지난 9일 보건복지부가 내년부터 중증외상환자의 '본인 일부부담금 산정특례에 관한 기준'을 4대 중증질환과 마찬가지로 5%로 크게 낮출 것을 발표하면서, 기존 4대 중증질환 중 희귀난치성질환의 본인부담률만 유독 10%로 고정되어 있는 것에 논란이 일고 있다.

현재 건강보험 본인부담금은 일반질환(입원)은 20%이며, 중증질환 산정 특례를 인정받는 4대 중증질환 중에서 암·심장병·뇌혈관질환은 5%이며 희귀난치성 질환은10%다.

희귀난치성질환은 환자군이 많지 않다는 이유로 치료법 개발이 거의 이루어지지 않고, 극소수 질환에 대해 치료제가 있다고 하더라도 국내에 도입이 어렵고 또한 도입되더라도 고가의 치료비로 인해 적극적인 치료가 이루지지 못하고 있는 실정이다.

혈우병만 하더라도 건강보험 산정특례의 적용을 받아 치료비의 90%를 건강보험에서 부담하고 나머지 10%를 선별적으로 국가에서 희귀난치성의료비지원제로 지원하고 있는데 이 제도에서 제외될 경우 1회 내원시 약 30만원(중증 성인의 경우)의 약제비가 소요된다. 또한 건강보험 본인부담 상한제가 있다 하더라도 연간 최대 500만원의 누적 의료비가 필요하게 되어 가계에 큰 부담이 되고 있는 것이다.

이에 희귀질환 사회의 일부에서는 희귀질환 또한 산정특례 본인부담률을 다른 중증질환과 동등하게 5%로 낯춰야 한다는 주장이 제기되고 있다.

치료비의 부담때문에 적극적인 치료를 추구하지 못하는 상황을 개선하기 위해서 혈우사회 뿐 아니라 전체 희귀질환 관련 단체들이 관심으 갖고 정부와 대화에 나서야 할 때이다.