▲ 지난 2015년 한강시민공원에서 열렸던 코헴회의 세계혈우인의날 행사에서 한 혈우환우가 줄넘기 이벤트에 도전하고 있다.

"한강변에서 혈우인들과 축제 즐겨요"

혈우병 환자단체 한국코헴회(회장 박정서)가 '2019 세계혈우인의날' 행사를 4월 21일 일요일 서울 반포한강공원에서 연다고 밝혔다.

‘세계 혈우인의 날’은 혈우병과 선천성 출혈질환의 인식을 고취하기 위해 지난 1989년부터 매년 4월 17일에 전세계가 함께 기념하고 있으며, 이날은 140여개 회원국이 참여하고 있는 ‘세계혈우연맹 (World Federation of Hemophilia, WFH)’의 설립자 프랭크쉬나벨의 생일을 기려 지정되었다.

한국코헴회는 "2019 올해 세계혈우인의 날 슬로건은 '함께 가까이 다가가기(Outreach and Identification)'이다"라고 공지하면서 "올 한해 WFH는 이 슬로건과 함께 새로운 혈우 환자에게 다가가 혈우 사회에 참여할 수 있도록 격려하는 일에 집중할 예정"이라고 밝혔다.

이날 행사에는 100여 명의 혈우병 환자와 가족, 혈우사회 관계자가 참여해 일반 시민들에게 혈우병에 대한 올바른 인식을 알리고 희귀질환 환우들을 포함한 전체 사회가 함께 건강하게 살아가는 세상을 위한 긍정적인 메시지를 전할 것으로 알려졌다.

한국코헴회에서는 오전 10시 30분부터 오후 3시까지 강연과 기념이벤트, 시민참여행사 등의 프로그램을 진행하며 이 행사에는 전국의 혈우환우들이 코헴회 각 지회를 통해 참석할 예정이다.

한편, 혈우병 및 희귀질환 전문 인터넷신문인 헤모필리아라이프에서는 올해로 4회차를 맞는 '레드타이챌린지' 캠페인을 통해 혈우인과 일반인이 함께 출혈질환에 대한 올바른 상식을 나누고 저변을 확대할 수 있는 온라인 이벤트를 진행한다.

[헤모라이프 김태일 기자]