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혈우사회는 지금 코스모스인가요?
김승근 주필  |  hemo@hemophilia.co.kr
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승인 2021.08.09  17:32:44
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김주필의 8월 9일 단상.

▲ 김승근 주필

우리나라 전역에 분포되어 있는 국화과 꽃 코스모스. 국화와 함께 가을을 대표하는 꽃 중에 한가지이다. 생긴 꽃잎 모양새가 나란히 대칭으로 이뤄져서 마치 질서 있는 모습처럼 보기에 좋다. 꽃 이름의 기원도 일맥상통한다. 고대인들은 조화롭게 질서를 이룬 모습을 코스모스(κόσμος)라 했다. 사물의 모습뿐 아니라 관념적인 의미에서도 그 뜻을 그렇게 뜻하곤 했다.

이렇듯 우리 혈우사회도 코스모스 시대일까? 조화롭고 질서있게 유지되고 있는 것일까? 치료제 급여확대나 치료제 HIV/HCV/HAV 약해사건 시대 등 격동의 시대를 살아왔던 환우들에게 지금의 모습은 그렇게 보일 수도 있지만, 피하주사 급여확대 롱액팅 치료권 확보 등을 기다리는 환우들에게는 아직 멀기만한 힘겨운 시대를 살고 있다.

사실, 완치 못한 환자가 ‘이제그만 하면됐어. 편안해’라는 건 어불성설이다. 마치 치료를 포기했을 때나 나올법한 소리 아니겠는가. 또는 마치 제3자를 대하는 ‘내가 배부르니까 너도 배부르지?’라고 생각하는 것과 매한가지가 아니겠나.

즉, 어떤 집단에서 우리 혈우사회를 ‘코스모스’라 표현한다면 그 집단은 환자를 위한 집단이라 할 수 있겠는가? 국가도 마찬가지이다. ‘이제 선진국 대열에 진입했으니 이만하면 됐어’라고 스스로 평가해 버린다면 그런 정부가 국민을 위해 더 노력할만한 일을 하겠는가 말이다.

지금 우리의 혈우사회는 코스모스가 아니다. 이제 막 카오스(χάος)시대를 벗어났고, 오히려 혼돈에 더 가까운 시대를 살고 있다. 아직 많은 변화가 필요하다. 변화를 두려워하면 걸음을 내딛지 못한다. 혈우사회는 젊다. 젊다는 건 단순한 나이 계산이 아니라 마음가짐과 생각에서 온다는 걸 명확히 보여줘야 한다.

헤모라이프 김승근 주필

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