인하대병원(병원장 김영모)은 지난 4일, 희귀질환에 대한 인식도 개선과 ‘희귀질환극복의 날’을 기념하는 건강세미나를 개최했다.

이날 열린 세미나는 경험 있는 의료진들도 진단하기 어려운 희귀질환에 대한 교육과 질환을 앓고 있는 환우들에 대한 국가와 병원의 지원정책에 대한 정보를 공유해 질환에 대한 이해를 돕기 위해 마련됐다.

행사 프로그램은 ▲의료인이 알아야 하는 희귀질환의 이해(인하대병원 희귀유전질환센터 이지은 센터장 / 소아청소년과 교수) ▲태아의 유전성 희귀질환에 대한 산전 진찰 및 관리(인하대병원 산부인과 최수란 교수) ▲희귀질환 환우를 위한 의료사회복지 지원사업(인하대병원 공공의료사업지원단 원공주 사회복지사)순으로 진행됐다.

이와관련, 인하대병원 희귀유전질환센터 이지은 센터장(소아청소년과 교수)은 “정부에서는 희귀질환 관리법 제정 및 매년 5월 23일을 희귀질환 극복의 날로 지정해 이해도를 높이고 예방 및 치료의 의욕을 고취시키기 위해 노력하고 있다”며 “오늘의 세미나를 시작으로 희귀질환 진단과 치료가 확산되어 잠재적 환자들을 어려움에서 구하고, 환우들이 보다 건강하게 지낼 수 있는 토대가 마련되길 기대한다”고 강조했다.

[헤모라이프 유성연 기자]