▲ 소녀시대 수영은 ‘희귀질환 극복의 날’을 맞아 포토월 앞에서 기념촬영을 하고 자신의 SNS를 통해 사진을 게시했다. 특히 수영은 1회 홍보대사로 참여해 시선을 모았다.

(사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 신현민)는 질병관리본부와 함께 <제1회 희귀질환 극복의 날>행사를 23일 개최했다.

희귀질환자들이 안고 있는 문제점을 해결하기 위한 희귀질환 관리법 제정 필요성을 인식한 (사)희귀·난치성질환연합회는 희귀질환 관리법 제정을 위해 2004년 희귀·난치성질환자의 날 선포를 위한 서명운동 출범식을 가졌다. 이후에도 적극적인 서명운동을 전개하여 많은 시민들의 공감대 형성과 참여를 이끌어 5월 23일을 희귀난치성질환자의 날로 선포하고 매년 기념행사를 개최해 왔다.

더 나아가 국회에는 희귀질환관리법 제정의 필요성을 설명하는 등 다양한 노력을 기울여 2015년 12월 29일 희귀질환 관리법이 국회를 통과하는 성과를 이룰 수 있었다. 이후 정부의 희귀질환 관리법 시행규칙과 5개년 종합계획을 수립하는 과정에도 적극 참여하여 희귀질환 관리법이 안정적으로 시행되기 위한 노력을 지속해 왔다.

신현민 회장은 “희귀질환자들의 숙원 사업이었던 희귀질환 관리법이 제정되면서 앞으로 희귀질환자들을 보다 체계적으로 관리할 수 있는 여건이 조성되었고, 국내에서 희귀질환 치료제 개발이 촉진될 것으로 기대하고 있다”며 “연합회가 추진해 왔던 희귀질환 극복의 날 국가 기념일 지정은 질환으로 인한 신체적인 고통 이외에도 사회의 무관심과 편견으로 인한 또 하나의 고통을 겪고 있었던 희귀질환자들에 대한 인식 개선에 크게 기여할 것이라 생각한다”고 말했다.

이어 신현민 회장은 “희귀질환 관리법에 보완해야 할 과제들도 남아 있는데 희귀질환자들의 생명과 직결된 신약 공급에 대하여 구체적으로 명시된 개정이 필요하다”며 “신약을 개발하는 데 10년 이상이 소요되는 현실을 감안하여 신약 개발과는 별도로 외국에서 개발되고 있는 신약들이 환자들에게 원활하게 공급될 수 있도록 허가 기간 단축, 형식적으로 운영되고 있는 경제성 평가 면제, 위험분담제 개선, 필수의약품 지정 등 제도 개선을 통한 보장성 확대가 법률로 담보되어야 한다”고 밝혔다.

이번 행사는 양승조 국회 보건복지위원장의 주관으로 개최되며 이명수 국회의원, 박인숙 국회의원 및 정기석 질병관리본부장 등 희귀질환 정책 관계자 및 유관기관 담당자들이 참석하고 환우 및 가족 등을 초청해 기념행사가 진행됐다.

한편, 행사후원은 녹십자, 이수앱지스, 엔자임코리아, 한국글로벌의약산업협회, 한국화이자제약에서 참여했다.

[헤모라이프 이두리 기자]