‘피가 나면 잘 멈추지 않는 질환’ 혈우병. 혈우병 환우들은 희귀질환을 갖고 있으면서도 사회의 구성원으로서 역할을 묵묵히 수행해 나가고 있다.

우리나라 약 2천여 명의 환우들이 모여 환우협회 활동을 펴 나가고 있고 나아가 이들은, 글로벌 네트워크를 통해 의료정보와 커뮤니티 활동을 나누고 있다.

전세계 혈우병 환자들과 관련의료인들이 모인 ‘세계혈우연맹’은, 매년 4월 17일을 ‘세계 혈우인의 날’로 제정하고, 혈우병과 선천성 출혈질환에 대한 인식을 널리 알리고 있다. ‘세계 혈우인의 날’은 지난 1989년부터 기념행사를 이어오고 있는데, 이 날은 세계혈우연맹을 설립한 프랭크 쉬나벨(Frank Schnabel)의 생일이기도 하다.

세계혈우연맹은 기념행사에 앞서, 매년 슬로건을 발표하는데, 올해는 <모두를 위한 치료법, 모두의 비전(TREATMENT FOR ALL, THE VISION OF ALL)>이라는 표어를 내걸었다. 폭넓은 출혈질환에 대한 치료는 환자들 뿐 아니라 전세계인들이 함께 지향해야 할 가치라는 의미를 담고 있다.

세계혈우연맹에 소속된 140여개 국가의 혈우병 단체는 이같은 슬로건을 목표로 삼고, 다양한 행사를 진행하면서 기념하고 있다.

▲ 올해 세계혈우인의날 포스터

이와 관련 한국코헴회(회장 박정서, 혈우병환우회)는 오는 17일 ‘세계혈우인의 날’을 맞아 경북 안동댐 인근에서 기념행사를 갖는다고 밝혔다. 행사에 앞서, 박 회장은 “세계적으로 인구 천 명 당 한 명꼴로 출혈장애가 있다”면서 “하지만 이들 대부분의 사람들이 자신의 병을 알지 못하며, 알고 있다고 해도 적절한 치료를 받을 수 없는 형편”이라고 했다.

그러면서 박 회장은 “함께 관심을 갖고 우리 자신의 건강관리와 어려움을 겪고 있는 세계 출혈질환자들을 위해 힘을 모아 봅시다”라며 “보다 높은 비전을 가지고 보다 많은 사람들이 함께 건강한 생활하길 소망합니다”라고 강조했다.

한편, 이날 메인 행사로 ‘비급여의료비 지원 기금 마련’을 위한 <걷기대회 ‘두발로 잇는 세상’ 스탬프투어>를 연다. 행사를 통해 마련된 기금은 혈우병환자들의 비급여 의료비 지원을 위해 사용되며 행사에 참여하기 위해서는 오는 9일까지 한국코헴회 사무국이나 각 지회로 신청하면 된다.

▲ 지난해 한강시민공원에서 열린 국내 세계혈우인의날 기념식에 참석한 혈우 가족들

[김태일 기자]