1년 전, 출혈질환이 있는 여성과 소녀들을 위한 세계적 모임을 조직하기 위한 움직임이 시작되었다. 이는 지난 11월 세계혈우연맹이 유전성 출혈질환을 가진 여성들을 대상으로 사상 최초의 글로벌 회담을 개최했을 때 결실을 맺었다.

코로나19의 대유행으로 인해 이 행사는 사실상 온라인으로 개최되었지만, 참석한 모든 사람들에게 역동적이고 창의적이라는 느낌을 주었고 새로운 영감을 주는 행사가 되었다. 전 세계 각지에서 약 1,400명의 참가자가 이벤트에 참가하며 다양한 사람들의 활발한 참여를 보여주었다.

회담은 세계혈우연맹의 세자르 가리도(Cesar Garrido) 총재의 연설로 시작되었는데, 그는 포용의 필요성에 대해 강조했다. 세계혈우연맹의 설립자인 프랭크 슈나벨의 딸 지나 슈나벨(Gina Schnabel)은 자신의 이야기를 공유했다.

오프닝 영상에서, 그녀는 "여러분은 스스로에게 가장 든든한 동반자입니다. 절대 여러분의 목소리를 내는 것을 멈추지 마세요"라고 선언했고, 이 선언은 행사의 분위기를 띄우는 데 큰 기여를 했다.

세계혈우연맹의 유전성 출혈 여성 위원회의 회장인 던 로텔리니(Dawn Rotellini)는 2019년 세계혈우연맹의 여성 관련 연례 조사 자료를 공유했으며, 세계혈우연맹이 여성 환자들을 돕기 위해 취한 조치에 대한 정보도 공유했다. 회담의 다른 세션에서는 출혈 장애가 여성들의 삶에 어떤 영향을 주었는지에 대한 논의로 시작되었다.

회담의 첫째날에는 출혈 장애가 여성들의 삶의 질에 미치는 영향에 논의되었다. 이 세션에서는 심한 월경 출혈로 인해 여성들이 겪는 수많은 어려움과 종종 의사들에 의해 그 어려움이 무시되는 현실에 대해 논의되었다.

선진국과 개발도상국에서 공통으로 제기되는 어려움과 관련된 진단 딜레마는 의학박사 로버트 시도니오(Robert Sidonio)의 연설에서 언급되었다. 여성 환자들이 종종 겪는 생리 과다 출혈과 같은 출혈 장애 증상에 대해 스스로 인식하지 못한다는 용어인 '월경맹(menstrual blindness)'에 대해서는 의학박사 마이클 라빈(Michelle Lavin)의 연설을 통해 언급되었다. 라빈박사는 주로 출혈 장애와 관련한 증상들과 출혈의 지속적인 모니터링의 중요성에 대해 다루었다. 원격의료 전문가인 로쉬니 쿨카니(Roshni Kulkarni)는 치료 센터에서 멀리 떨어진 지역에 사는 환자들의 치료 접근성의 기회에 대해 설명함으로써 환자에게 희망을 주고 코로나19 사태 동안의 치료와 관리에 대해 상담을 해 주었다.

여성들이 무엇을 필요로 하고 원하는지에 대해 세션에서는 활발한 논의가 이어졌고, 의료진과 환자 모두 여성출혈질환단체(WGBD)의 요구에 대해 어떻게 반응하고 현재 상황을 어떻게 바꿀 수 있는 지에 대해 깊이 고찰할 수 있게 해주었다.

세계혈우연맹은 샤론 카리스(Sharon Caris)를 주축으로 특별 게스트들(세자르 가리도(Cesar Garrido) 세계혈우연맹 총재, 마크 스키너(Mark Skinner) 전 총재, 자밀라 사타르(Jameela Sathar)의학박사, 루이자 두란테(Luisa Durante) 세계혈우연맹 대표)과 함께 여성들을 위한 새로운 계획 추진을 목표로 인터뷰 형식의 세션을 진행했다. 이러한 노력은 여성출혈단체의 환자들에게 포괄적인 치료를 제공할 수 있도록 의료 전문가 교육과 같은 핵심 분야에 초점을 맞출 것이다. 세계혈우연맹은 향후 조기 진단, 여성출혈단체와 사회의 관계등의 주제로 진행될 캠페인 진행 방식을 혈우병 전체 회원기구(NMO)에게 제공할 계획을 세우고 있다. 또한 정보 교환은 물론 의료 전문가(HCP), 환자 및 혈우병 전체 회원기구 간의 모범 사례 공유도 고려하고 있다.

둘째 날은 혈우병 환자에 대한 오해, 문화적 규범과 금기에 대한 깊고 통찰력 있는 대화로 시작했으며, 이 모든 것은 여성들이 적절한 치료를 적시에 받는 것을 방해하는 장벽이 될 수 있음을 강조했다. 또한 혈액과 관련 질병에 대한 오해를 푸는 방법과 여성 혈우단체가 종종 경험하는 한계를 타개하기 위해 여성들끼리 어떻게 네트워크를 형성하는가에 대한 논의가 이루어졌다.

또 다른 세션에서는 의료 접근성이 모든 사람의 기본적인 인권이라는 점과 적절한 관리와 치료를 옹호할 수 있는 방법에 대해 다루었다. 그 중에서도 폰빌레브란트병(Von Willebrand's disease)의 국제 지침은 이 문제를 해결할 수 있는 훌륭한 방법으로 지목되었다. 이 세션은 환자들이 국제 지침의 발전에 어떤 영향을 미치는 지를 보여주었다. 또한 참석자들에게 폰빌레브란트병을 앓고 있는 사람들을 돕기 위해 현지 상황에 적용할 수 있는 많은 조언을 제공했다.

튀니지, 말레이시아, 온두라스의 혈우병 회원기구는 여성 혈우단체를 지원하기 위해 현재 기구에서 실행중인 리더십 개발, 권한 부여, 소속감 증대 등의 사안에 대해 공유했다.

또한 이번 회담에서는 출혈질환에 대한 상식 퀴즈도 진행되었는데, 후에 이는 사람들의 정보력을 테스트함과 동시에. 더 많은 개발과 홍보가 필요한 분야를 식별하기 위한 거름망으로도 사용되었다.

유전성 출혈질환 여성들을 대상으로 한 최초의 글로벌 온라인 회담 참석자들은 국제적으로 함께 모여 경청하고, 배우고, 힘을 강화하며 여성 혈우단체의 참여를 장려했다. 여성 출혈단체는 '출혈질환'하면 남성들만 떠올리는 현상이 해소되고 출혈질환 여성들에 대한 인식이 고취될 수 있도록 다양한 노력을 계속해 나갈 것이다.

[헤모라이프 육연희 기자]