2015 한국코헴회 청장년워크샵이 10월24일부터 25일까지 코헴회 회원과 관계자 70여 명이 참가한 가운데 충북 음성의 한독연수원에서 성공적으로 진행되었다.

첫날 24일에는 Ice Break프로그램으로서 '소원을 품은 연날리기'순서가 진행되었다. 적당히 불어오는 가을바람 덕에 회원들의 소원지를 달고 연들은 높이높이 날 수 있었다. 참여한 회원들은, 가족의 건강이나 득남, 아들의 취업 같은 소원을 적어 가을하늘에 띄우며 서로의 희망을 격려했다.

이어진 교육프로그램에서는 서울대 화학부 김진수 교수의 '유전자치료의 현주소' 강연이 진행되었다. 김진수 교수는 최근 언론을 통해 보도되고 있는 '크리스피 유전자가위' 기술로 혈우병과 같은 유전질환을 획기적으로 개선시키는 연구를 진행하고 있는 공동연구팀의 주축이다. 김진수 교수는 현재 유전자치료 연구의 성과를 설명하고 이것을 혈우병에 적용하는데까지 남은 과정을 알기 쉽게 강연하였다. 또한 국내 유전자치료 연구의 어려움 중 하나인 '생명윤리법' 개정을 위해 환자와 연구자, 의료계가 함께 노력해야 함을 강조했다. 강연이 끝나고도 환우들의 질문과 응원이 줄을 이었으며, 국내 유전자치료의 발전을 위해 혈우사회 구성원 모두가 힘을 모으고 환자단체가 적극적인 역할을 하자는데에 참가자들의 공감대가 형성되었다.

▲'유전자치료의 현주소' 강연 중인 서울대 화학부 김진수 교수

▲강연보다 더 활발했던 질의응답 시간

저녁식사 이후에는 신촌세브란스 이명아 강사의 '마음 일어나기, 달리기, 걷기, 돌보기' 심리학 강연이 이어졌다. 이번 심리학 강연은 지난 코헴 여름캠프에서 좋은 반응을 얻어 다시 한 번 기획되었는데, 청장년 환우라는 특정계층에 촛점을 맞추어 더 깊이있는 내용전달이 가능했다는 평가가 많았다. 이명아 강사는 영상자료와 포스트잇을 활용한 환우들간의 피드백, 위로가 되는 말과 도움이 될 제안이 적인 '사이다 카드' 등 다양한 컨텐츠를 활용한 맞춤식 강연으로 좋은 호응을 이끌어내었다.

▲'마음 일어나기, 달리기, 걷기, 돌보기' 심리학 강연중인 이명아 강사

▲마음의 소리를 글로 적어 서로 피드백 나누기

한가지 특이한 제안도 있었다. 교육프로그램을 모두 마치고 주최측의 양해를 얻어 한 회원이 자유발언을 통해 '혈우병전문병원 설립에 대한 의견'을 출력물과 함께 전달한 것. '혈우환자의 신속하고 정확한 진료를 위한... 입원치료, 장기요양, 교육을 한곳에서 할 수 있는 복지가 추가된 치료시설'인 혈우병 전문병원이 필요하다는 의견으로서, 30억원의 기금을 모금하여 2020년 내로 설립하는 것을 목표로 하며 올해 12월 추진위원회 구성에 관심을 가져달라는 내용이었다. 이에 코헴회 김은기 비대위원장은 협력할 부분이 있으면 협의하여 환우들을 위해 좋은 방향을 모색해 보자는 뜻을 밝혔다.

24일 밤에는 통돼지 바비큐를 함께 즐기며 친교의 시간을 가졌는데, 청년, 장년, 또는 환자, 관계자 할 것 없이 팔 걷어 붙이고 음식을 나르거나 뒷정리를 함께 하는 모습이 인상적이었다.

둘째날인 25일에는 인근 청풍문화재단지를 둘러보면서 가을의 깊어진 정취를 나누었다. 충주댐 건설로 수몰될 위기에 있던 제천시 청풍면 일대의 문화재들을 옮겨 조성한 단지였는데, 환우들이 큰 힘 들이지 않고 둘러보며 여유를 찾을 수 있는 관광지였다. 발 아래로 펼쳐진 푸른 충주호와 울긋불긋 색의 향연을 벌이는단풍들이 어우러져 멋진 경관을 만들어내었다. 다만 단체차량의 동선이 엇갈려 환우들이 차로 먼 길을 돌아와야 했던 아쉬움을 남기기도 했다.

가을은 누구에게나 사색의 시간을 제공한다. '추워져서 싫은 계절'이 아닌 '조금 추워도 좋은 계절'이 아닐까 싶다. 워크샵에 참가한 한 환우는 '연중 얼마 안되는 이 계절에, 또한 세상 사람 중 얼마 안되는 우리들이 함께 할 수 있으니 좋지 않을 수 있나'라고 소감을 밝혔다. 환우들이 서로 마음을 터놓고 이야기 나누고, 다른 누구의 일이 아닌 환우 스스로의 건강과 혈우사회의 발전을 도모할 수 있는 이런 기회가 앞으로도 자주 있을 것을 기대한다.


[김태일 기자]