▲ 2016 WFH총회 기간중 7월26일 오후에 진행된 한국코헴회와 미국혈우재단(NHF)과의 미팅
한국코헴회(회장 박정서)는 지난 7월 미국 올란도에서 열린 세계혈우연맹 총회 기간중에 미국혈우재단(NHF)과의 미팅을 가져 양 단체간의 활동정보를 공유하고 앞으로의 교류를 넓혀나갈 것을 약속했다.
지난 7월 26일 12시 학회장 인근 하얏트호텔올란도 회의실에서 진행된 NHF미팅에는 한국참가단을 대표해 박정서 회장과 김은기 부회장, 이강안 원장과 남용우 사무국장, 김태일 기자가 참석하였고 NHF측에서는 Dawn Rotellini 부회장과 Kate Nammacher 교육국장이 참석했으며 미팅을 중개한 글로벌 화이자, 한국 화이자 관계자들이 배석했다.
NHF는 이번 WFH총회의 호스트로서 대회 준비에 여념이 없었음에도 우리측 미팅요청에 적극적으로 응했고 미팅준비를 위해 꾸준히 이메일을 주고받아왔다.
먼저 WFH측에서 사업현황에 대한 발표를 시작했고 연례총회(Annual Meeting), 혈우병 걷기대회(Hemophilia Walk) 등 오랫동안 정형화되어 세계적으로도 모범사례로 꼽히고 있는 프로그램들을 소개했다. 특히 Kate Nammacher 교육국장은 항체환자 교육(Inhibitor Education), 청년리더쉽양성(National Youth Leadership Institute : NYLI) 등의 교육프로그램에 대한 최근 자료들을 준비해 상세하게 설명하기도 했다.
NHF는 부회장직 등 요직을 환자가족(어머니)이 맡고 있다는 점에서 혈우사회 내 역할분장이 고르게 되고있다는 인상을 주었다.
한국코헴회 대표단은 동영상과 프리젠테이션 자료를 통해 한국 혈우병사회의 역사와 주요 프로그램들을 소개했다. WFH측에서는 한국의 국가주도형 보험제도와 전국의 환우가족이 모이는 여름캠프에 대해 높은 관심을 보였고 관련 질문들을 해오기도 했다.
상호 질의응답을 이어가던 중 예정된 미팅시간이 거의 다 소진되었지만 Dawn Rotellini 부회장은 협회측에 전화를 걸어 다음 일정을 미루면서까지 코헴회와의 미팅에 정성을 들였다. 두 단체는 프리젠테이션에 이어 간단한 식사를 하며 대화를 이어갔고 지속적으로 활동정보를 공유하고 앞으로의 교류를 넓혀나갈 것에 대해 약속했다.
특히 코헴회는 NHF의 대표적인 청년리더쉽 교육사업인 'NYLI' 프로그램의 세부적인 준비사항과 노하우를 공유해 양 단체가 한국판 'K-NYLI'프로그램을 내년까지 함께 구상하고 실행할 것을 제안했고 Dawn Rotellini 부회장은 “자신들도 이번 미팅이 단발로 그치지 않기 위해 공동사업을 제안하려고 했다”고 말하며 코헴측 제안을 흔쾌히 수용했다.
▲ 코헴회 박정서 회장은 미팅 후 식구를 상징하는 수저세트를 NHF측에 전달하였다
박정서 회장은 “NHF측이 코헴회와의 협력사업을 적극 받아들여줘서 매우 기쁘고 두 단체가 서로 지속적으로 교류하며 상생발전하는 계기가 되도록 노력하겠다”고 밝히면서 “NHF가 주관하고 있는 이번 총회가 성대하게 마무리되었으면 좋겠다”는 뜻을 Dawn Rotellini 부회장에게 전했다.
또한 두 단체는 여름캠프, 걷기대회 등 서로의 대표적인 환우참여 행사에 참가단을 보내 경험을 공유하는 형태의 교류도 이어나가기로 했다.
한국코헴회 박정서 회장은 9월13일 본지와의 유선 연락을 통해 "올해 WFH를 성공적으로 개최해낸 NHF와의 미팅을 통해 선진화된 혈우커뮤니티의 모습과 활동을 여러 각도에서 배울 수 있었다"고 전하면서 "최근까지 이메일을 통해 교류를 지속하고 있으며 곧 본격적인 공동사업 추진을 위해 협의의 폭을 넓혀나갈 예정이다"라고 두 단체간 협력의 전망을 밝혔다.
