▲ TED는 Technology, Entertainment, Design의 약자로, 미국에서 주최되는 연례 국제 콘퍼런스이다. "Ideas Worth Spreading(퍼뜨릴만한 아이디어)"라는 슬로건 아래 1984년부터 기술, 오락, 디자인 분야에서 활약하고 있는 전문가들이 모여 발표를 하고 이야기를 나눠 왔다. 대중은 온라인으로 언제든 내용을 볼 수 있다.

코로나19 확산에 따라, 혈우사회 속 대체 행사로 ‘온라인 콘서트’에 주목해 보자는 제안이 나왔다.

희귀질환연구소(소장 하석찬, RD R&D ; Rare Diseases Research & Development)는 온전한 행사 활동을 무작정 기다리기에는 그 시점이 묘연하다면서 ‘혈우사회 언택트 프로그램’으로 토크 콘서트 방식의 온라인 방송이나 온라인 행사를 진행하는 대체 방안이 제시했다.

RD R&D 연구소는 “코로나19로 인해 ‘앞으로의 세상은 달라질 것’이라는 목소리가 커지고 있고 심지어 기원전 기원후를 뜻하는 ‘BC’와 ‘AD’를 ‘BC’와 ‘AC’, 즉 ‘Before Corona, After Corona’로 바꿔 사용하기도 한다”며 “그만큼 C19는 많은 변화를 가져왔다. 따라서 발 빠르게 대처하지 못한다면 도태될지도 모른다”고 강조했다.

요즘 ‘언택트’라는 단어가 주목을 받고 있는데, 언택트는 비대면 활동을 말하는 것으로 ‘콘택트(contact)’에, 부정을 뜻하는 언(un-)을 붙인 것이다. 이에 따라 환우들이 직접 대면하는 모임을 하지 않고서도 정보를 나누고 교류하는 단체활동으로 온라인 프로그램을 제안한 것이다.

혈우사회 온라인 콘서트는 유튜브 등의 플랫폼을 이용해 실시간(또는 녹화편집)으로 혈우사회 소식을 전달하고 소통하는 방법이다. 방송으로 환우회의 정보를 전달하고 참가자들은 댓글 등으로 문의를 하는 방법으로 양방향 소통 방송으로 진행되는 형식이다.

▲최근, 통신망 제공사들은 각종 오프라인 행사를 온라인으로 진행할수 있도록 솔루션을 제공하고 있다.

이 방법은 기존 지회정기모임의 대안으로도 충분히 고려해 볼만하다. 특히 양방향 소통이 이뤄지기 때문에 실시간 문의와 답변이 가능하다는 것이다. 아울러 ‘콘서트’라고 붙인 만큼 메시지 전달뿐 아니라 혈우사회 이슈와 흥미로운 관심거리의 제공도 가능하다.

‘온라인 콘서트’는 특정일과 시간을 공지하여 라이브 실시간 방송이 가능하며 라이브 방송 이후에는 언제든 자유룝게 다시보기가 가능하다는 장점이 있다.

이와 관련 RD R&D 연구소는 “혈우사회 필요한 곳에 아이템 운용방법을 컨설팅하고 요청이 있으면 방송 솔루션과 기술적인 부분까지 제공하겠다”고 밝혔다.

한편, 희귀질환 연구소는 혈우병 및 희귀질환 사회에 필요한 연구·용역 사업과 인력·교육·프로그램 등을 생산·제공하는 목적으로 지난 2018년 설립됐다. 특히 혈우사회에 필요한 각 프로그램 등을 파일럿 테스트(pilot test)를 하는 특수사업기관으로, 헤모필리아라이프의 소속 연구기관 중 한 곳이다.

[헤모라이프 유성연 기자]