▲ 세션을 경청중인 한국코헴회 청년회원들과 헤모라이프 기자단

3일차 학술세션이 이어지면서, 올해 혈우병 분야 연구에서의 두드러진 경향은 명확해지는 듯하다. Anti TFPI 등 '비응고인자 치료법' 개발과 유전자 치료, 그리고 여성 출혈질환에 대한 관심이 그것이다.

그런 중에도 혈우병 환자의 삶의 질과 관련된, 어쩌면 소소하게 볼 수도 있는 다양한 주제들을 다루는 세션들이 있어 이목을 끈다.

발표자들은 환자들이 출혈질환을 극복하는 긍정적 과정을 파트너와의 친밀감으로 통합시키는 문제에 대해 이야기 나누면서 출혈질환이 행복한 관계에 장애가 될 필요는 없다는 점을 강조했다.22일 오후 2시 15분에 진행된 '친밀감과 자부심'이라는 세션에 들어가보았다. 제목을 통해서는 유추하기 어려웠는데 내용을 들어보니 출혈질환 환자의 대인관계, 특히 성적 관계에 대한 여러 지역의 연구결과와 전문가 조언을 나누는 세션이었다.

▲ 미국의 사회복지사이자 '섹스 테라피스트'인 Lisa Thomas

미국의 사회복지사이자 '섹스 테라피스트'인 Lisa Thomas는 사람간 커뮤니케이션의 중요성을 얘기하면서 1990년도부터 사회심리학 분야에 쓰이고 있는 'Imago Dialogue' 방법을 활용할 것을 권장했다.

▲ WFH의 근골격학(MSK)위원회 Greig Blamey 박사의 '신체적 어려움과 장벽' 주제발표

WFH의 근골격학(MSK)위원회 Greig Blamey 박사는 성관계 안에 주요 신체건강의 척도가 다수 포함되어있으며 혈우환자의 건강한 일상생활을 위해 다양한 체위와 섹스토이 등을 활용할 수도 있다고 설명했다.

▲ Blamey 박사는 혈우환자의 성행위 시 관절건강 상태를 고려한 여러 체위를 시도할 수 있다고 했다.

벨기에의 심리학자 Frederica Cassis는 남녀 출혈질환자가 겪는 대인관계에서의 어려움에 대해 연구결과를 발표하고 이를 해소하기 위해선 자신감 회복도 중요하지만 어린시기에 혈우병에대해 전문적인 지식을 배우고 자신에 대해 정확히 파악하는 것도 하나의 방법이 될 수 있다고 밝혔다.

▲ 벨기에의 심리학자 Frederica Cassis

네덜란드 심리치료사 Woet Gianotten는 청년시기의 남여출혈질환자가 자위나 성행위시 겪을 수 있는 출혈과 건강문제를 나열하고 이를 막기 위해 격한 행위를 지양하고 상상력과 다양한 제품을 이용할 수 있으며 전문가와 상담하는 것을 주저하지 말라고 조언했다.

세션에 참석했던 한국코헴회 이강욱 청년회원은 "직설적이고 파격적인 주제였지만 환우들에게 실질적으로 도움이 될 수 있는 문제들에 대해 거리낌없이 그리고 즐겁게 대화 나눌 수 있다는 것에 대해 놀랐다"고 밝혔다.

[헤모라이프 김태일 기자]