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정부의 <4대 중증질환 보장강화>에 따라 오는 3월부터 극희귀질환과 상세불명 희귀질환자의 희귀질환 산정특례 혜택이 가능해졌다.
보건복지부는 25일, 희귀질환 산정특례 확대를 위해 꾸준히 희귀질환 또는 유전자 클리닉을 운영해온 상급종합병원 13개 기관을 등록 기관으로 승인하고, 질병 코드가 없고, 동반된 유사 질환으로도 특례를 인정받기 어려운 질환을 1차로 검토하여 44개 극희귀질환에 대해 우선 혜택을 부여하기로 했다고 밝혔다.
희귀질환 산정특례 제도는 고비용이 발생하는 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮춰주는 제도로써, 지금까지는 비교적 진단기준이 명확한 151종의 희귀질환(누적등록자 103만명)에 대해서만 적용되어왔다.
이에, 승인 의료기관은 가톨릭대서울성모병원, 고려대학교의과대학부속구로병원, 삼성서울병원, 서울대학교병원, 한양대학교병원, 서울아산병원, 순천향대학교 부천병원, 아주대학교병원, 양산부산대학교병원, 인제대학교 부산백병원, 경북대학교병원, 대구가톨릭대학교병원, 충남대학교병원 등이며 특례 대상이 되는 환자는 승인 의료기관의 등록 담당의사의 진료를 받고 등록 신청을 할 수 있다.
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연번
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질환명
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영문명
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1
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알스트롬 증후군
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Alstrom Syndrome
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2
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ARC증후군
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ARC syndrom
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3
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Cowden 증후군
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Cowden syndrome
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4
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Dent 질환
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Dent diseases
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5
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GLUT1결핍증
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Glucose transporter type1(GLUT1) deficiency
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6
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KID 증후군
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KID(Keratitis-ichthyosis-deafness) syndrome
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7
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가부키 증후군
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Kabuki syndrome
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8
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강직인간증후군
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Stiff-man syndrome(Moersch-Woltman syndrome)
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9
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고함-스타우트병
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Gorham-Stout disease(GSD)
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10
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굴지형성이상
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Campomelic dysplasia
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11
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다발성 골단 형성이상
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Multiple epiphyseal dysplasia, MED
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12
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단순성 표피 수포증
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Epidermolysis bullosa simplex, EBS
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13
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데니스-드래쉬 증후군
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Denys-Drash syndrome
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14
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두개골간단형성부전증
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Craniometaphyseal dysplasia
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15
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라스무센뇌염
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Rasmussen's encephalitis
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16
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랑거 기드온 증후군
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Langer-Giedion syndrome
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17
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밀러-디커 증후군
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Miller-Dieker syndrome
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18
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바르덴부르크 증후군
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Waardenburg syndrome
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19
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선천성 무거핵구성 혈소판감소증
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Congenital amegakaryocytic thrombocytopenia
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20
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알라질 증후군
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Alagille syndrome
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21
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알렉산더병
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Alexander disease
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22
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앤틀리-빅슬러증후군
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Antley-Bixler syndrome
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23
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어린선(선천성 비늘증)
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Congenital Ichthyosis
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24
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에드하임-체스터병
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Erdheim-Chester disease
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25
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장림프관확장증
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Intestinal lymphangiectasia
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26
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주버트 증후군
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Joubert syndrome
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27
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지텔만 증후군
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Gitelman Syndrome
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28
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카나반병
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Canavan disease
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29
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카다실
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Cadasil
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30
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큐라리노 증후군
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Currarino syndrome
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31
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크론카이드 카나다 증후군
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Cronkhite-Canada syndrome, CCS
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32
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터프팅장증
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tufting enteropathy(interstinal epithelial dyspalsia)
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33
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패리-롬버그병
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Parry-Romberg disease
(Progressive hemifacial atrophy)
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34
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표피박리각화과다증
(선천성 수포성 비늘모양홍색피부증)
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Epidermolytic hyperkeratosis
(congenital bullous ichthyosiform erythroderma)
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35
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프레이저 증후군
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Fraser syndrome
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36
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헤이-웰스증후군
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Hay-Wells syndrome
(Ankyloblepharon-ectodermal defects)
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37
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알란헌든증후군
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Allan-Herndon-Dudley syndrome(AHDS)
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38
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윌프-허쉬호른증후군
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Wolf-Hirschhorn syndrome
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39
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팰리스 터-킬리언 증후군
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Pallister - killian syndrome
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40
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코헨증후군
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Cohen Syndrome
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41
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진행성 가족성 간내 담즙정체증
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Progressive familial intrahepatic cholestasis
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42
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슈바크만증후군
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Schwachman-Diamond syndrome
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43
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Adult-onset leukoencephalopathy with axonal spheroids and pigmented glia
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Adult-onset leukoencephalopathy
with axonal spheroids and pigmented glia
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44
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선천성 고인슐린혈증
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Congenital hyperinsulinaemia
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[구혜선 기자]
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