24일 국회헌정기념관에서 열린 한국희귀질환재단 5주년 기념 <희귀질환 관리법 통과 후속조치에 대한 논의 Symposium - "시행령 및 시행규칙 제정과 5개년 종합관리 계획수립"> 에서 한국희귀질환재단 김현주 이사장이 뉴스파인더 김승근 대표에게 감사패를 전달했다.

희귀질환재단(이사장 김현주)은 국회의 ‘희귀질환관리법’ 제정에 대한 ‘후속조치 논의 심포지엄’을 24일 개최하고 이 자리에서 뉴스파인더 김승근(본지 혈우사회전문 기고) 대표에게 감사패를 전달했다.

이날 김 이사장은 “10여년을 고대해오던 국회의 ‘희귀질환관리법’이 제정되어 함께 축하할 수 있게 된 것을 기쁘게 생각한다”면서 “뉴스파인더가 올바른 보도로 법제정에 크게 기여했다”고 감사의 뜻을 전했다.

그러면서 “앞으로도 뉴스파인더가 국내 희귀질환현황을 직시하고 희귀질환 특성을 반영한 정부의 후속 조치가 마련될 수 있도록 지속적인 관심을 가져달라”고 덧붙였다.

한국희귀질환재단 김현주 이사장이 김태일 기자에게 ‘故 김영찬 메모리얼 펀드’를 수여했다.

이날 김 대표를 비롯해 삼미재단 박원양 회장과 소명회 정연순 회장이 감사패를 함께 받았다. 또한 이명수 의원과 박창일 전 건양대병원 의료원장은 공로패를 수여받았다.

특히 김태일 기자에게는 ‘故 김영찬 메모리얼 펀드’를 수여하고 “환자와 가족들의 삶의 질 향상에 실질적인 도움이 될 수 있도록 열심히 노력해 달라”고 당부하기도 했다.

한편 이날 열린 심포지엄은 지난 해 12월 ‘희귀질환관리법’이 국회 본회의를 통과한 뒤 시행령과 시행규칙 및 5개년계획 수립단계에 들어가면서 정부정책수립의 올바른 방향에 대해 의견을 나누기 위해 개최된 행사로 이명수 의원 오제세 의원 윤종필 의원 김승희 의원이 참석했고 의료계와 보건복지부 질병정책과, 질병관리본부 및 희귀질환 환우회에서 참석했다.

유성연 기자

한국희귀질환재단(이사장 김현주)는 희귀질환의 효율적인 관리와 예방, 환자와 가족들의 삶의 질 향상에 실질적인 도움이 될 수 있도록 <희귀질환 관리법 통과 후속조치에 대한 논의 Symposium "시행령 및 시행규칙 제정과 5개년 종합관리 계획수립">행사를 열었다.