이 제기하는 문제들은 ▲치료가 적절치 않다거나 ▲합병증의 결과로 고통을 겪고 있다고 토로했다. 이것은 일반인들보다, 혈우병 환자들에게는 보다 빠른 시기에 노화문제를 대처해야 한다는 것을 의미한다.

환자들이 토로하는 문제점들은 다음과 같다.

●근골격계 문제 - 관절과 근육기능의 상실로 일상 활동에 많은 저해가 오며 전반적인 삶의 질이 악화되는 만성 통증에 시달리고 있다.

●심혈관 질환 – 고령 혈우병 환자에서 가장 흔하게 볼 수 있는 위험 요소로, 고혈압과 과체중이 관찰되었다.

●HIV 또는 간염 – 이같은 바이러스 감염으로 인해 고령 혈우병 환자의 신장과 간에 악영향을 끼치게 되며, 장기적 치료를 위한 항 바이러스 약물 치료가 진행되고 있다.

●만성 심장 질환 - 고혈압을 유발하기도 하며, 뇌출혈 위험이 일반인들에 비해 높아진다.

●만성 통증 – 나이가 많은 혈우병 환자에게 대체적으로 만성 통증이 동반된다.

●암 - 화학 요법은 백혈구의 손실이 발생될 수 있으므로 혈우병 환자의 지혈요법에 악영향을 끼친다.

이같은 6가지 주된 문제점이 혈우병 환자의 노령화에 따른 새로운 문제점으로 나타났다고 했다. 따라서 나이가 든 혈우병 환자에게는 출혈관리 외에도 장애와 새로운 건강관리 문제를 해소할 수 있는 치료법이 필요로 하다. 이것들은 혈우병 전문 의사가 환자를 치료하는데 더욱 어렵게 만드는 요소들이다.

▲ QOL (quality of life) 단순히 오래 살아가기보다는 어떻게 하면 쾌적한 생활을 할 수 있을까라는 것이 중요해졌다

이에 따라 연구팀은 “이런 요소들을 새로운 과제로 삼고, 나이가 들어가는 혈우병 환자들에게 최적의 치료를 제공할 수 있도록 포괄적인 치료 접근법을 모색해야 한다”면서 “고령 환자를 관리하는데 있어 환자의 기능적, 심리적 상태를 파악하고 치료 영역의 통합 평가가 필요하다"고 말했다. 그러면서 “내과를 비롯해서 노인질환과 임상병리학 등 다양한 전문의의 협진 하에 환자치료에 나서야 한다”고 강조했다.

국내외 혈우사회는 ‘소아 혈우병 환자’에 대한 각종 교육 시스템이 정상급 수준에 올라섰지만, 반면 장년층 환자치료에 대한 시스템은 미비하다. 현존하는 혈우병 치료시스템을 발전시키지 않으면 소아 혈우병 환자들은 향후 청년시절을 지나 장년층으로 접어들 때쯤 되면, 건강한 생활을 보장받기 힘들다.

따라서, 혈우환우가 삶을 마칠 때까지 사회제도적 보장과 더불어, 건강관리 교육시스템이 마련되어야 한다. 지금까지 혈우병 치료의 발전이 거듭되고 개선되고 있는 가운데, 최종마무리단계에 결론을 준비하지 않으면 완전한 혈우병 치료시스템이라 할 수 없다. 그것은 다만 지금이 아닌 먼 훗날로 미뤄 놓는 과제에 불과하다.

[헤모라이프 김승근 주필]