이번 평창 동계 올림픽은 우리 모두에게 성공적이며 세계적으로 우리나라의 위상을 높일 수 있었던 모두의 축제라고 할 수 있을 것이다. 여러 새로운 메달리스트가 그 노고에 응답하는 메달을 목에 걸었으며 모두 하나같이 기쁨의 눈물을 감추지 못했다. 이런 감동의 경기를 보면서 혈우 환우의 부모는 어떤 생각을 했을까? 미국에 사는 두 항체 혈우 환우의 어머니인 카잔드라씨가 이번 평창 올림픽을 보면서 느낀 점을 옮겨보았다.

▲ 카잔드라씨가 소개하는 혈우병 이야기

올림픽 메달 수여식은 관중으로써 내가 가장 좋아하는 순간이다. 각기 자국의 국기가 올라가고 국가가 연주 되는 순간은 선수들이 마음속에 그리던 가장 아름다운 광경이 아닐 수 없다.

이런 자랑스러운 메달이 선수들 목에 걸려있는 순간, 나는 그들이 변하고 있다고 생각한다. 이 놀라운 업적을 이뤄낸 선수들은 세계 최고의 선수로 인정받기 위해 인내와 고통, 그리고 모든 것을 초월 할 수 있는 끊임없는 동기를 가지고 있었고, 또 그런 업적을 인정 받은 것이다. 목에 메달을 걸었는지 아닌지의 여부를 떠나 그들은 언제나 올림픽 선수로 남을 것이며 이런 것들은 국가를 초월하여 존재하게 된다. 하지만 이 모든 영광 이후에는 어떤 것들이 남는 것일까?

▲ 우리 모두가 금메달리스트이다. 그 열정과 노력은 금메달을 딴 선수와 견주어 볼 수 있는 것이다.

나는 만성적으로 아픈 아이들을 안고 있는 놀라운 인내력을 가진 부모들을 잘 알고 있다. 이들은 선수들이 육체적으로 경쟁하는 훈련이 아닌, 병원에서 자신의 아이가 아파하는 것을 보며 보호자 병원 침대에서 몇 밤을 뜬눈으로 지세는 사람들이다. 그들은 의사가 질문하는 반복적인 질문에 매번 답변하는 것들을 지겨워하지 않는다. 그들은 또한 자신의 아이가 치유되지 않을까 하는 두려움을 매일 견디고 있었다.

동기 부여에 관해서도, 아직도 만성적으로 아픈 아이들의 부모들이 왕성하게 활동하고 있다는 것은 나를 매번 놀라게 한다. 매일 아침 일어나면서 자녀들이 아프다는 사실에 직면하면 자동적으로 영혼의 동기부여가 되는 것이다. 많은 사람들이 말하는 ‘오늘은 아니야, 쉴래’라는 현실은 그들에게 적용되지 않는다.

▲ 금메달을 딴 후에는 마음껏 그 기쁨을 즐겨도 좋다. 하지만 혈우 환자에게도 적용 되는가? 사진은 이승훈 선수가 시상대에 오르며 포효하는 모습(연합뉴스=헤모필리아라이프 제휴)

만성 질환 아동을 돌보는 부모는 모두 금메달리스트이다. 그들은 가능한 최선의 치료법을 찾는 숙제를 안고 있으며 지속적으로 의사에게 질문하고 자녀의 건강의 개선을 위해 새로운 도전을 주저하지 않는다. 하지만 금메달 이후에는 무엇을 해야 하는가? 자녀에게 적합한 치료를 받기 위한 모든 최선의 일을 다하고 나서는 어떻게 해야 하는가?

새로운 날이 시작되면, 깊게 숨을 들이마쉬고, 자녀의 질병을 정복하기 위한 일을 시작한다.

또 다시 말이다.

[헤모라이프 황정식 기자]