지구촌 혈우병 가족들의 최대 축제인 <WFH 2018 글래스고 대회>를 앞두고 혈우병 등 희귀질환 전문보도 매체인 헤모라이프는 16일 출국길에 오른다. 오는 20일부터 24일까지 열리는 학술대회 본 행사에 앞서 ‘WFH NMO 트레이닝’을 비롯한 사전행사가 개최되기 때문이다.

‘WFH NMO 트레이닝’은 세계혈우연맹 회원국 단체 멤버들에게 조직운영 등의 집중훈련을 실시하는 행사이다. 일정은 WFH학술대회 전날까지 3일간 진행되며 혈우사회 글로벌 리더자의 기본적 자질을 갖추데 도움이 되는 프로그램이다. 우리나라는 매회 청년1인을 선발해 리더쉽 과정을 이수하도록 지원하고 있다. 금년 대회는 한국코헴회 대구경북지회 김찬송 (8인자 중증 27살)환우가 대한민국 대표로 참석하기 위해 16일 출국한다.

혈우병 관련 세계혈우사회인들의 이목이 집중되는 WFH행사에 헤모라이프 기자단도 취재 길에 오른다. 앞서 WFH는 학술대회 기간동안 헤모라이프 기자들에게 미디어 자격으로 모든 세션에 대한 취재활동을 지원하겠다고 밝혔다. 아울러 국제혈우사회의 견문을 넓히고 국내 혈우사회의 긍정적인 발전을 위해 취재운영에 필요한 전반적인 경비 일부를 한국희귀질환재단(이사장 김현주) 등에서 지원한다.

▲ WFH 2016 올란도 대회서 세션 참여를 나누고 있는 참가단 모습

◇ 현장감 넘치는 취재단 활동

헤모라이프 취재단은 학회기간동안 생생한 현장소식을 전달하게 된다. 기획된 아이템으로는 ▲현장 데일리 뉴스 ▲세션별 주요소식 (주목받은 학술세션 등) ▲의료진 인터뷰 ▲참가환우 인터뷰 ▲릴레이 인터뷰 ▲글로벌 오피니언 인터뷰 ▲총회 스케치 영상 ▲비하인드 스케치 등이 예정되어 있다. 특히 글로벌 오피니언 인터뷰는 이슈를 모으고 있는 연구기관 또는 제약사 임원과의 현장인터뷰가 예정돼 있다.

학술대회는 동시에 진행되는 세션들이 많기 때문에 집중 취재방식은 사실상 어렵다. 그러나 현장감 있는 소식을 실시간으로 전달하고 새로운 소식을 타전하면서 이번 대회에 참가하지 못한 국내의 혈우사회구성원들에게 현장감 넘치는 빠른 정보를 전달할 계획이다.

▲ WFH 2016 올란도 대회를 마치고 인천공항에서 마지막으로 뭉친 헤모필리아라이프 올란도 공동취재단

◇ 기대 모으는 객원기자 … 이강욱 박준우 김영교 객원기자 그리고 김찬송 강현수 손경진 청년

지난 WFH 2016 올란도 학술대회에서 헤모라이프 객원기자단의 활동이 크게 눈에 띠었다. 한국코헴회 지회 정원으로 참석한 객원기자들의 적극적인 활동으로 한국대표단의 성과를 높이는데 기여를 했다.

이번 글래스고 학술대회도 코헴회 지회의 임원자격 또는 청년추천 등으로 헤모라이프 객원기자들이 함께 취재활동을 펼칠 예정이다. 특히 김영교 이강욱 객원기자는 지난대회에 이어 금년대회도 참석한다. 또한 박준우 객원기자는 코헴 서울경기 대의원자격으로 학회에 참석하게 될 예정이다. 이외에도 강현수 청년환우와 손경진 청년환우가 참가단 명단에 올랐다.

이들 중 이강욱 객원기자는 지난 올란도 대회에서 NMO 한국대표로도 참석한 바 있어 지속적인 글로벌 스킨쉽으로 시너지효과를 거둘 것으로 전망된다. 이처럼 한국 혈우청년들이 국제 혈우사회로의 접촉면을 늘리면서 향후 한국코헴회의 글로벌 무대가 더욱 기대를 모으고 있다.

[헤모라이프 유성연 기자]