▲ 세계혈우연맹(WFH)은 11월 말 세계 출혈질환 환자들의 치료 접근성 보완을 위해 '코로나19 구호기금'을 조성했다.

코로나는 우리가 일하고 배우고 소통하는 방법을 완전히 바꾸어 놓았다. 선진국에서는 온라인으로 일하고 배우는 것에 중점을 두었고, 자신과 자신이 사랑하는 사람들을 보호하기 위해 새로운 안전 프로토콜을 제정했다. 만약 안정적인 인터넷 접속이 어려웠다면 우리의 현실이 얼마나 어려울지 잠시 상상해 보자. 혈우병이 있는 자녀를 둔 부모들은 응고인자제제를 구하기 위해 붐비는 버스를 타고 4시간 동안 이동해야 한다. 코로나가 처음 유행했을 때, 세계혈우연맹(WFH)은 국가 보건의료 시스템이 코로나에 대응하면서 혈우병 환자들의 치료 접근성의 격차가 커질 수 있다고 우려했고 이를 완화하기 위해 신속하게 움직였다. 중요한 프로그램과 기부된 응고인자제제 전달이 코로나의 영향을 받지 않도록 하고, 우리 지역사회가 최신의 정확한 정보를 계속 제공받을 수 있도록 했다.

세계혈우연맹은 또한 우리의 국가별회원기구(NMO)가 어떻게 코로나 사태에 대처하고 있는지 파악하기 위해 그들과 계속해서 소통하였다. 그 결과, 치료의 차이를 넘어 그들의 일과 삶의 다른 측면에도 영향을 주고 있는 것으로 밝혀졌다. 많은 사람들이 세계혈우연맹의 온라인 세미나에 접근할 수 있는 도구가 부족했고 혈우병 공동체에 안정적으로 접근할 수 없었다. 환자 가족들은 인터넷에 대한 접근성이 부족했고, 코로나가 확산되면서 도시에 기반을 둔 혈우병 치료 센터(HTC)로 가기 위해 필수적으로 타야 하는 대중교통수단 또한 코로나로부터 안전하지 않게 되었다. 의료 전문가에 대한 접근성 부족과 혈우병 공동체에 대한 접근성 부족은 환자들에게 큰 타격을 주고 있었다.

이에, 살로메 메즐라(SALOME MEKHUZLA) 글로벌 개발 담당 이사는 “국가별회원기구(NMO)들의 요구는 빠르게 변하고 있다. COVID-19 구호 기금은 어떤 환자도 남기지 않도록 도울 것”이라는 뜻을 전했다.

세계혈우연맹은 이러한 어려운 상황에 대응하기 위해 COVID-19 구호 기금을 출범했다. 이는 국가별회원기구가 프로그램과 서비스를 계속 제공할 수 있도록 하고 출혈 장애가 있는 사람들이 치료와 관리에 안전하게 접근할 수 있도록 함으로써 환자의 삶에 직접적이고 즉각적인 영향을 미칠 것으로 기대된다. 147개의 혈우병 국가 회원기구가 모두 지원 가능하다.

세계혈우연맹 이사회는 기부자와 여러 지원사들의 추가 자금 지원을 합쳐 이 기금에 10만 달러를 기부하기로 만장일치로 결정했다.

[헤모라이프 육연희 기자]