서울특별시어린이병원 삼성발달센터와 한국희귀질환재단은 2019 세계희귀질환의날 기념 포럼 '발달장애 및 자폐증의 진단과 치료의 패러다임 변화'를 2월 28일 오후 1시 30분 서울특별시어린이병원 발달센터 5층 강당에서 개최한다고 밝혔다.

매년 2월 마지막 날은 ‘세계 희귀질환의 날’(Rare Disease Day)이다. 희귀질환을 가진 환자와 가족들을 위해 전세계가 함께 관심 갖고 이들에 대한 인식과 치료환경 개선을 위한 노력을 기울이는 날로서, 4년에 한번씩 2월 마지막 날이 29일로 변동되는 ‘희귀성’을 상징삼아 이날로 제정되었다고 한다.

한국희귀질환재단에서는 2016년 세계희귀질환의 날을 기념하는 제1회 한국희귀질환 포럼을 시작하여 희귀질환 아동의 취학 및 학교생활의 어려움을 알리고 우리 사회의 관심과 교육 환경의 개선을 이끌어내 학교생활 속에서 서로 돕고 같이 배우며 성장하는 문화를 조성함으로써 희귀질환 환아의 학교생활 향상과 학생 모두가 행복하고 성숙한 사회인으로 성장하는 데에 도움이 될 수 있도록 관심 있는 희귀질환 환아와 가족, 자조회, 학생, 교사, 관련 교육 정책인들이 함께 참여하여 지혜와 힘을 모을 수 있는 자리를 마련해오고 있다.

▲ 한국희귀질환재단 김현주 이사장

주최측은 올해 포럼의 의미에 대해 '삼성발달센터 개소 1년이 지난 시점에서, 2019년 세계희귀질환의날 테마인 “Bridging Health and Social care"에 맞추어 발달장애와 자폐증의 유전학적 이해를 통해 조기진단과 개입이 가능해지는 새로운 패러다임을 공유함으로서 치료 및 교육환경의 개선을 이끌어 내어 아동과 가족의 건강한 삶의 질을 향상시키는데 목적이 있다'고 전했다.

한국희귀질환재단 김현주 이사장은 "발달장애 및 자폐증에 대한 사회적 관심을 환기시키고 인식 개선을 통해서 함께 배우고 성장하여 희망이 있는 사회가 되기를 간절히 바란다"고 바람을 이야기했다.

2019 세계 희귀질환의 날 기념 포럼에 발달장애 및 자폐증 가족들과 희귀질환 환우사회의 많은 관심이 필요할 것으로 보인다.

[헤모라이프 김태일 황정식 기자]