혈우병A 중증의 다카하시씨는 현재 영업직에 취직해서 활동하고 있는 20대 청년 환우이다. 그는 어린 시절 자가주사나 병원 다닐 때, 가족의 도움이 불가피했다. 그의 가족과의 추억, 보살펴 주신 부모님의 이야기를 들어보았다.

◇ 하지 말라고 말리지 않고 무엇이든 시켜주신 어머니

어린 시절에는 늘 밖에서 놀았습니다. 어머니께서는 혈우병이라고 해서 특별히 못하게 말리시지 않고, 제가 하고 싶다고 하면 축구든 야구든 시켜주셨습니다.

고등학교에 입학해서 미식축구에 도전하고 싶다고 하니, 예상대로 주치의가 반대하셨죠.

질병 때문에 제한을 받았던 기억은 그 정도였을 겁니다.

어머니께서는 제가 혈우병이라 그런지 출혈이 발생하지 않는 몸을 만들기 위해 스포츠를 시키고 싶었던 모양입니다.

비록 몸에 병이 있었지만, 좋아하는 것을 마음껏 할 수 있었기에 제 자신이 다른 아이들과 전혀 다르지 않다고 생각할 수 있었고, 다양한 경험을 통해 질병에 대해 대응하는 힘이 생겼습니다.

자유롭게 활동을 허락해 주신 부모님께 감사드립니다.

아버지는 저와 한 살 어린 동생을 데리고 가서 당구 치는 법을 가르쳐 주기도 하고, 같이 축구도 해주셨습니다.

어머니는 제가 초등학교 3학년때 자가주사를 시작할 때까지 주사도 놔주시고, 평소에는 과잉보호가 되지 않도록 엄격하게 대하셨지만, 아플 때는 정성을 다해 보살펴 주셨습니다.

항상 어머니의 사랑을 느끼고 있었죠.

무척이나 파워풀하고 활동적이어서 우리들을 돌보면서 파트타임 일도 하시고, 할머니 간호까지 도맡아 하시느라 늘 동분서주했던 어머니였습니다.

제가 어머니의 바지런함을 물려받아 영업직에 잘 활용하고 있는 것 같습니다.

◇ 동생에게, 그리고 동생을 낳아주신 어머니께 감사

고등학교 때 아버지가 돌아가시고, 제가 20살 때는 어머니가 투병 끝에 돌아가셨습니다. 부모님이 이 세상에 존재하지 않게 될 거라고 상상도 못 했기에 엄청난 쇼크를 받았고, 저도 남동생도 그땐 대학생 신분이어서 경제적으로도 매우 힘들었습니다.

동생과 빵을 나눠 먹으면서, 내일은 또 어떻게 먹을 걸 해결할지 고민하는 나날이었습니다. 하지만 저도, 동생도 긍정적인 부분이 있어서 “지금이 가장 밑바닥이니까 이제 잘 될 일만 남았어!”라고 긍정적으로 생각하며 서로 격려하고 지냈습니다.

자퇴하고 동생을 부양하려고도 생각했지만, 동생은 학업을 계속하라고 권유했습니다. 대학진학은 어머니의 소원이기도 했기 때문에 결과적으로는 졸업까지 무사히 마쳐서 다행이라고 생각하고 있습니다.

어려서 부모님이 일찍 돌아가시는 바람에 효도는 할 수 없겠지만, 저를 낳아준 것에 대해 깊이 감사하고, 역경 속에서 동생의 존재가 큰 힘이 되었기 때문에 어머니께서 동생을 낳아 준 것에 대해서 그저 감사 할 뿐입니다.

그 무엇과도 바꿀 수 없는 존재인 동생에게도 고마운 마음 가득합니다.

◇ 어머니께서 추천해주신 책을 읽고 항상 긍정적으로....　

초등학교 때, 저희 가족 4명이 하와이 여행을 다녀왔습니다. 리무진을 타거나 호화로운 방에 머무르며 매일 매일이 설렘의 연속이었습니다.

부모님께서 이미 이 세상에 안 계시니 부모님과의 즐거웠던 추억이 더욱 절절하게 가슴 깊이 사무쳐 하와이의 아름다운 풍경을 잊을 수가 없습니다.

어머니께서 생전에 소개해 주신 책에 《‘난제(難題) 없는 삶은 무난한 인생, 난제(難題)있는 삶은 고마운 인생'》이란 말이 있었는데, 매우 인상적이었어요. 일을 하다 보면 불합리하다는 생각이 들 때도 있지만, 지금까지 여러가지 시련을 잘 극복해왔고, 어떻게든 잘 될 거라고 늘 긍정적으로 생각하고 있습니다.

혈우병 자녀를 둔 부모는 걱정과 불안을 안고 살아갈 거라고 생각합니다. 저도 제 아이가 아프면 걱정을 하겠죠. 하지만 아이는 부모의 등을 보고 있습니다. 그리고 성장 과정에서 질병에 대응하는 힘을 기를 것이라고 생각합니다.

비관하는 것보다는 매사에 긍정적으로 생각하고, 밝은 쪽으로 생각하는 것이 행복하지 않을까요?

(※ 사진은 이해를 돕기위해 사용된 것으로 내용과는 관계가 없음)

[헤모라이프 조은주 기자]