긴 명절이나 연휴, 여행에 약품을 챙겨가지 않아 당황스러웠던 때... 한 번 씩은 있으셨나요? 별 일 없이 지나가주면 좋은데 약이 없으면 더 불안해서 그런가 온 신경이 표적관절(주로 아픈 관절 : Target Joint)에 쏠리고 기분 탓인지는 몰라도 출혈을 피해갈 수 없는 때가 있습니다. 할 수 있는 거라곤 얼음찜질과 '높이 들어올리기' 밖에 할 게 없을 때, 정말 누가 짠 하고 나타나 약 '한 톨'만 주고 갔으면 좋겠다고 간절한 생각이 들기도 합니다. 그런데 생각해보면, 작품에 나오는 성주신 같은 존재가 혈우환우들에겐 전국 곳곳에 포진해 있지 않던가요? 바로 전국의 혈우가족들 말입니다. 외롭게 혼자 혈우병과 싸우지 마시고 공동체 안에 들어가세요. 확실히 무엇보다 든든한 네트워크가 될 겁니다.

[헤모라이프 김태일 기자]