우리 사회 지식인 함익병 선생은 수려한 외모와 재치 있는 입담으로 많은 이들에게 사랑을 받고 있는 의사이다. 많은 이들이 그의 한마디 한마디에 귀를 기울이며 웃음 꽃을 피우기도 하고 상식을 넓히기도 한다. 그만큼 ‘함익병’이라는 브랜드 영향력은 매우 크다. 사실 필자도 함익병 팬이기도 하다.
그런 그가, 며칠 전 한 방송 프로그램에서 ‘피부’에 대한 이야기를 꺼내면서 난데없이 “혈우병은 100% 유전적인 요인”이라고 언급했다. 여기서 유전이라는 말과 100%라는 부분에 미간이 찌푸려지는 이들이 있다. 바로 혈우병 환우와 그 가족들이다. 왜냐하면 혈우병에 있어서 ‘유전’이라는 부분은 매우 민감한 부분이기 때문이다.
혈우병은 피가 잘 멈추지 않는 희귀질환으로 국내에 약 2300명 정도의 환우들이 있다. 혈우병은 X염색체에 의한 ‘모계 유전질환(어머니로부터 내려오는)’으로 알려져 있지만, 관련 학회에서는 X염색체의 이상변이로 혈우병이 발생되기도 한다고 밝혔다. 특히 선천적인 유전이 아니라 후천적으로 발생하는 ‘후천성 혈우병’도 있다.
이와관련 한국혈전지혈학회 유철우 이사장(을지대병원 소아청소년과 교수)은 ‘혈우병지침서’를 통해 “혈우병 환자 대부분은 혈우병의 가족력이 있으나, 혈우병 환자의 약 30%는 가족력을 확인할 수 없다”고 했다. 즉 30%의 혈우병 환우들은 가족력이 없기 때문에 ‘100% 유전’이라는 말은 자칫 오해를 낳을 수도 있다.
▲한국코헴회는 혈우병에 대한 올바른 정보를 알리기 위해 국회 앞에서 ‘레드타이 챌린지’ 캠페인을 펼쳤다.
왜? 혈우사회는 ‘유전’이라는 말이 신경에 거슬릴까?
과거, 혈우병에 대한 오해 때문에 크고 작은 일이 많이 발생됐다.
일부 드라마에서는 혈우병을 매우 지나치게 심각하고 무서운 질환처럼 연출하면서 문제가 발생되기도 했고, ‘피가 나면 죽는 병’이라는 오해까지 나왔다. 아울러 X염색체의 문제이고 유전된다는 취지로 ‘모계유전’이라는 표현이 사용되면서 환우가족 내에 부부간의 갈등, 고부간의 갈등이 심각한 문제로 떠올랐고 심지어 “혈우병 아이를 낳아 이혼하게 되었다”는 이야기까지 들려왔다.
인터넷 보급이 확산되면서 혈우병에 대한 그릇된 이야기들, 사실이 아닌 이야기들이 급속하게 전파됐다. 그렇게 수십 년간 방치되어 왔던 인터넷상 ‘오류’들이 마치 ‘팩트’처럼 남아 있다.
▲4월 17일, 세계혈우인의 날을 맞아 전국의 중·고등학교 ‘블루크로스 청소년 봉사단’이 혈우병에 대한 올바른 정보를 알리자는 캠페인을 진행했다.
“혈우병은 일찍 죽는다?” … 한국코헴회, “잘못된 혈우병 정보를 바로잡자”
혈우병 단체인 한국코헴회(회장 박정서)는 지난 4월 17일 세계혈우인의 날을 맞아 국회 앞에서 ‘혈우병에 대한 오해와 진실’이라는 주제로 시민들에게 자료와 음료를 나누어주면서 이들이 직접 SNS에 올바른 정보와 질문을 올리게 하는 ‘레드타이챌린지’ 캠페인을 펼쳤다.
나아가 중학교 고등학교 학생들로 구성된 ‘블루크로스 청소년 봉사단’까지 함께 나서면서 귀인중 단대부고 대원여고 대일고 동덕여고 서일중 세명고 숙명여중 압구정고 역삼중 용남고 창원중앙여고 청심국제중 한솔고 혜인여고 휘경여고 등 전국 16개 이상의 학교 학생들이 혈우병에 대한 잘못된 정보를 바로잡기 위해 손발을 걷어 붙였다.
아울러 헤모필리아 라이프(대표 박천욱)에서도 온라인에서 ‘잘못된 혈우병 정보’를 찾아 삭제 또는 정정을 요청하고, 나아가 온라인과 오프라인을 통해서 ‘올바른 혈우병 정보’를 확산하는 공익사업을 펼치면서 함께할 파트너 사를 타진하고 있다.
온라인의 특성상 한 개의 잘못된 정보를 찾아 삭제하는 것보다, 잘못된 정보가 확산되는 속도가 훨씬 빠르기 때문에 올바른 혈우병 정보확산이 쉽지 않다. 특히 이번처럼 ‘함익병 혈우병’ 발언처럼 자칫 오해를 낳을 수 있는 발언이 방송을 타고 확산되면, 더욱 어려워진다.
심지어 지난달 29일에 방영된 KBS 1TV ‘도전 골든벨’에서는 ‘한번 피가나면 죽음에 까지 이르는 병’이라는 문제를 출제하면서 그 정답으로 ‘혈우병’이라고 했다. 전국의 학생들이 지켜보는 프로그램에서 오해를 살만한 문제를 출제한 것은 용납하기 어렵다.
여기에 비하면 ‘함익병 혈우병’ 발언은 가벼운 축에 속한다. 하지만 스피커가 누구냐에 따라서 파급효과는 매우 크다. ‘혈우병에 대한 오류와 오해’에 적극적으로 대처하지 않으면 사회로의 진출을 꿈꾸고 있는 혈우병 환우들에게는 큰 장벽이 될 수밖에 없다.
[헤모라이프 김승근 주필]
▲블루크로스 청소년봉사단 학생들이 혈우병에 대한 올바른 인식을 알리기 위해
'레드타이챌린지' 캠페인에 참여한 동영상
