한국코헴회 서울경기지회(지회장 김영기)와 충남지회(지회장 박한진) 등은 내달 7일 녹십자 오창 공장을 방문하고 혈우병치료제 생산라인 등을 견학하기로 했다. 혈우병 환자들의 치료제가 어떻게 만들어지는지 환자와 가족들이 직접 살펴보는 좋은 기회가 마련됐다.

그동안 혈우병환자들은 한국혈우재단(이사장 황태주) 세미나 또는 혈우병 전문의들의 의료세미나 등을 통해, ‘혈우병 치료제’가 어떤 방법에 의해 치료 작용을 하게 되는지, 간접적으로 설명을 들어왔으나 이번 기회로 직접 생산라인을 견학하게 된 것이다.

오랜 과거, 한국코헴회(회장 박정서)는 치료제를 생산하는 제약회사측에 요청해, 약품설명회와 공장견학 등을 간헐적으로 진행한바 있다. 나아가 혈우병과 같은 만성질환자들은 “자신의 치료제에 대한 명확한 정보가 반드시 필요하다”는 요구의 목소리가 높았기 때문이다. 그러나 이마저도 관계법에 저촉될수 있다는 지나친 우려때문에, 환자들이 직접 치료제에 대한 설명을 들을 수 있는 기회가 줄어들었고 이에 환자들은 알고자하는 욕구를 채우기 어렵게 됐다.

일부에서는 환자들에게 약품을 설명하는 것은 ‘소비자 직접홍보가 아닌가’라며 비판의 날을 세우기도 했지만, 국내 혈우병환자들이 갖고 있는 혈우병의료 지식수준이 상당히 높아졌고, 혈우병에 대한 ‘치료제’와 ‘처치방법’등이 WFH(세계혈우연맹) 등 세계혈우사회에서 환자들과 가족들을 대상으로 다양하게 논의 되고 있기 때문에 ‘소비자 직접홍보’라는 비판은 시대에 뒤쳐진 색안경이다.

따라서, 혈우병 환자들을 대상의 ‘혈우병 치료제 생산 공장견학’ 뿐 아니라 제약회사 기술부 등과의 간담회 및 질의문답 등을 통해 명확한 정보전달이 매우 중요하다.

최근 바이엘코리아의 <의약품 자발적 회수에 관한 공표(코지네이트 에프에스 주)> - 의약품 회수에 관한 공표(의약품, 2등급 위해성)에 대한 공지도 환자들에게는 직접 전달되지 않았고, 다만 치료제를 처방하고 있는 병원측에게 통보한 것으로 끝맺음 됐는데, 당시 환자들은 언론을 통해 해당 치료제의 ‘리콜정보’를 확인하게 됐고, 오히려 환자들이 생산회사에 문의하는 경우가 발생되기도 했다.

다행이 이번 ‘코지네이트 에프에스’의 리콜은 심각한 결함이 아니었고 생산회사(바이엘)가 “예방적 차원에서 자진회수를 실시”한 것이기 때문에 큰 문제는 없었다고 한다. 그러나, 평생을 사용해야 하는 자신의 치료제에 대한 정보는 사소한 변경사항이라도 환자들이 직접 잘 알고 있어야 한다.

선진국 사례를 살펴보면 WFH(세계혈우연맹)와 NHF(미국 혈우재단)등 외국의 경우에는 혈우병환자와 관심자들에게 <Monitoring safety and supply>, <Treatment safety> 등 여러 방법으로 치료제를 비롯해서 혈우병 관련 전반에 대한 정보를 수시로 업데이트 제공되고 있다.

따라서, 금번에 예정된 혈우병치료제 생산 ‘공장견학’은 정기적으로 진행되는 것이 바람직하고, 나아가 환자들 대상의 치료제 설명회와 질의응답 등은 특별한 제한을 두지 않고 필요할 때 신속히 이뤄져야 한다.

헤모필리아 라이프 김승근