보건당국과 제약사들 간 진흙탕 싸움 속에 혈우병환자들만 희생양이 되고 있다.

약품가격을 놓고 복지부와 혈우병 치료제를 판매하는 제약사 간의 보이지 않는 전쟁이 치러지고 있다. 평생을 치료받아야 하는 희귀질환 혈우병 환자들은 고려치 않고 그들의 전쟁터 속에 총알받이가 되어 무차별하게 찢기고 있는 실정이다.

앞서 혈우병환자들 중 AIDS나 A,B,C형간염 등에 감염된 사례가 유별나게 많다. (혈우병 환자의 50%가 C형간염에 감염된 상태-2000년 혈액학회 이항 김은주 저, 혈우병환자의 AIDS감염은 국내 혈액제제 때문-2002년 울산대 조영걸 저)

이 같은 상황을 맞이하자, 혈우병환자들은 안전한 치료제 확보를 위해 민원활동을 펼쳐왔고 동시에 국가의 보험재정을 보호하기 위해, 제약사들에게는 ‘약가인하를 촉구’하면서 다양한 활동을 전개했다.

환자들의 꾸준한 활동에 의해 제약사로 하여금 ‘혈우병 치료제의 가격인하’를 관철시켰고 그로 인해 년간 171억에 달하는 보험재정을 절감시켰다. 이에 더하여 제약사(한국바이엘)에게 <무상공급 프로그램> 도입을 촉구하여 약 50억원의 보험재정을 추가로 절감시킨바 있다.

혈우병 환자들은 요구는 오로지 ‘보다 안전한 치료제’였으며, 이것은 ‘스스로의 생명권을 확보하기 위한 마지막 수단’이었다.

그러나 보건당국은 환자들에 의해 절감된 보험재정을 ‘기존치료제(녹십자 등)의 추가투여(10회에서 12회로 늘림)를 인정하겠다’며, 이것을 ‘혈우병 복지증진에 기여한 것’이라고 내세우는 이른바 ‘혈우병고시<고시 2010-135>’를 발표했다.

다시 말해, 혈우병 환자들은 ‘유전자재조합제제’와 같은 ‘안전한 치료제’를 요구했으나 복지부는 ‘기존 치료제의 사용 횟수만 늘려주면서 복지증진을 시켰다’고 환자들을 기만했다. 이에 따라 우리 혈우병환자들은 ‘기존치료제’를 공급하는 제약사와 복지부간의 유착을 주장할 수밖에 없고, 이를 면밀히 검토해 달라고 감사원에 청원하기도 했다.

복지부의 이같은 행태로 인해 혈우병환자들은 큰 충격에 빠졌다. 매우 혼란스러운 상황을 맞이한 것이다. ‘환자보호에 앞장 서야할 복지부’가 오히려 사회 혼란과 환자들의 간의 갈등을 부추기고 혼탁한 진흙탕 싸움으로 환자들을 내몰아 버린 것이다.

국가위상이 추락되는 등 국내 상황이 혼탁해 지자, <무상공급 프로그램>을 시행하던 제약사(한국 바이엘)마저도 ‘프로그램 종료’ 선언을 하게 됐고, 혈우병환자들은 보건당국의 ‘갈팡질팡 정책’ 속에서 ‘혈액제제’와 ‘유전자재조합제제’를 번갈아가며 사용해야하는 어처구니없는 사태에 봉착했다.

이에 우리 혈우병환자와 가족들은 비상대책위원회를 구성하여 보건당국과 제약사 간의 갈등 속에, 위기로 내몰린 우리 환자들의 생명권과 건강권 그리고 자주권을 확보하고자 아래와 같이 천명한다.

1. 보건당국은 ‘유전자재조합제제’로 치료를 받다가 다시 ‘혈액제제’로 돌아가야 할 상황에 봉착한 21명의 혈우병환자들을 위해 즉각 구제방안을 마련해 긴급히 대처하라!

2. 제약사는 일방적인 ‘약품공급중단’에 대해 환자들에게 ‘석고대죄’하고 혈우병환자들과의 약속된 ‘무상공급프로그램’을 즉각 재개하라!

3. 21명의 혈우병환자들이 사용할 수 있는 ‘잔여약품’은 고작 1주일 치에 불과하다. 즉각 대책안을 세우지 않으면 향후 혈우병환자들과 그 가족들의 행동에 대한 모든 책임은 보건당국과 한국바이엘에게 있음을 천명한다.

한국코헴회 비상대책위원회 일동