연세대학교 세브란스병원 소아혈액종양과에서는 오늘 3월 16일 오후 1시 반부터 혈우병 B형 환자와 가족을 위한 건강강좌를 개최하였다. 이날 건강강좌에는 20여 명의 혈우병 환자 및 가족이 참석하였으며, 다양한 질문들이 이어져 신약에 대한 환자들의 뜨거운 관심을 확인할 수 있었다.

오늘 건강강좌에서는 환자들이 많은 관심을 가지고 있는 신약, 임상에 대한 강연을 주로 다루었으며, 혈우병 A형 환자들을 위한 내용도 강좌에 추가하여 진행하였다.

강좌를 진행한 한승민 교수는 혈우병 9인자 반감기 연장제제를 설명하면서 "다양한 방식의 반감기 연장기술이 적용되고 있는데, PEG접합 기술은 체내 장기간 축적 문제가 규명되지 않았지만 그 외 다른 기술의 약품들이 빠르면 5월 의료현장에 공급될 것으로 보인다"고 전망을 밝혔다.

또한 응고인자 외 새로운 혈액응고기전을 활용한 약품들이 국내에서도 보험급여협상(헴리브라 - 8인자 항체,비항체), 3상임상(피투시란, 콘시주맙 - 8,9인자 항체,비항체)을 진행중이어서 곧 환자들이 만나볼 수 있을 것으로 내다봤다. 한 교수는 "이러한 약품들은 예방요법으로 승인되고 있어 출혈시에는 기존의 응고인자 약품을 병용투여해야 하는 특징이 있으나 피하주사로 최대 4주 1회 투여가 가능해 편의성을 크게 증대시켰다"고 전했다. 배석한 유철주 교수는 "다만 기존 특정 약과 병용할 시 혈전 생성의 우려도 있어 각별한 관리와 처방이 필요하다"고 조언했다.

국내외 혈우사회에서 주목받고 있는 유전자치료에 대해 의료진 측은 "AAV(아데노연관바이러스)를 운반체로 한 8인자, 9인자 유전자치료 임상시험이 3상 단계에 접어들었고 세브란스에서도 참여자를 모집하고 있다"고 말했다. "이미 외국에서 1~3상 임상을 거치면서 안전성과 효과성에 대해서는 많은 검증을 거치고 있어 안심할 만한 수준이다"라면서 "일시적인 간수치 상승은 스테로이드제로 조절 가능하며, AAV에 대한 항체가 있을 경우(일본의 경우 약 30%) 치료가 불가능하고 항체가 없던 사람도 투여로 인해 항체가 발생해 단 한 번의 치료만 가능하다는 점이 지적되지만 이 또한 향후 연구를 통해 개선될 것으로 보인다"고 소견을 밝혔다.

강좌에 참여한 환자와 가족들은 의료진의 상세하고 쉬운 설명에 매우 만족해했고 궁금한 점을 빠짐없이 질문해 깊이있는 이해를 이어갔다. 한승민 교수는 지난 2일 1차 강좌에 이어 많은 열기를 보여준 가족들에게 감사를 표했고 조만간 8인자 환자와 가족을 대상으로 한 강좌도 준비할 것을 약속했다.

▲ 20명의 환자들이 참석하여 건강강좌에 대한 뜨거운 관심을 보여주었다.

▲ '혈우병 환자와 가족을 위한 건강강좌'를 담당한 세브란스병원 소아혈액종양과의 한승민 교수

▲ 세브란스병원 소아혈액종양과의 유철주 교수, 환자들의 궁금한 부분에 보충 설명을 해주었다.

▲ 임상과 신약에 관한 질문이 많이 쏟아져 나왔다.

[헤모라이프 황정식 기자]