한국사회복지협의회(회장 서상목)와 건강보험심사평가원(원장 김승택)은 희귀난치성질환 환아 및 가족에 대한 국민적 관심을 불러일으키기 위해 희귀질환을 이겨 낸 희망 세 번째 이야기 『그래! 다시 해보는 거야』를 출간했다.

이 동화책은 희귀난치병으로 장애를 가진 한 소녀가 왕따를 당해 상처 입은 후 다시 학교생활에 도전하는 실제 사례를 바탕으로 제작됐다. 이 사례는 제2회 심평원과 함께하는 「희귀난치환아 투병·간병 수기 공모전」에서 우수상에 선정된 작품이다.

이번 동화책 제작에는 특히 창작동화 작가로 유명한 고정욱 작가가 참여했다. 고정욱 작가는 『절름발이 소년과 악동 삼총사』,『못다 핀 무궁화』,『네 손가락의 즉흥 환상곡』등을 통해 장애인에 대한 인식 개선에 힘쓰고 있다.

이 동화책은 전국 상급종합병원, 종합병원, 병원, 일부의원의 소아청소년과에 배포됐으며, 소아암 환아 및 가족에게 희망을 전할 것으로 기대된다.

한편, 한국사회복지협의회와 건강보험심사평가원은 지난 1990년부터 현재까지 소아암․희귀난치병․장기이식 환아를 위한 진료비 지원과 정서적 지원을 통해 환아 및 가족에게 완치의 희망을 심어주고 있다. 『그래! 다시 해보는 거야』 외에도 소아암을 이겨 낸 희망 이야기를 사례로 한 『너는 꼭 나을거야』, 『첫 눈을 처음 본 아이』를 각각 출간한 바 있다.

[헤모라이프 유성연 기자]