▲ 희귀질환관리법 의결의 공로로 국회의원을 대표해 공로상을 수여받은 이명수 의원(충남아산갑 새누리)

지난 해 12월 국회 본회의를 통과해 현재 정부의 시행령 및 5개년계획 수립단계에 들어가있는 '희귀질환관리법'의 구체화에 발 맞춰, 정부 정책수립의 올바른 방향에 대해 의견을 모으는 행사가 열렸다.

한국희귀질환재단(이사장 김현주)은 24일 오후 2시 국회헌정기념관 2층 대강당에서 '희귀질환재단 5주년 기념 희귀질환관리법 통과 후속조치에 대한 논의 심포지엄'을 개최했다.

1부 '희귀질환관리법 통과 축하 기념식'에서는 희귀질환재단 김현주 이사장의 개회사에 이어, 19대 국회에서 희귀질환관리법의 대표발의자였던 이명수·오제세 의원의 축사와 김봉옥 한국여의사협회 회장, 근육장애인협회 정영만 회장의 축사로 진행됐다.

▲ 6월 24일 국회 헌정기념관 2층 대강당에서 한국희귀질환재단 심포지엄이 열렸다.

이 자리에서 이명수 의원은 축사를 통해 "복지부는 희귀질환 환자 한 명을 살리는 일이라 생각하고 적극적으로 나서달라"며 "비록 20대 국회에선 다른 상임위를 맡았지만 이 법 후속조치에 대해 계속 지켜보고 노력하겠다"고 강조했다. 이어 19대 국회에서 보건복지위원장을 맡아 활동한 오제세 의원은 "관리법 제정을 위해 노력한 모든 분들께 존경을 표하며, 의원들을 어려워말고 국회 보건복지위원을 적극적으로 활용해달라"며 앞으로도 협력을 더 공고히 할 뜻을 밝혔다.

이어 재단 주요사업보고 발표와 함께 희귀질환관리법이 논의되고 통과되기까지 노고를 보탠 개인과 단체에 대한 시상식이 있었다. 이 시상식에서 이명수 의원과 박창일 전 건양대병원 의료원장은 공로상을, 김승근 뉴스파인더 대표와 박원양 삼미재단 회장, 정연순 소명회 회장은 감사패를 받았다. 또한 희귀질환자 가족인 엄춘화씨와 임우석 헌팅턴환우회 회장은 '사랑의 릴레이 상'이 수여됐고, 김태일 기자에서는 '故 김영찬 메모리얼 펀드'가 수여됐다.

▲ 희귀질환을 제대로 알리는 데에 있어 언론으로서의 역할을 인정받아 감사패를 받고 있는 뉴스파인더 김승근 대표 한국희귀질환재단 김현주 이사장이 김태일 기자에게 ‘故 김영찬 메모리얼 펀드’를 수여했다.

2부 '희귀질환 관리 5개년 종합계획 수립을 위한 포럼'에서는 사회 각층의 발제자들이 정부계획 구체화의 방향에 대해 의견을 제시했다. 특히 보건복지부 질병정책과 황경원 사무관과 질병관리본부 심혈관·희귀질환과 안현진 보건연구관이 참석해 '정부의 시행령 및 시행규칙', '의료비지원사업 및 산정특례 선정과 운영'을 주제로 관리법의 구체적 수립방향을 설명하고 다른 패널과 방청객들의 의견을 경청했다. 이들은 "현장의 목소리를 들을 수 있어 감사하고 최대한 정부종합계획 안에 또는 관련 부처의 사업 안에 담길 수 있도록 노력하겠다"고 말했다.

또한 이 자리에서는 블루크로스 청소년의료봉사단 지예린 회장(이화여고3)과 의학학술부 최종윤 팀장(세화고2)이 나와 '희귀질환에 대한 청소년 인식조사'에 대한 발표를 가졌다. 이들은 2600명의 청소년들이 답한 설문조사를 분석해 미래 주역이 될 청소년층의 희귀질환에 대한 현 관심정도와 인식개선을 위해 필요한 부분에 대해 깊이있는 고민을 선보여 관심을 끌기도 했다.

▲ 장기려박사 기념사업회 블루크로스 청소년의료봉사단 지예린(우) 학생과 최종윤(좌) 학생

행사의 마지막은 전체 패널토론과 질의응답 시간으로 진행됐다. 여러 희귀질환을 대표해 참석한 환자와 가족들은 '전문병원 제도의 정비', '유전상담서비스 제도화', '2차질환에 대한 지원 적용', '안정적인 병상확보', '장애등록기준 마련' 등 실생활의 어려움을 생생하게 전달하고 관리법 안에 반영될 것을 촉구했다.

신촌세브란스 소아청소년암센터 센터장 유철주 교수는 '희귀질환 전문병원 지정' 이슈에 대해 "몇 안되는 희귀질환 치료제와 치료법을 적용하는 병원의 진취적 노력이 심평원의 보험급여삭감 등에 부딪히면 더이상 치료를 이어나가기 어렵게 되므로 의사가 적극적인 치료를 할 수 있도록 희귀질환관리법이 뒷받침해주어야 한다"는 의견을 제시했다.

▲ 신촌세브란스 소아청소년암센터장 유철주(좌) 교수와 전 건양대병원 의료원장 박창일(우) 교수

▲ 전동휠체어를 탄 근육장애인 환자들이 '재활치료 급여등재'와 '호흡기 자부담 해소'에 대한 의견을 제시하고 있다.

이외에도 이 자리에 참석한 환자들은 "전문병원제도에 있어서는 단순한 '지정'을 넘어 '육성' 차원의 관리가 필요하다", "장애인들에 대한 호흡기 자부담화는 숨 쉴 권리에 대한 인류적 차별이다", "오늘 논의가 지속적인 공청회 등으로 이어져야 한다"는 의견들을 개진했고 발언에 따라 곳곳에서 공감의 박수가 터져나오기도 했다.

심포지엄은 예정된 시간보다 1시간30분이나 길게 이어졌지만 대부분의 참석자들은 자리를 지키며 끝까지 깊이있는 대화를 지속했다. 한국희귀질환재단 김현주 이사장은 "광주·부산에서까지 올라와 준 환자와 가족들에게 진심으로 감사하며 전문가집단과 환자들의 소중한 이야기가 정부에 잘 전달되어 올바른 방향의 희귀질환관리법이 태동될 수 있기를 소망한다"고 밝히며 이번 심포지엄의 막을 내렸다.

(이하 현장사진 모음)

▲ 패널토론과 질의응답을 위해 단상 위에 배석한 패널들

▲ 축사중인 오제세 의원(청주서원구 더민주)과 정영만 근육장애인협회 회장(우)

▲ 심포지엄이 진행된 국회 헌정기념관

[구혜선 기자]